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Re: Halli, hallo
von kumpi4711 am 30.06.2011 18:02Hallo Hannah,
darf ich dich fragen wie hoch deine Eiweißausschüttung war und wie lange du Endoxan bekommen hast!?!
meine liegt derzeit bei 2gramm im 24stunden urin und sie wollen mit dem Cortison weiter machen bis es bei 1gramm liegt und endoxan bis es unter 300mg liegt und dann mit aza weiter machen!!!
AntwortenRe: Halli, hallo
von kumpi4711 am 30.06.2011 16:23Meinen letzten Schub hatte ich Anfang Mai!!! Seit dem nehme ich wieder Cortison und bin seit dem 16.5 dabei Resochin zu nehmen,aber das dauert ja bis es wirkt!!! Wenn ich merke das meine Beinchen nicht mehr so wirklich laufen wollen oder ich mich schlapp fühle nehme ich mir einfach die Zeit und lege mich einfach mal was hin,les ein Buch oder gucke Fern oder schlafe einfach ne Stunde!!! So wirklich meldet sich ein Schub bei mir nicht an!!! Bei mir war es jedesmal ziemlich heftig und dauerte über Tage an,aber bei anderen ist es manchmal anders!!! Ich gehe immer dann zum Arzt wenn ein neues Symton dazu kommt oder ich an mir etwas feststelle was vorher nicht so war!!! Stimmt,das Ziel ist keinen Schub zu bekommen und danach lebe ich nun auch ein wenig.
Re: Halli, hallo
von kumpi4711 am 30.06.2011 15:57Hallo Kuli,
ich weiss auch noch nicht sehr lange von meinem Lupus!!! Habe die Diagnose im April bekommen!!! Bei mir sind leider auch beide Nieren beteidigt. Was mir am Anfang sehr grosse Angst gemacht hat!!! ICh musste leider auf so einiges jetzt schon verzichten,aber sprich mal mit deinen Ärzten darüber wegen dem Sport. Mir wurde gesgat wenn ich mich danach fühle sollte ich ruhig etwas Sport treiben!!! Ich mache zur Zeit eigentlich alles was ich bisher auch gemacht habe,aber achte auf die Warnsignale meines Körpers!!! Da ich zur Zeit eine Endoxan Therapie mache für die Nieren,muss ich ja leider auf so einiges achten,also nur noch mit Mundschutz raus,alles desinfizieren und so!!! Die Leute sehen mich jedesmal sehr merkwürdig an,aber ich weiss ja wofür ich es mache und das es nur mein eigener Schutz ist!!! Ich gucke seit dem eigentlich das der Lupus nicht mein komplettes Leben bestimmt und ich noch ein bisschen "frei" Leben kann!!!
Lg
Re: Hallo bin neu hier!!!
von kumpi4711 am 30.06.2011 15:50Hallo zusammen,
ich weiss auch erst seit April 2011 von meinem SLE! Am Anfang war es wie ein Schlag ins Gesicht,meine Hausärztin überwies mich direkt in die Rheumatologische Klinik hier bei uns. Dort wurde ziemlich schnell fest gestellt das meine Nieren mit beteidigt sind und ich musste im Mai 2 Nierenbiopsien über mich ergehen lassen! Nich weiter schlimm hab ich mir gedacht,so habe ich wenigstens Gewissheit,denn bis dato hab ich nicht dran geglaubt das es so schlimm ist! Schade Schockolade,meine Nieren sind schon sehr beteidigt und jetzt mache ich zusätzlich zu der Resochin Basistherapie eine Endoxan Therapie,vor der ich am Anfang echt Angst hatte und Tage lang nur geheult habe und alles Mögliche darüber gegoogelt habe!!!
Jetzt bin ich aber soweit mir selber zu sagen,okay nun haste die Krankheit und jetzt kommt noch nen harter Weg auf dich zu,aber ich lass mich jetzt nicht verrückt machen un sehe alles was noch kommt irgendwie positiv an un lass mich von meiner Krankheit nich komplett einschüchtern! Ich weiss das ich diese Krankheit habe und ich weiss das ich mit ihr Leben muss,auch wenn ich es mir anders wünschen würde. Bei mir hat´s irgendwann klick im Kopf gemacht und seit dem Tag kann ich sehr gut damit umgehen! Mit meinen Freunden und meiner Familie rede ich oft über diese Krankheit,die ja jetzt ein Teil von mir ist! Ich habe meine "Leidensgeschichte" für mich selber aufgeschrieben,das hat mir irgendwie geholfen!
Ich glaube wenn man den Lupus annimmt und anfängt ihn zu akzeptieren,wird es leichter damit zu leben!!!
Lg
Re: Lupus mit Nierenbeteidigung
von kumpi4711 am 26.06.2011 16:47Von der Uni Klinik in Düsseldorf habe ich auch schon einiges gehört,die sollen ganz gut sein!! Bin aber mit den Ärzten hier im St.Josef recht zufrieden!!! Aber danke für deine PN wegen dem Arzt,dort werde ich mal anrufen morgen früh und mir einen Termin holen.
Re: Lupus mit Nierenbeteidigung
von kumpi4711 am 26.06.2011 16:31ja den kenn ich dr.junker,der soll aber nich si knorke sein. hast du erfahrung mit ihm???
Re: Lupus mit Nierenbeteidigung
von kumpi4711 am 26.06.2011 14:11Ja die haben auch eine Ambulanz,aber da kann ich ja nicht wegen anderen Wehwechen immer auftauchen!!! Ich habe von einem Hausarzt gehört,der schon zwei Lupus Patienten behandelt,ich werde dort mal anrufen und mich erkundigen!!! Für die regelmässigen Untersuchungen werde ich wohl bei der Tagesklinik und ihrer Ambulanz bleiben,fühle mich dort auch recht gut aufgehoben und Vertraue auf das was die Ärzte dort machen und sagen!!!
Re: Lupus mit Nierenbeteidigung
von kumpi4711 am 26.06.2011 13:30ja über die Umstellung werde ich morgen mit den Ärzten aus der Tagesklinik sprechen,damit ich für mich weiss auf was ich mich einzustellen habe!!! Geplant is ja das ich morgen erstmal entlassen werde,aber ich für die Blutkontrollen wieder zur Klinik fahre,denn ich denke meine Hausärztin ist damit überfordert und ich denke das Labor aus der Tagesklinik ist einfach schneller in der Sache!!! Werde mir jetzt wohl auch einen anderen Hausarzt suchen, wo ich mich mit dieser Krankheit besser aufgehoben fühle!!!
Re: Nach jahrelangem Bechterew...nun Lupus??
von kumpi4711 am 26.06.2011 07:10Hallo Pinky,
so wie du es beschreibst fing es bei mir auch an!!! Ich hatte aber keine Hautbeteidigung, aber ich hatte immer diese Schmerzen und Krämpfe inne Beine,total geschwollene Hände und Füsse. Immer mal wieder ein Fieberschub,konnte mich kaum noch bewegen und wenn ich mich bewegt habe tat jeder einzelne Schritt im ganzen Körper weh. Da es am Anfanf immer nur nen Tag auf zwei blieb bin ich damit nich gleich zum Arzt. Aber als es dann nich mehr ging,bin ich zum Hausarzt,sie sagte gleich das könnte Rheuma sein. Ich hatte Glück das sie so nen jutes Labor hat,weil sie direkt die Äusserung machten,es kann SLE sein. Darauf hin wurde ich direkt hier in die Tagesklinik für Rheumatologie überwiesen,wo ich mich seit dem in Behandlung befinde. Ich kenne genau was du da gerade durch machst un wünsche dir,das du schnell eine Diagnose bekommst und dir schnell geholfen wird!!! Das schlimmste fand ich,war immer das Ungewisse und die Frage im Kopf,was ist nur los mit mir!!! Alles Gute.
Re: Lupus mit Nierenbeteidigung
von kumpi4711 am 26.06.2011 06:50Morgen,
es ist geplant das ich 6 Monate lang jeweils einmal im Monat eine Infusion bekomme un dazu halt immer am Tag der Infusion Cortison un die zwei Tage danach auch noch per Infusion. Die Ärzte sagten das dann das Endoxan besser wirkt! Ich vertraue einfach darauf das die Ärzte wissen was sie da tun un gehe die Sache an sich positiv an!!!
Wie ergeht es dir so??? Darf ich fragen seit wann du erkrankt bist???
Lg