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Re: Wer hat Erfahrung mit Schmerzterapeuten gemacht?
von Socke am 22.11.2017 16:55Hallo Fischerin,
das sind ja mal gute Neuigkeiten, ich finde es schön zu hören, dass Du Dich gut bei dieser Ärztin augehoben gefühlt hast und sie Dir (hoffentlich!) auch weiter helfen konnte. Meine Daumen sind gedrückt, dass das Vit. B anschlägt.
Was ist das denn für ein Medikament , dieses Grapapentin?
Liebe Grüße
Daniela
AntwortenRe: Steife Finger am Morgen und nun Lupusverdacht, wer kennt das auch?
von Socke am 17.10.2017 14:25Liebe Barbara,
es freut mich sehr nochmals von Dir zu hören und vor allen Dingen ist es schön zu hören, dass es Entwarnung gegeben hat. Die Blutwerte würde ich jedoch trotzdem gut aufbewahren, meine Erfahrungen im Gesundheitssystem haben mir gezeigt, dass es immer sinnvoll ist alles in einer eigenen Krankenakte zuhause zu haben. Nur für den Fall dass es irgendwann nochmals gebraucht werden sollte.
Aber jetzt drücke ich Dir erstmal die Daumen, dass Deine Ernährungsumstellung noch weiter Früchte trägt und Du die Arthrose damit noch besser in den Griff bekommst.
Weiterhin alles Gute für Dich
Daniela
Re: Ja, aber du tust ja auch nichts dagegen
von Socke am 13.10.2017 12:04Hallo Dany,
schön zu hören, dass Du in der Zwischenzeit etwas Distanz gewinnen konntest. Und Du hast Recht, niemand sucht sich eine solche Erkrankung aus. Trotzdem ist es immer wieder so, dass man sich nach außen hin abgrenzen muss. Zumindest habe ich im Laufe der Jahre immer wieder diese Erfahrung machen müssen und je nachdem wie es mir gerade geht kann ich mal besser, mal schlechter damit umgehen.
Wichtig ist glaube ich, dass man mit den Verletzungen (die unüberlegte Äußerungen nach sich ziehen) nicht alleine bleibt. Deshalb immer wieder reden, reden und nochmals reden. Sich gegenseitig den Rücken stärken.
Ich denke hier im Forum ist sicherlich ein guter Ort dafür.
In diesem Sinne, erstmal alles Gute
Daniela
Re: Frage zur Tabletteneinnahme
von Socke am 11.10.2017 17:34Hallo Sally,
auch ich kann sehr gut verstehen, dass Dir das erneute Aufflammen der Erkrankung Sorgen bereitet. Bis das Quensil anschlägt kann es ja leider noch dauern. Ich würde mich auch auf gar keinen Fall von der Rheumathologin abwimmeln lassen. Sie ist zuständig!!!!
Die Ärzte sind leider oftmals überlastet, wobei das nicht auf dem Rücken der Patienten ausgetragen werden darf.
Auch von mir alles Gute, auch ich würde gerne hören wie es weiter geht.
LG
Daniela
Re: Hallo:) eine Neuvorstellung, halbe Lebensgeschichte mit einer kollagenose und soo viele Fragen :)
von Socke am 02.10.2017 17:15Herrje, so klein noch!!!! So schön das natürlich ist, aber zur Ruhe kommt man da ja kaum. Und in dem Alter ist es natürlich auch extrem schwer bis fast unmöglich sich etwas rauszunehmen.
Aber gerade dann wäre Unterstützung extrem wichtig, gerade jetzt wo Dein Befinden nicht stabil ist. Kannst Du da viellecht mit dem Hausarzt sprechen? Vielleicht ist es ja möglich relativ rasch Hilfe in die Wege zu leiten?
LG
Daniela
Re: Hallo:) eine Neuvorstellung, halbe Lebensgeschichte mit einer kollagenose und soo viele Fragen :)
von Socke am 01.10.2017 10:43Nein, meine Tochter ist dafür schon zu alt. Sie ist ja schon 17 und wenn ich richtig informiert bin, dann zahlt da keiner mehr. Wie alt sind denn Deine Kinder?
LG
Daniela
Re: Hallo:) eine Neuvorstellung, halbe Lebensgeschichte mit einer kollagenose und soo viele Fragen :)
von Socke am 30.09.2017 17:10Hallo Julia,
schön zu hören, dass es Dir etwas besser geht.
ja, ich bekomme jetzt seit ca 3 Monaten MTX und vertrage es sehr gut. Ich war davor auf Azathioprin eingestellt, was mir nicht ausreichend geholfen hat. Unter MTX geht es mir nun seit sehr langer Zeit etwas besser und ich hoffe darauf, dass die Wirkung noch weiter zunimmt. Es kann wohl bis zu einem halbn Jahr dauern bis sich die Wirkung voll entfaltet.
Ja, den Job zu verlieren ist sehr schmerzlich. Ich bin aufgrund der Erkrankung im Vorruhestand. In der Zwischenzeit ist das okay, aber der Abschied aus dem Berufsleben war sehr hart und ich habe auch lange an der Vorstellung festgehalten irgendwann wieder arbeiten zu können.
Das mit dem "Funktionieren wollen" ist mir auch sehr gut bekannt. Gerade wenn man Kinder hat wünscht man sich ja so sehr ihnen ein "normales" Leben bieten zu können, für sie da sein zu können. Aber ganz ehrlich, wer ist den schon in der Lage immer zu funktionieren? Genau genommen schafft das doch kein Mensch, auch wenn gesellschaftlich oft was völlig anderes suggeriert wird. Meine Tochter ist in der Zwischenzeit 17 Jahre alt und rückblickend denke ich, dass ihre Kindheit auch dann glücklich verlaufen wäre, wenn ich zwischendurch mal gesagt hätte, dass ich eine Auszeit brauche.
Also gönne Dir die Ruhe die Du brauchst, ich denke das ist wichtig um die Krankeit in Schach halten zu können. Ich denke Leya hat an dieser Stelle schon recht, auch wenn es gut ist die Krankheit immer wieder in den Hintergrund zu stellen, man kommt nicht darum herum sie ernst zu nehmen. Ansonsten bekommt man leider auch ganz schnell die Retourkutsche.
Das mit der Haushaltshilfe finde ich übrigens auch ganz prima. Ich habe auch eine und bin unendlich dankbar dafür. Ich habe einfach wenig Energie zur Verfügung und durch die Unterstützung die ich durch meine "gute Fee" erhalte bleibt einfach mehr Kraft für mich und meine Familie.
Wann soll denn entschieden werden ob das MTX eingesetzt wird?
Wenn Du magst berichte gerne wie es weiter geht, auf jeden Fall sind die Daumen dafür gedrückt , dass der Aufwärtstrend anhält.
Liebe Grüße jetzt erstmal
Daniela
Re: Hallo:) eine Neuvorstellung, halbe Lebensgeschichte mit einer kollagenose und soo viele Fragen :)
von Socke am 29.09.2017 08:11Hallo Julia,
zunächst einmal ein ganz herzliches Willkommen hier im Forum. Ich hoffe, dass Du hier viele Antworten auf Deine Fragen erhältst und dass man Dir hier das Gefühl geben kann nicht mit Deiner Erkrankung alleine zu sein.
Ob es ein Lupus ist kann ich Dir leider nicht beantworten. Zwar kann ich es sehr gut verstehen, dass du dem "Kind" gerne einen konkreten Namen geben würdest, aber objektiv betrachtet ist das glaube ich gar nicht sooo wichtig, denn für die Behandlung spielt es (so weit ich informiert bin) eine eher untergeordnete Rolle ob es eine undifferenzierte Kollagenose oder ein Lupus ist.
Beim Lupus wird bei "mildem" Verlauf ja auch Quensil als Basismedikation eingesetzt und Deine Rheumathologin scheint ja auch darüber nachzudenken ob sie Dir nicht vielleicht noch mit einem anderen Medikament helfen kann. Sie scheint Dich ernst zu nehmen, für mich die beste Vorrausetzung für eine gute Behandlung. Du scheinst in recht guten Händen zu sein.
Den Punkt an dem man an die eigenen Grenzen gelangt kenne ich leider auch nur allzu gut. Ein schlimmes Gefühl!!!! Aber was hilft dagegen? Ich würde Dir jetzt gerne den ultimativen Rat geben, der alle Ängste und Sorgen verschwinden lässt, aber ich glaube den gibt es leider nicht.
Ich glaube das einzige was mir in solchen Situationen geholfen hat (und noch immer hilft) ist zwischendurch auch mal hemmungslos zu weinen. Mitgefühl für mich selbst zu haben!!!! Daraus erwächst bei mir meist die Kraft um weiter machen zu können, die Krankheit auch wieder ein Stück weit verdrängen zu können.
Auf jeden Fall wünsche ich Dir jetzt erstmal, dass es ganz schnell wieder besser wird. Vielleicht bekommst Du hier ja noch weitere Anregungen, die helfen die Situation zu bewältigen, ich würde es Dir auf jeden Fall wünschen.
Wenn Du magst berichte gerne weiter, in diesem Sinne jetzt erstmal alles Gute und herzliche Grüße
Daniela
Re: Bin grad am selbsterforschen
von Socke am 25.09.2017 06:57Das ist sicher eine gute Idee, wenn Du magst lass gerne hören wie es weiter geht.
Alles Gute
Daniela
Re: Lupus Buch - aktualisiert und erweitert - neue Ausgabe
von Socke am 23.09.2017 15:43Hallo Leya,
Bislang hab ich meine Infos zum Lupus immer aus dem Netz bezogen. Aber das Buch ist bestellt, Danke fürs Einstellen!!
LG
Daniela