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Re: MTX wirkt nicht!!
von Cosima am 09.02.2010 10:10Hallo outrider, 2008 ,bevor man wußte das ich Lupus habe ,bekam ich von meiner Rheumatologin MTX und Prednisilon.
Habe das Zeug 7 Monate geschluckt, dazu Schmerzmittel.Es trat keine Besserung ein,im Gegenteil,mein Hautbild hat sich
verschlechtert und es ging mir echt dreckig.
ein Hautarzzt überwies mich nach Heidelberg, dort wurde Lupus festgestellt,MTX wurde sofort abgesetzt und ich bekam
Quensyl.Meine Rheumatologin war nicht begeistert und meinte ich hätte Polyart., was nat. Quatsch ist.Ich habe dann im Internet geforscht und stieß auf ein Medikament mit Namen Lodotra, ein neues Cortisonpräp.,was nicht so grasse
Nebenwirkungen hat, wie die anderen.Bin dann zu meinem Hausarzt und hab ihn gebeten mir das zu verschreiben, denn
ich hab noch keinen neuen Rheumatologen und hatte einen schlimmen Schmerzschub.Ich hab mit 15mg Lodotra angefangen, dazu in der akut Phase ein-zwei Diclo 75. Nach einer Woche reduziert man das Cortison immer um ein mg.
Nach 10 Tagen kkonnte ich das erste Mal seit 2004 wieder ohne Schmerzen schlafen. Ich ging ab wie ein Ping-Pong-Ball.
Wie früher vor der Erkrankung,keine Müdigkeit mehr ,meine Arbeit ,Haushalt ,Kinder ,alles ging wieder von selbst.
Bin im Moment Schubfrei, hab aber immer meine Lodotra im Schrank und meine Diclo 75 SL,falls es wieder losgeht.
Versuchs mal damit , also ich hätte nie gedacht das Lodotra das schafft, es kam wieder neue Lebensqualität und ich habe keine Angst mehr vor einem neuen Schub,mit Nebenwirkungen hab ich gerechnet, die blieben aber aus.Glück gehabt.Danke auch an diesem Weg an meinen Doc, er ist einer der wenigen die Verständnis zeigen, ohne ihn würde ich mich immernoch herumquälen.
"...Angst frisst die Seele auf..."
AntwortenRe: bissl ratlos
von Cosima am 08.02.2010 23:24Das mit der Biopsie ist ein guter Rat, mach das und dran bleiben, denn Lupus festzustellen dauert und für manche war es von den ersten Symptomen bis zur Diagnose eine Odysse, bei mir hat es auch fast 7 Jahre gedauert und die Hautprobleme hatte ich schon seit 2000, da wurde erst immer Rosacea diagnostiziert, 9 Jahre haben die gebraucht.Also viel Glück und lass dich nicht unterkriegen.Versuch mal ob dein Arzt ein Versuch mit Lodotra (Cortison)startet,mir hat es viel gebracht u. es hat nicht so schlimme Nebenwirkungen wie die anderen Cortisonpräp..Viel Glück wünscht dir Cosima
Und denk dran auf die Haut den größten Sunbl. am besten 60 oder mehr.
"...Angst frisst die Seele auf..."
Re: Lupus ohne erhöhte ANA Werte?
von Cosima am 08.02.2010 23:07Seit 2006 hab ich Probleme, renne von einem Arzt zum anderen, immer o.B.letztes Jahr wurde in Heidelberg Lupus festgestellt.Metex abgesetzt und Quensyl verpasst.Meine Rheumatologin hat Befund nicht akzeptiert.Gott sei Dank
hab ich einen super Hausarzt der mir wenn meine Schübe kommen mit Lodotra aushilft, es ist frustrierend immer von den
Ärzten als depressiv abgestempelt zu werden.Wenn die Schmerzschübe kommen, die Müdigkeit und somit Verlust der Lebensqualität, krieg ich jedesmal eine Wut auf all die Ärzte, die mich jedesmal als überlastete Frau abgetan haben.Es ist traurig das wir Lupis so um unser Recht auf Hilfe erkämpfen müssen, wir uns besser mit der Krankheit auskennen,als
die sogenannten Götter in weiss, manchmal frage ich mich warum die studiert haben.....Hoffe das ich bald einen Rheumatologen finde der Verstand und Herz hat. Cosima
"...Angst frisst die Seele auf..."