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Re: Heute haben Uta, Fischerin, Janine, Frimbi und AliceCullen Geburtstag
von Uta am 09.07.2011 20:42Hallo Leya,
vielen Dank für die Glückwünsche. Habe mich sehr darüber gefreut.
Liebe Grüße
Uta
AntwortenRe: Vorstellung, bin neu hier!
von Uta am 02.07.2011 10:56Hallo Birgit
bis Nov. dachte ich eigentlich ich sei gesund. Gelenkprobleme, usw. seien Gelenkgrippe, der Hautausschlag letzten Sommer war eine Sonnenallergie (die nicht wegging obwohl ich Calzium nahm). Dann waren es angebllich Ekzeme durch zu häufiges Duschen. Alles ganz harmlos.
Am 1. Nov. bekam ich plötzlich Abends 40° Fieber (Weiter nichts!!). Aspirin wirkte nicht, also bin ich am nächsten Tag zum Arzt. Diagnose: Virusgrippe. Ich sollte mich hinlegen und viel trinken. Aber es ging mir immer schlechter (Keine Luft bekommen im Liegen, Wassereinlagerungen..) Nach 4 Tagen schickte mich die Hausärztin zum Röntgen der Lunge. Von da aus ging alles schnell. Intensivstation (doppelseitige Lungenentzündung). Nach 2 Wochen auf die Station gekommen und die Ärzte stellten die Diagnose BOOP. Nur mit Cortison behandelbar. (Wenn sie es absetzten, kamen sofort die Fieberschübe und Gelenkschmerzen wieder). Nach 4 Wochen hatte ich einen ANA-Titer von 1:20480.
Nach der Entlassung mussste ich gleich zum Pneumologen und da hatte ich Glück, der kennt sich gut mit BOOP aus und meinte ich solle auch zum Rheumatologen, da eine Grunderkrankung vorliegt. In der Rheumatolog. Ambulanz hatte ich dann Mitte Januar den Termin und dort hatte man gleich den Verdacht Lupus. Nur durch die hohe Cortison-Dosis konnten sie kaum Untersuchungen machen. Fast alle Blutwerte waren falsch. Der ANA-Titer war im März dann immer noch bei 1:1280. BSG erhöht, Bluthochdruck kam dann dazu. Da das Cortison dann bei 5 mg war wurde ich stationär aufgenommen. Diagnose SLE mit Haut und Lungenbeteiligung. Die Nierenwerte waren noch im Normalbereich. BSG noch stark erhöht. Im Krankenhaus haben sie dann alle inneren Organe untersucht. Knochendichte, Sammelurin, Hautbiopsien.Sicca-Symtomatik haben sie dann noch festgestellt. Cortison wurde wieder auf 20 mg gesetzt. Im April kamen dann noch die Sehstörungen, Brennen auf der Haut, Müdigkeit und Taubheitsgefühl in den Fingern dazu.
Nach erneuter Blutabnahme (Werte kenne ich nicht) waren die Blutwerte wieder schlechter. Im Mai bekam ich jetzt Quensil zum Cortison. BSG, Alpha2-Globuline, CRP und ANA-Titer erhöht. In 3 Wochen muss ich jetzt wieder zur Kontrolle.
Aber ich bin froh, dass ich jetzt weiß was ich habe.
Ach, geröntgt wurden Fußgelenke, Knien, Lunge, Hüfte. Bei mir schmerzen die Gelenke, aber man sieht außerlich nichts.
Morgens tun mir die Fußgelenke weh, Mittags dann die Handgelenke. Das ändert sich ständig.
Viele Grüße Uta
Re: Wie ist bei Euch das Wetter ?
von Uta am 01.07.2011 11:31Hallo,
in Pforzheim scheint die Sonne, dann ist es wieder trüb - schön abwechselnd.
Aber noch kein Regen.
Es hat nur 18 °. (Etwas zu kalt für mich)
LG Uta
Re: Vorstellung, bin neu hier!
von Uta am 01.07.2011 10:53Hallo BiApsi,
bei mir war der Verdacht auf Lupus, wegen der Blutwerte und Beschwerden. Im März 2011 meinte der Rheumatologe ich müsse stationär aufgenommen werden, um genauere Untersuchungen machen zu können. Da bekam ich dann gleich 3 Tage später den Termin. Ich war dann 9 Tage in der Klinik, z. T. purer Stress. Eine Untersuchung nach der aderen (Ultraschall, Knochendichte, Röntgen.....) War mir aber recht, deshalb konnte ich nach 9 Tagen wieder gehen (ca. 14 Tage sollte es dauern). Diese Untersuchung soll jetzt jährlich durchgeführt werden. Alle 2 - 3 Monate reicht die Blutabnahme. Krankenhäuser sind für mich auch der blanke Horror!
Hoffentlich konnte ich dir ein bisschen helfen.
LG Uta
Re: Zusammenhang Antiphospholipid-AK und Augenflimmern?
von Uta am 01.07.2011 10:36Hallo,
ich hatte vergessen zu erwähnen, dass die Sehstörungen immer nur ca 20 Min. anhalten, dann sind sie wieder weg.
Das passiert zwischen 2 und 5 Mal am Tag.
LG Uta
Re: Zusammenhang Antiphospholipid-AK und Augenflimmern?
von Uta am 01.07.2011 10:32Hallo Stewa,
die Diagnose SLE habe ich seit Ende März, da habe ich nur Prednisolon eingenommen. Im April fingen dann die Sehstörunen an. Der Augenarzt meinte Bluthochdruck, Cholesterin ... (Hausarzt hat alles überprüft, da war alles in Ordnung) Als ich dann beim Rheumatologen war und ihn auf die Sehstörungen angesprochen habe, meinte er, das gehört zum Lupus. Flimmerskotome nennt man das. Er hat mir dann Quensil verschrieben. Leider warte ich immer noch auf die Wirkung. Ich weiß inzwischen, dass man viel Geduld haben muss.
Re: Noch ein neues Pflänzchen hier
von Uta am 28.06.2011 14:48Hallo Difani,
ich wohne auch in BW und habe auch 2 Söhne.
Meine Diagnose SLE habe ich erst seit Ende März. So langsam lerne ich auch mit der Krankheit umzugehen.
Re: Und noch ein neues Mitglied
von Uta am 26.06.2011 11:11Hallo Solea,
stimmt genau, was du geschrieben hast. Diagnoseschock ist genau der passende Begriff.
Solage nur der Verdacht SLE vorlag, habe ich mich geweigert darüber etwas im Internet zu lesen. Irgendwie hatte ich das Gefühl alle Berichte fangen mit Sterblichkeit in ... Jahren an. Als sich Ende März die Diagnose bestätigte war ich gezwungen mich damit zu beschäftigen. Ich hatte das Gefühl mit keinem reden zu können, da alle gleich meinten" das wird schon wieder",(das soll kein Vorwurf sein, die Krankheit ist halt nicht so bekannt. ) Deshalb bin froh, dieses Forum gefunden zu haben. Durch die vielen Erfahrungen habe ich bemerkt, wie viele es geschafft haben die Krankheit zu akzeptieren und damit zu leben.
Liebe Grüße
Uta