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Re: Im Krankenhaus
from chrissi32 on 06/25/2013 08:48 AMHallo,
die Hand ist schon wieder aufgeplatzt.....eine Sehne liegt frei, man sieht sie richtig, wenn ich die Finger bewege. Sieht richtig eklig aus und knirscht!...
Und es sieht aus, würde aus dem Loch wieder Eiter kommen. So ein Mist! 
Morgen habe ich einen Kontrolltermin, mal sehen, was die dort sagen.
Viele Grüße
Chrissi
ReplyRe: Im Krankenhaus
from chrissi32 on 06/24/2013 01:07 PMHallo,
ich bin jetzt 2 Wochen raus aus dem Krankenhaus. War jetzt auch 1 Woche im Urlaub, Mallorca, Sonne.....herrlich.
Habe dort dank des guten Essens auch nochmal Gewicht zugelegt....immerhin jetzt 38,5 kg!!!!!
Die Hand heilt bis jetzt ganz gut, nur Beweglichkeit und Schmerzen sind nach wie vor ein Problem. das wird noch Zeit brauchen. Aber ich bin optimistisch!
Danke für Eure aufmunternden Worte!!
Viele Grüße
Chrissi
Re: Im Krankenhaus
from chrissi32 on 06/11/2013 04:00 PMHallo,
Schon wieder schlechte Nachrichten. Die Hand heilt nicht richtig. Die Sehhne liegt frei, weil sich die Haut darüber aufgelöst hat. Natürlich große Schmerzen!
Es wurde nochmal nachgenäht, die Ärzte machen mir aber wenig Hoffnung, dass die Naht diesmal hält. Ohne rechte Hand ist man richtig aufgeschmissen...
Seit heute wurden die Antibiotika abgesetzt, nach 4 Wochen, ich habe Angst, dass der Körper das nicht alleine schafft! Ich fühle mich schon wieder Kränker, habe auch wieder mehr Wasser in den Beinen. habe Angst!
Vielleicht ist auch alles nur Einbildung?
Liebe Grüße Chrissi
Re: Im Krankenhaus
from chrissi32 on 06/09/2013 06:27 AMHallo,
mir geht es mittlerweile besser. Die operierte Hand heilt recht gut,die anderen Abszesse auch. Die Antiobiotika bekomme ich noch bis Dienstag, dann gehts vermutlich nach Hause.
Ich hoffe nur,dass der Körper die Infektionen zukünftg auch ohne Antibiotika in Schach halten kann.
Ich konnte im Krankenhaus auch etwas an Gewicht zunehmen und bin psychisch stabiler geworden. 
Viele Grüße Chrissi
Re: Im Krankenhaus
from chrissi32 on 06/01/2013 07:38 AMHallo,
bin mittlerweile nicht mehr in der Uniklinik sondern im Krankenhaus in meinem Wohnort.
Nachdem 10 Tage in der Uniklinik nichts passiert ist, außer Antiobiotika i.V., hat sich die Entzündung in der Hand so stark ausgebreitet, dass ich notfallmäßig 3 Stunden lang operiert worden bin. Die Chirurgen haben geflucht......aber ich glaube ihre Sache gut gemacht....
Die Muskulatur war schon komplett vereitert, musste zum großen Teil entfernt werden. Man sagte mir, noch ein paar Tage später hätte man mir die Hand abnehmen müssen....
Kaum zu glauben, das ich damit 10 Tage in der Uniklinik war, ohne dass die den Handlungsbedarf gesehen haben.
Ich bekomme weiterhin Antiobiotika i.V., ,mitlwerweile das 4. Ende ist noch offen, momentan eher nicht absehbar.
Das Problem ist bei mir die langsame Wundheilung unter Kortison und Endoxan, das Untergewicht, und natürlich auch das weiterhin schwache Immunsystem. Die Ärzte schätzen den Zustand der Hand weiter als sehr kritisch ein.
Am Bein hatte ich ja auch eine Entzündung, mit großen Abszessen, auch die sind noch nicht ausgestanden. Vor ein paar Tagen sind sie aufgeplatzt, und es hat sich ca. 1/2 Tasse Eiter entleert.....
Ansonsten geht es mir Krafttechnisch weiter sehr schlecht, die Muskeln bauen ab, obwohl ich bisher im Krankenhaus ca. 3 kg zugenommen habe. Ich werde meistens mit dem Rollstuhl durch die Gegend gefahren
Psychisch bin ich wieder etwas stabiler geworden.
Ich habe übrigens neue Bilder von meiner Hand und dem Fuß in meine Gallerie hinzugefügt....
Viele Grüße und ein schönes Wochende.
Chrissi
Im Krankenhaus
from chrissi32 on 05/22/2013 07:22 AMHallo, seit letztem Freitag bin ich im Krankenhaus. Mir ging es jeden Tag schlechter, ich hatte eine Pilzinfektion im Mund. Dazu habe ich überall blaue Flecken bekommen, mein Hausarzt hat meine Blutgerinnung nicht in den Griff bekommen. Und ich hatte überall Wunden, die nicht verheilt sind. Das Gewicht ging auf einen neuen Tiefststand von 31,5 kg,,,,,ich bin wieder dauernd gefallen, weggetreten.
Mein Hausarzt hat dann noch dafür gesorgt, dass ich vor pfingsten ins KKH komme. Allerdings hat sich mein Zustand weiter sehr verschlechtert.
Am zweiten Tag sind meine rechte Hand und mein linker Fuß stark angeschwollen. Habe shlimme Gelenkschmerzen bekommen. Die Chirurgen wollten erstmal abwarten....kühlen. Am Abend wurde es so schlimm, dass man mir Penicillin gibt, schlägt aber nicht an, seit gestern ein neus Antibiotikum, aber bisher keine Veränderung. Es wurden Blutkulturen angelegt, aber es sind noch keine Ergebnisse da. Hand und Fuß sind so angeschwollen, als wollten sie platzen, was natürlich auch sehr schmerzhaft ist.
Novalgin hilft nicht mehr richtig.
Natürlich ist auch alles Schreiben, Stricken, Essen, sehr mühsam....
Durch die Parenterale Ernährung habe ich in den 5 Tagen ca. 4 kg zugenommen, was aber wirklich wohl hauptsächlich Wasser ist...belastet den Körper sehr. Und ich sehe aus wie eine Qualle.....(sollte mir ja eigentlich egal sein, ich weiß!)
Ich habe einfach aber Angst, auch um meine Hand, meinen Fuß, es schlägt alles nicht an.
Sorry für diese so frustrierende Mail.
Naja, wenigstens verpasse ich keine Sommertage....
Liebe Grüße Chrissi
Re: Weiß nicht mehr weiter
from chrissi32 on 04/17/2013 08:59 AMHallo Ihr,
solea, was Du da geschrieben hast, spricht mir aus der Seele!
ich dachte irgendwie immer, wenn man wirklich Hilfe braucht, nach Hilfe schreit, dann bekommt man auch welche. ich bin leider eines Besseren belehrt worden.
Und die letzten Tage ging es mir so dreckig, dass ich auch zum Hilfe-Rufen keine Kraft mehr hatte. Ich weiß nicht, was ich ohne meinen Freund gemacht hätte!!!
Ich habe nächsten Montag einen Termin bei meinem Neurologen/Psychiater und werde ihm meine Probleme auch nochmal schildern.
Und eine ambulante Psychotherapie läuft bei mir sowieso derzeit. Mein Freund hat auch meinen Therapeuten angerufen, aber der meinte auch nur: "Lieber nicht in die Notaufnahme/Psychiatrie, sondern am nächsten Tag zum Hausarzt.
Ich habe schon manchmal das Gefühl, die Angst/Panik ist auch eine Nebenwirkung der Medikamente, z.B. habe ich das Gefühl, am späten Nachmittag ist es am schlimmsten, wenn die Wirkung des Kortisons nachlässt.
Morgens geht es mir am besten.....spricht ja eher gegen eine klassische Depression mit Morgentief?????
Wegen der Reha wollte ich mich nochmal ans Telefon hängen, ob ich nicht zügig einen Termin bekommen kann.
Wie gesagt, momentan rette ich mich so von Tag zu Tag, plane nicht zu viel, sehe zu, wie es gerade geht, versuche, mich nicht unter Druck zu setzen.
Viele Grüße
Chrissi
Re: Weiß nicht mehr weiter
from chrissi32 on 04/16/2013 11:33 AMHallo,
wollte nur kurz berichten, wie es bei mir so geht. Ich bin nicht in der Psychiatrie.
Am Sonntag ging es mir so schlecht, dass ich kaum noch aufstehen konnte, hatte Panik-Attacken, mir war furchtbar schwindlig/Benommenheit.....mein Freund hat den Notarzt gerufen.
Dieser hat sich total rausgewunden, gesagt, wir müssten eben entweder den Krankenwagen rufen (davon hat er uns aber selber abgeraten, weil er von der Notfall-psychiatrie nichts hielt). Medikamente zur Beruhigung wollte er mir auch nicht geben, weil ich schon so viele andere Medis nehme und auch wegen meinem Untergewicht und der Krankheit.
Fazit: Mein Freund und ich sollten uns im Internet schlau machen oder am Montag zum Hausarzt.
Irgendwie habe ich die Nacht rumgebracht, gestern war ich beim Hausarzt....der machte es erstmal sehr dringend, überall rumtelefoniert. Angeblich war dann keine Klinik für meinen Bezirk zuständig, alle ewige Wartezeiten.....nun habe ich für Mitte Mai!!!!!!! Einen Termin für ein Vorgespräch in einer psychosomatischen Ambulanz, die werden dann entscheiden, ob ich ambulant oder stationär dort aufgenommen werde.
Ist das zu fassen? Ich frage mich, wie schlecht muss es einem gehen, dass man als Notfall behandelt wird????
Bis dahin hat mir mein Hausarzt Citalopram verschrieben und ein Beruhigungsmittel (Zopiclon).
Den nächsten Endoxan-Bolus (wäre für morgen geplant) habe ich erstmal abgesagt, das würde ich momentan körperlich und psychisch nicht durchstehen.
Viele Grüße
Chrissi
Re: Schildrüsenwert TPO-AK bei Lupus erhöht?
from chrissi32 on 04/13/2013 04:26 PMHallo,
Ich habe/hatte auch erhöhte TPO-Antikörper. Deshalb wurde bei mir die Diagnose Hashimoto gestellt.
Momentan sind die TPO-AK aber nicht nachweisbar, vermutlich durch die immununterdrückenden Medis.
Hat meiner Meinung nach aber nicht direkt etwas mit dem Lupus zu tun, sondern ist ein Hinweis auf Hashimoto.
Kommt aber glaube ich häufig zusammen vor.
Viele Grüße
Grüße
Re: Weiß nicht mehr weiter
from chrissi32 on 04/12/2013 06:59 PMHallo,
heute geht es mir unvorstellbar schlecht.
Ich bin körperlich total kaputt, das gewicht geht wieder runter, ich habe einfach keine Kraft mehr. Das Gefühl, auf der Stelle umzufallen, so benommen und weit weg. Auch die körperliche Kraft ganz schlecht. Komme kaum noch Treppen hoch oder in Bus oder Bahn. Magen Darm spinnen wieder.
O.k., habe auch die letzten Tage zu viel gemacht.
Und ich habe den Bericht aus Bad Bramstedt bekommen, ich habe eine Proteinausscheidung von
3,8 g/Tag!!!!! Also nochmal schlechter geworden, trotz Endoxan.
Meine Lymphozyten liegen total bei nur noch 100 /µl (Norm 1000 bis 2900/µl).
Ich habe daraufhin ohne Ende Kortison genommen, habe wieder zu viel Alkohol getrunken. Bin so weit weg wie schon lange nicht mehr. Ich sehe keinen Ausweg mehr!
Ich werde mich spätestens Montag in die Psychiatrie begeben....
Viele Grüße an Euch
Chrissi