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Re: Schwebi: Muss Einschränkung objektiv messbar sein?

from Muh on 08/09/2010 03:03 PM

@Dani ja ich habe ähnlich wie bei Fiethe auch alle Einschränkungen ausfgeführt-soll ich nochmal den ganzen Einspruch reinstellen-war mir nicht sicher ab der Platz reicht. Ich hätte ja gern als Unterstüzung die vom VDK mitgenommen aber die sind hier bei uns nicht gerade so auf der Höhe. Die hatten nochnichtmal was von diesem Passus gehört und meinten Orginalton " nehmen sie die Medikamente doch erst mal 6 Monate wenn das so im Gesetz stehen soll und dann stellen sie den Antrag und manchmal übertreiben die Ärzte was die medikamente angeht. Der Schwebiausweis ist ja auch nicht so wichtig für sie die Rente ist doch wichtiger und die Gleichstellung können sie ja beim Arbeitsamt beantragen" Die haben da anscheinend garnichts verstanden- da wird einen Angst wenn einen solche Leute vor Gericht vertreten sollen. Habe mich schon sicherheitshalber erkundigt meine Rechtsschutzversicherung trägt auch Sozialrechtssachen also kann ich mir im Notfall der hoffeltl. nicht eintritt wenigstens einen Anwalt nehmen wenn ich vor Gericht muss um den Schwebiausweis oder die Rente durchzusetzen. LG Judith

Re: Schwebi: Muss Einschränkung objektiv messbar sein?

from Muh on 08/09/2010 02:32 PM

Wollte jetzt auch mal wieder über den Stand meines Schwebiantrags berichten.
Nach meinem Widerspruch ähnlich dem von Fiethe dem ich auch noch einen Antrag zur Akteneinsicht zugefügt habe kam ein Brief mit der Bitte ich möge mich gedulden man wird die Angelegenheit nochmal prüfen und falls es zu meiner Zufriedenheit ausfällt bräuchte ich ja keine Akteneinsicht-ansonsten werden sie sich melden. Dann kam der Anruf sie würden mir jetzt statt der 30 % nun 40 % zugestehen und da mir ja das sicher nicht reicht nun der Termin zur Akteneinsicht bei der Chefin. Das ganze kommt mir schon etwas komisch vor und ich möchte mich nun verständlicher Weise gut auf diesen Termin vorbereiten. Das die Einschränkungen und Befindlichkeiten je nach Sachbearbeiter(sind ja auch nur Menschen) unterschiedlich bewertet werden ist ja eine Sache aber diese Klausel ist eigentlich eindeutig
oder sehe ich das falsch? Hier nochmal ein Auszug aus meinem Einspruch:

Lt. 18.2.3 der Anlage zu § 2 der VersMedV soll bei einer über sechs Monate anhaltenden aggressiven Therapie ein GdB von 50 nicht unterschritten werden.

Seit nunmehr 1996 werde ich ständig und anhaltend, ohne Unterbrechung mit Quensyl, Immurek, Myfortic 360 mg und Prednisolon (in wechselnder Dosierung, derzeit 5 mg )als Basistherapie behandelt.
Weiterhin nehme ich schon seit Jahren durchgehend täglich starke Schmerzmittel, wie Tramadol 150 mg, Diclofernac, Arcoxia 90 mg (um nur einige zu nennen), derzeit werde ich mit 1 x wöchentlich zu wechselnden Schmerzpflaster Norspan 10 Mikrogramm/h und für die akut öfter in der Woche auftretenden Schmerzspitzen mit Metamizol 500mg/l behandelt. Die regelmäßig auftretenden Migräneanfälle (diese treten schon seit meinem 14. Lebensjahr auf) mit Sehstörungen und Erbrechen werden ebenfalls seit Jahren mit entsprechendn Schmerzmitteln, wie derzeit Maxalt Lingua 10 mg, MCP Tropfen und Berlosin behandelt.
Es handelt sich hierbei zweifellos um eine aggressive Therapie iS. der VersMedV, weshalb ein GdB von mindestens 50 % allein aus diesem Grunde angemessen ist.

Des weiteren möchte ich anmerken, dass in Ihrem Bescheid weder die Migräne noch das chronisches Schmerzsyndrom Berücksichtigung gefunden haben, welche eigentlich bei der seit Jahren auftretenden Stärke und Häufigkeit ebenfalls allein gesehen einen GdB von 50 % rechtfertigen würden.
Nun ist meine Frage an euch gibt irgendwo im Netz eine Liste wo unsere Medis als aggressive
Therapien aufgeführt werden (ich finde nur so allgemeine Äußerungen über agressive Therapien in der Kollagenose und Rheumabehandlung), die ich am 17. August zu dem Gespräch mitnehmen kann oder habt ihr noch einige Ideen wie ich der Amtsleiterin bei der Akteneinsicht unsere Krankheit und die daraus resultierenden Einschränkungen klar machen kann.
Bin echt etwas verzweifelt es kann doch nicht sein, das die selben gesetzl. Grundlagen in unterschiedlichen Bundesländern unterschiedlich gehandhabt werden. LG Judith

Re: volle EM-Rente auf Zeit

from Muh on 07/22/2010 09:01 PM

Hallo habe dazu noch mal ne Frage vielleicht wisst ihr was dazu

wenn man nach der befristeten Rente keine Verlängerung bekommt aber trotzdem nicht in Arbeit kommt hat man dann noch den Anspruch auf ALG? Falls das bei mir mit der befristeten Rente klappen sollte würde ich ja nahtlos aus dem Arbeitsverhältnis in die Rente gehen. Da ich in den letzten 15 Jahren nie arbeitslos war müsste ich doch eigentlich noch den meinem Alter entsprechenden Arbeitslosengeldanspruch haben Oder ? Das wäre ja noch mal ne finanzielle Sicherheit für nen Jahr, da man ja nie weiß was man in 2 Jahren so für Gutachter vorgesetzt bekommt und wie der über eine Verlängerung entscheidet. LG Judith

Re: Imurek

from Muh on 07/22/2010 03:48 PM

Hallo Promise, ich habe von 2002 bis 2009 Immurek genommen und eigentlich ganz gut vertragen. An große Umstellungsprobleme von damals Quensyl auf Immurek kann ich mich eigentl. nicht erinnern. Allerdings haben sie bei mir nach einem Nierenversagen umgestellt und da war ich eh geschwächt und konnte nicht so sagen ob von der Grunderkrankung oder vom neuen Medi. Ich habe die letzte Umstellung von immurek auf Myfortic schlimmer emfundem und in der ersten Zeit nur gebrochen und solche Sachen. Der haarausfall hielt sich in Grenzen auf keinen Fall die Gefahr des Totalverlustes so war es zumindest bei mir. Ich habe sowieso das Gefühl das kommt immer mal Phasenweise egal unter welchen Medi. Denk an die Augenkontrolle ich glaube mmich noch zu erinnern das das bei immurek wichtig war. Zumindes kannst du beruhigt in die Tropen fahren ist ja eigentlich ein Malariamittel kleiner Scherz den ich damals immer gemacht habe. Ansonsten toi toi toi für die Umstellung. LG Judith

Re: Erhöhte Gamma Globoline Werte!!!!

from Muh on 07/22/2010 12:39 AM

Hallo chaty habe das leider erst jetzt gelesen obwohl ich scheinbar immer da (eingeloogt) bin ,aber so ist es nicht den irgendwas ist hier verstellt und ich trau mich nicht auszuklinken weil ich Angst habe es klappt nicht mit dem neu einloogen. Aber nun zum eigentlichen Thema ich kann deine Angst gut nachvollziehen. Hatte bei meiner Tochter auch schon einige Male so Vedachtsmomente. Ich denke Kinderärzte sind da wirklich überfordert. Nimm deine Tochter am besten mit zu deinem Rheumadoc-er müsste am ehesten wissen das du nicht überreagierst sondern einfach nur in dem speziellen Fall eine Tochter mit Vorerkrankung der Mutter hast. Noch besser wäre natürl. wie Dani sagt ein spezieller Kinderrheumadoc aber davon gibt es ja leider nicht so viele.Ich habe bei meinen Arzt auch die Werte meiner Tochter überprüfen lassen als die Diagnose Arthrose III Grades im Raum stand. Hat sich zum Glück in Wohlgefallen aufgelöst und das selbe hoffe ich natürlich (ganz fest Daumen gedrückt) für deine Tochter. Zum Thema Pupertät kann ich mir schon vorstellen das da manchmal Lupusähnliche Beschwerden auftreten. Also alles Gute und halte uns auf dem Laufenden LG Judith

Re: Was tun - welcher Arzt ?

from Muh on 07/22/2010 12:07 AM

Hallo Annidol, ja da hast du schon recht die seelischen Belange kommen beim Rheumadoc meist eher zu kurz obwohl die eigentlich am besten wissen müssten, dass gerade bei Lupus (oder eigentl. bei allen chronischen Sachen) auch dieser Aspekt wichtig ist. Mein Rheumadoc ist eigentl. ganz nett aber wenn ich phychisch total neben der Spur bin ist er meist auch überfordert. Es ist ja auch schwierig in der kurzen Sprechzeit die er im Quartal für mich Zeit hat die rheumatischen Sachen zu klären und einem dann noch seelisch aufzubauen. Wichtig ist aber, dass erkannt wird ob dein derzeitigesn Befinden von einem Schub mit ZNS Beteiligung kommt oder ob du nur in Anführungsstrichen einen seelischen vorübergehenden Durchhänger hast. Meine Hausärztin hatte mir als auch die Neueinstellung auf andere Basismedis nichts brachte auch zu einem festen Therapeuten geraten. Habe zwar auch ne Weile gebraucht aber jetzt bin ich auch der Meinung solche unterstützenden Gespräche bringen auf jeden Fall was. Ist es ein guter Phychotherapeut gibt er dir auch Ratschläge zum Umgang mit Akutsituationen und hällt auch Kontakt zu deinen Rheumadoc oder Hausarzt. Ich habe in der Regel wöchentliche oder vierzehntägige Termine und da ist einfach mehr Zeit zum Reden. Also würde ich dir raten, wenn du das Gefühl hast beim Rheumadoc ist soweit alles eingestellt - such dir zur Unterstützung noch einen guten Therapeuten. Das es dir gerade in deinen Urlaub so schlecht geht ist wieder mal besonderes Pech man denkt jetzt erhole ich mich richtig und genau da klappt es grad nicht. Ich wünsch dir alles gute und hoffe das du auf verständnisvolle Ärzte triffst. LG Judith

Re: Info: Bin mal weg

from Muh on 07/14/2010 11:38 PM

Hallo Dani ich wünsch dir auch ein paar schöne Tage in Berlin und eine streß-und unfallfreie Fahrt dort hin.
LG Judith

Re: Mach mir grad so Gedanken zum Thema Basismedi.

from Muh on 07/14/2010 12:37 AM

@Wolfskind

ja da hast du recht sowas müsste es geben und vorzugsweise ohne Kosten und für alle Krankheiten damit könnte vielen auf der ganzen Welt geholfen werden. So jetzt muss ich aber endlich schlafen und nicht mehr grübeln. LG Judith

Re: Mach mir grad so Gedanken zum Thema Basismedi.

from Muh on 07/13/2010 10:46 PM

@ Dani Danke Knuddel zurück ich fühle mich hier echt gut aufgehoben und das nächste mal kommst du doch hoffentlich mit nach Magdeburg. LG judith

Re: Mach mir grad so Gedanken zum Thema Basismedi.

from Muh on 07/13/2010 10:15 PM

@ Dani und Connny, danke für die schnellen Antworten.

Ja das ist genau der Punkt bin heute mal wieder schlecht drauf und frage mich warum ich soviel Medis mehr nehme und so richtig besser wird es nicht. Da kommt man schon mal auf den Gedanken ob es überhaupt das richtige ist oder ob man doch noch ne Nummer höher schalten kann wenn man eh schon soviel Chemie schluckt. Ich nehme seit Nov. gut die doppelte Menge Medis + große Mengen Schmerzmittel, bin zu Hause (kann mich also ausruhen). Mal denke ich jetzt wird es besser aber am nächsten Tag ist wieder das volle Programm da. Der Gutachter von der Rentenversicherung meinte ja auch ich bin eigentlich zum aktuellen Stand der Forschung gut eingestellt und er müsste zwar noch die Blutwerte abwarten aber er denkt er beführwortet eine befristete Rente. Die Forschung ginge ja weiter u. vielleicht gibt es ja in ein paar Jahren was neues. Er war eigentl. auch recht gründlich hat sogar was am Magen festgestellt und mich zur Magen und Darmspieglung überwiesen. Habe zwar ein wenig Angst davor aber ich finde es gleichzeitig auch gut wenn ein Arzt von sich aus mal was festellt. Er meinte durch die starken Schmerzmittel(Schmerzpflaster) merke ich nicht von allein wenn was ist. Na jetzt habe ich mich mal ausgheult will jetzt eigentlich positiv denken aber leider ist nicht jeder Tag ein guter Tag. LG Judith