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Re: Wieder im Krankenhaus mit entzündeter Hand

Hallo,

danke für Eure lieben Wünsche!
Die OP war komlpizierter als gedacht. Sie hat 6 Stunden gedauert, ich habe gestern noch einen Tag auf Intensivstation verbracht. War ein ziemlicher Horror, da ich mich kaum bewegen durfte, nicht mal hinsetzen,....überall Schläuche, Kabel,....un dann bekam ich auch noch Durchfall und musste dann auf die Bettpfanne .
Jede Stunde kam jemand und hat sich den Hautlappen (ca. 20 x 8 cm) angeguckt, ob er noch gut durchblutet wird, etc.
Schlimmere Schmerzen als in der Hand hatte ich aber am Rücken, wo der Lappen entnommen wurde, und in der Hüfte von der Lagerung auf dem harten OP-Tisch....keine Ahnung, was die mit mir angestellt haben!

Seit heute bin ich jetzt wieder auf Normalstation und darf seit heute mittag auch wieder selbst aufs Klo . Die Kabel sind bis auf den ZVK weg. Bisher sind die Ärzte wohl ganz zufrieden, wie der Lappen aussieht!

Trotzdem bin ich noch recht wackelig auf den Beinen....der Weg vom Bett bis zum Klo reicht voll aus. Leider gehen auch die Roten Blutkörperchen langsam aber stetig wieder runter und auch sonst sind die Blutwerte (Leber, Bauchspeicheldrüse, Eiweiß, CRP) nicht so gut....blöd....(.wegen der Blutarmut war ich ja ursprünglich ins Krankenhaus gekommen!)

Liebe Grüße Chrissi

Re: Wieder im Krankenhaus mit entzündeter Hand

Hallo,

danke für Eure lieben Wünsche!
Es ist wohl nicht der Lupus selbst, der die Sache ausgelöst hat, sondern eine Folge der Therapie.
Durch das Azathioprin und das viele Kortison funktioniert das Immunsystem und die Wundheilung nicht mehr richtig.

Viele Grüße

Chrissi

Re: Wieder im Krankenhaus mit entzündeter Hand

Hallo,

ich werde übermorgen nochmal operiert. Es wird ein Stück Haut vom Rücken auf die Hand transplantiert, evtl. auch ein Stück Muskel...
Verlauf der OP sehr offen...je nachdem, wie es mit der Blutversorgung aussieht, ob noch mehr an der Hand entfernt werden muss .

Ich hoffe, es geht alles gut!

LG  Chrissi

Wieder im Krankenhaus mit entzündeter Hand

Hallo ihr,

ich bin mal wieder im Krankenhaus, weil sich nach ein paar Monaten Ruhe wieder die Hand entzündet hat.
Diesmal noch schlimmer als beim letzten Mal.
Wieder Not-OP, inzwischen dreimal operiert, jedesmal wurde mehr Gewebe entfernt.
Nun ist der komplette Handrücken weg, alle Sehnen liegen frei.

Wer schöne Bilder sehen will, gibts in meiner Bildergalerie unter "Hand".

Nach wie vor ist unsicher ob ich die (natürllich rechte) Hand wieder einsetzen kann, ob sie dran bleibt....durch die Kollagenose und das viele Kortison funktioniert die Wundheilung nicht richtig, die Haut ist extrem dünn.

Es soll im Verlauf Haut transplantiert werden, aber erstmal muss auch die Infektion in den Griff kommen (kriege Antibiotika i.V.)

Alles nicht so doll....

Liebe Grüße

Chrissi

Folgeschäden durch Untergewicht

Hallo Ihr,

durch meine Erkrankungen bin ich stark untergewichtig. Derzeit 41,5 kg bei 1,70 m, also BMI um die 14.

Vor dem Ausbruch der Krankheiten wog ich ca. 58 kg bei 1,70 m. 3 Jahre lang war ich unter 40 kg mit dem niedrigsten Gewicht von 31,5 kg (BMI 11) vor einem halben Jahr.

Muss ich langfristig mit Folgeschäden rechnen? Ich habe bereits eine Osteoporose, die allerdings auch durch meine Medikamente isb. Kortison begünstigt wird.

Zeitweise wurde ich parenteral über die Blutbahn ernährt, da der Darm nichts mehr aufgenommen hat. Obwohl es mir ja schon deutlich besser geht als mit den 31,5 kg habe ich Angst, dass mein Körper durch das auf Dauer niedrige Gewicht Schaden nimmt.

Was meint Ihr?

Viele Grüße

Chrissi

Re: Im Krankenhaus

Hallo Ihr,

muss mich gerade mal hier ausheulen - bin total frustriert!
Hier läuft alles so SCHEIßE ab, dass ich schreien könnte.

Keiner trifft eine Entscheidung, wie es mit mir weiter geht, alles soll der OBERARZT entscheiden. Es wird aber nicht mit dem Oberarzt gesprochen....ich bekomme besipielsweise seit 3 TAGEN meine Bauchspeicheldrüsenenzyme nicht mehr, weil das der OBERARZT genehmigen muss....ich bekomme sie nur morgens und abends, da es ja eine höhere Dosierung als meine bisherige ist, da brauche ich mittags keine.......denn ich habe ja morgens und abends eine höhere Dosis. Ich brauche die, um meine Mahlzeiten verdauen zu können.....zu allen Mahlzeiten. Wie können normale Ärzte so blöd sein, dass sie solche Entscheidungen treffen?????? Ich nehme die Tabletten jetzt aus meinem Eigenbestand, (was ich laut Hausordnung nicht darf), aber es ist ja meine Gesundheit. Und wegem der Bauchspeicheldrüsensache bin ich so dünn.....statt dessen wird dann wieder eine Essstörung vermutet, ob ich mir nicht den Finger in den Hals stecken würde.....

aber das ist jetzt noch das kleinste Problem gewesen. In einem Gespräch sagte der Oberarzt dann, er sei sich nicht sicher, ob ich wirklich ein Alkoholproblem gehabt hätte. Weiterhin hat er alle anderen Diagnosen in Frage gestellt, maßt sich an, zu entscheiden, wie es bei mir weiter geht..er würde es jeden Tag neu prüfen, ob ich hier in der Klinik richtig aufgehoben wäre (faktisch wird hier aber nichts mehr bei mir gemacht, nicht mal Blutdruck messen....

Ich habe ihm daraufhin gesagt, dass ich eine psychosomatische Reha bentragen möchte, da die Psyche bei mir momentan im Vordergrund steht, was jetzt ursächlich ist, die Psyche oder der Körper, ist ja nicht wichtig, momentan steht bei mir die Psyche im Vordergrund.....

Darauf ging er gar nicht ein, er wollte sich nicht festlegen, aber trotzdem entscheiden, wie es weiter geht "wir prüfen das täglich.....bis dahin bleiben sie hier". Er sagt, ich hätte soviele Diagnosen, die sich teilweise widersprechen. Ich hatt mich aber am Schlus nur noch auf Bad Bramstedt und meinen Hausarzt verlassen, einem muss ich ja vertrauen. Und jetzt will er das plötzlich entscheiden, was ich habe oder nicht, alles wieder unsicher machen?????

Und: Wie kann man als Arzt einem Patienten, der ganz offensichtlich ein Alkoholproblem hatte (ich habe mich die letzten 3 Wochen jeden Tag fast bis ins Koma gesoffen....) sagen, dass er kein Alkoholproblem hat. In einer psychisch so labilen Situation wäre ein Großteil der Patienten jetzt zur Tankstelle gelaufen und hätte sich erstmal einen Schnaps reingezogen.....

Sowieso habe ich das Gefühl, in einem Irrenhaus gelandet zu sein. Patienten, die ganz normal hier her kamen, sind hier so unter Drogen gesetzt, dass sie andauernd zwischen lachen und weinen wechseln, am Tisch einschlafen, mit der Geflügelschere Torte essen.....gestern bekam ich deswegen eine richtige Panikattacke.

Ich habe jetzt für mich entschieden, das ich bis Ende der Woche noch hier aushalte, die Zeit nutze (stricke, lese), dann werde ich mich zu Hause mit meinem Hausarzt zusammen setzen und eine psychosomatische Reha durchboxen.

Ich muss an mich denken - egal, ob ich körperlich abhängig war, ich haber für mich entschieden, dass Alkohol für mich in Zukunft tabu ist, egal ob ich abhängig war oder nicht. Statt dessen esse ich eben Schokolade, hilft auch gut, und ich darf ja ruhig zunehmen....

Ich muss für mich sorgen! Sonst macht es keiner, schon gar nicht die Ärzte!!!!!

Sorry, das war jetzt lang, ich hoffe, hat euch nicht zu sehr genervt!

Grüße Chrissi

Re: Im Krankenhaus

Hallo Ihr,

ich wollte mal kurz Rückmeldung geben, was bei mir los war...habe lange nichts von mir hören lassen.
Ich  hatte psychisch ganz dolle Durchhänger und habe angefangen, immer mehr Alkohol zu trinken und Tabletten wild durcheinander eingenommen...Kortison um die 100 mg/Tag, dazu dauernd Schmerzmittel, nachts dann noch Schlaftabletten, alles durcheinander. Was das bei meinem ohnehin schon schlechten körperlichen Zustand bedeutet, könnt Ihr Euch sicher vorstellen.

Naja, ich war dann 10 Tage in der Psychiatrie zur Entgiftung. Danach ging es mir wieder etwas besser, ich habe aber eben doch den Alkohol unterschätzt. Kaum war ich zu Hause, fing ich wieder an, meine Schmerzen und Schwäche mit Alkohol zu betäuben, was natürlich auf Dauer nicht funktioniert.
Die letzten Tage waren dann so schlimm, dass ich mich immer fast bis zur Alkoholvergiftung betrunken habe (0,5 l Schnaps/Tag)..dazu 150 mg Kortiison/Tag, dazu noch Schmerzmittel, Schlaftabletten, Mittel gegen Durchfall, Übelkeit.
Es ist ein Wunder glaube ich, dass ich das überlebt habe, denn mein Körper ist ja schon die letzten Jahre immer an der Grenze gewesen.

Seit vorgestern bin ich nun wieder im Krankenhaus zur Entgiftung. Es geht mir schon etwas besser, aber ich weiß dass es knapp war....lange macht mein Körper das nicht mehr mit.
Wie es nach der Entgiftung weiter geht, weiß ich noch nicht, werde aber vermutlich doch auch sehen eine psychosomatische Reha zu beantragen. Irgendwas muss bei mir auch im psychischen Bereich passieren.

Jetzt versuche ich aber erstmal zur Ruhe zu kommen.

Liebe Grüße  Chrissi

Re: Im Krankenhaus

Habe die letzten Tag kaum noch mitbekommen. Zuviel Alkohol und Medikamente. Ich bin gespannt, was mich morgen erwartet!!!!! Gestern hat mich mein Freund ins Bett getragen.....

Habe Angst, aber ich weiß auch, dass es so nicht weiter geheh kann.
Auch die Beziehung zu meinem Freund leidet immer mehr.....er will mich kontrollieren - kann er aber auch nicht richtig. Sucht ist für Außenstehende nicht wirklich nachvollziehbar. Er schließt auf meinen Wunsch den Alk weg, ich kaufe mir dann doch Neuen....schwer zu beschreiben!

Positiver Nebeneffekt von Alkohol: Mehr Appetit und Gewichtszunahme. (Trotzdem aber auch nicht wirklich gesund.....

Re: Im Krankenhaus

Hallo,

danke der Nachfrage. Mein Befinden schwankt nach wie vor sehr stark. Ich nehme weiterhin zuviele Tabletten und Alkohol, kann es aber momentan noch im Rahmen halten....auch wenn es wirklich zuviel ist. Zwischendrin auch immer wieder so viel, dass ich Filmrisse habe, Selbsthass, Selbstmordgedanken...

Mein Gewicht ist mit 38 kg wenigstens relativ stabil, aber schon eher wieder auf dem absteigenden Ast (war zwischenzeitlich mal bei 40 kg).

Für den 27. August habe ich einen Termin in der Entgiftung im Krankenhaus, um mal von dem ganzen Tabletten- und Alkoholkonsum runter zu kommen. ich glaube, dass schaffe ich so nicht alleine. Und der Magen-Darm, die Bauchspeicheldrüse, leiden unter dem Alkohol, mir ist andauernd Übel, Bauchschmerzen.....trotzdem hilft der Alkohol gegen meine Durchfälle. Und ich nehme nach eigenem Ermessen wieder Kortison ein, 60-80 mg/Predni/Tag, damit sind die Durchfälle wenigstens erträglich. Ich weiß, alles gefährlich in Eigenregie. deshalb auch der Entschluss im Krankenhaus!

Aber es wird an den psychischen Ursachen nicht viel helfen, fürchte ich.

Ich habe mir noch einen Termin in einer antroposophischen Kliniken wegen meinem Magen/Darm besorgt, weil dass ja auf der körperlichen Ebene das Hauptproblem ist. Und die sehen das dort aber auch im Zusammenhang mit dem ganzen Menschen, also auch Psyche und evtl. auch Naturheilkunde.

Und ich habe einen Heilpraktiker hier aufgetan, der viel mit Hypnose arbeitet. Vielleicht hilft mir das ja bei meinen psychischen und Suchtproblemen?????

Ich habe ja nicht viel zu verlieren.

Viele Grüße

Chrissi

Re: Im Krankenhaus

Hallo,
danke für Eure Worte- Ich habe mich eben lange und ausführlich mit meinem Freund unterhalten. Er würde es gerne mit mir ambulant zu Hause durchstehen.
Da habe ich aber einfach zu große Angst....ich wäre gerne unter ärztlicher Beobachjtung, auch aufgrund der Grunderkrankung, der vielen Medikamente, dem Körpergewicht.
Ich glaube, mein Freund versteht den Ernst der Lage nicht richtig.

Ich glaube wirklich momentan gibt es bur zwei Möglichkeiten: Schluss machen oder Psychiatrie! Oder SM auf Raten....

Ich werde morgen zu meinem Psychiater/Neurologen gehen...

Viele Grüße

Chrissi