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Re: Endoxan
von chrissi32 am 12.04.2013 13:45Hallo,
auch ich habe immer nach den Endoxan-Infusionen mit starker Übelkeit zu kämpfen. Hält bei mir ca. 1 Tag an, dann wird es besser.
Insgesamt hilft das Endoxan aber gut gegen die Kollagenose, von daher nehme ich die Nebenwirkungen in Kauf.
Gegen die Übelkeit nehme ich Zofran und/oder Vomex. Hilft aber in der schlimmsten Zeit auch nicht immer.
Dann ist Ruhe und Abwarten angesagt.
Ich wünsche Dir alles Gute für Deine Behandlung!
LG
Chrissi
AntwortenRe: Weiß nicht mehr weiter
von chrissi32 am 11.04.2013 12:13Hallo,
wollte mal berichten, was es Neues gibt.
Ich bin seit ein paar Tagen aus Bad Bramstedt zurück. Dort lief alles total durcheinander. Meine Vorbefunde waren angeblich verschwunden, und meine Krankheitsgeschichte sollte komplett neu aufgerollt werden. Die Ärzte hatten gewechselt, keiner kannte mich. Und ich sollte nochmal den kompletten Diagnostik-Marathon durchlaufen, da meine Diagnose plötzlich angezwiefelt wurde.
So bin ich nach 2 Tagen abgehauen......
Mein Hausarzt reagierte unerwartet verständnisvoll und steht voll hinter mir. Er hat sich lange mit mir und meinem Freund unterhalten, auch über meine psychische Verfassung. Es war ein sehr offenes, gutes Gespräch!
Wir haben uns geeinigt, dass ich nun noch meinen 6. und letzten Endoxan-Bolus bekomme, und danach versuchen wir, ambulant nochmal auf Azathioprin zu gehen. Das war ja mein erstes Medikament und hatte mir damals auch gut geholfen.
Dann läuft ja auch noch ein Antrag auf Reha, wo besonders auch auf einen Gewichtsaufbau, meinen Stoffewchsel/Magen-Darm und sicher auch mit auf die Psyche eingegangen werden soll.
Momentan bin ich ganz zuversichtlich, auch psychisch geht es mir deutlich besser.
Und ich weiß wieder, was ich an meinem Hausarzt habe, dass er so hinter mir steht und mich unterstützt!
Viele Grüße
Chrissi
Re: Leben mit Angststörung
von chrissi32 am 11.04.2013 11:44Hallo,
ich habe auch Probleme mit Angstzuständen. Bei mir nehmen sie aber auch eindeutig zu, wenn es mir körperlich schlecht geht.
Das Ganze ist dann schwer zu trennen. Medikamente wie Antidepressiva (Mirtazapin, Citalopram) oder auch Beruhigungsmittel (Zopiclon, Dominal) haben dagegen leider bisher nicht geholfen, sondern die Sache eher schlimmer gemacht.
Bei mir scheint auch hoch dosiertes Kortison die Angstzustände zu verschlimmern. Und nach meinen Endoxan-Behandlungen habe ich auch oft Angstzustände, verbunden mit dem Gefühl, nicht genug Luft zu bekommen.
Helfen kann Dir das wahrscheinlich jetzt auch nicht, aber es geht Dir nicht alleine so.
Viele Grüße
Chrissi
Re: Lupus-Gürtelrose?
von chrissi32 am 05.04.2013 10:47Hallo,
ich hatte anfang des Jahres in meiner Endoxan-Behandlung auch eine Gürtelrose.
Ich war 1 Woche im Krankenhaus und bekam Aciclovir-Infusionen.
Ist eine blöde Sache!!!! Ich wünsche Dir gute Besserung.
LG
Chrissi
Re: Weiß nicht mehr weiter
von chrissi32 am 27.03.2013 10:07Hallo,
also die engeschränkte Atemleistug ist bewiesen durch Lungenfunktionsprüfung und eine Blutgasanalyse.
Das mit dem Schlaflabor soll dann weitere Informationen liefern, ...
Viele Grüße
Chrissi
Re: Weiß nicht mehr weiter
von chrissi32 am 26.03.2013 11:06Hallo SnoWhite,
ich habe die IVIG über 10 Tage bekommen, das ist wohl eher der Ausnahmefall....die ersten 4 Tage habe ich es noch gut vetragen, danach wurde es richtig schlimm.
Das Präparat hieß Privigen, etwas genaueres weiß ich nicht.....
Ich habe übrigens gestern in der Muskelambulanz erfahren, dass vermutlich meine Atemmuskultaur durch die Krankheit (Myasthenie und/oder die Kollagenose) mit befallen ist. Dadurch habe ich eine schlechtere Schlafqualität, erhole mich nachts nicht so gut. Evtl. sind meine psychischen Probleme da auch unter anderem mit begründet.....(aber sicher nicht nur,....)
Nun muss ich mich im Schlaflabor genauer untersuchen lassen....und evtl. werde ich dann nachts an eine künstliche Beatmung angeschlossen. Soll die Lebensqualität deutlich verbessern.
Viele Grüße
Chrissi
Re: Weiß nicht mehr weiter
von chrissi32 am 25.03.2013 20:33Hallo SnowWhite,
ich habe vor zwei Jahren schonmal Immunglobuline bekommen, aber ziemlich katastrophal reagiert. Kopfschmerzen, Übelkeit, plötzlich total katastrophales Blutbild (Anämgen, Leukopenie), Fieber, habe in wenigen Tagen 3 kg Gewicht verloren und konnte nur durch mehrere Kortison-Stöße wieder stabilisiert werden.
Das mit der Nortase werde ich mal anregen. Der Alkohol ist sicher auch ein Problem....mittlerweile.
Viele Grüße
Chrissi
Re: Weiß nicht mehr weiter
von chrissi32 am 24.03.2013 10:04Hallo Ihr,
danke für Eure lieben Worte!
Heute geht es mir schon besser als gestern. ich habe auch lange mit meinem Freund über meine Probleme geredet, was mir sehr gut getan hat.
Da er die nächste Woche Urlaub hat, bin ich auch nicht soviel alleine wie sonst....das ist auch schön (natürlich aber keine Dauerlösung).
Ab nächstem Dienstag, also direkt nach Ostern, habe ich einen Termin in der Rheumaklinik in Bad Bramstedt, die sollen entscheiden, wie es nach dem Endoxan weitergeht.
Diesen Termin möchte ich unbedingt wahrnehmen, deshalb scheue ich mich auch noch, vorher etwas mit Psychiatrie oder so anzufangen....zumindest was eine Notaufnahme angeht.
Aber vermutlich wäre es nicht schlecht, sich schonmal zu erkundigen, was sie mir anbieten können. Die haben ja meist auch Wartezeiten, und das könnte ja dann auch nach dem Aufenthalt in Bad Bramstedt passieren.
Ich könnte auch mal mit meinem Neurologen, (der auch Psychiater ist), sprechen.......
Viele Grüße und einen schönen, nicht zu kalten Sonntag an Euch
Chrissi
PS: Das mit dem Alkohol kam vielleicht auch etwas extrem rüber....ich bin ja jetzt nicht Dauer-Betrunken....aber schon alleine die Tatsache, dass ich eigentlich täglich Alkohol trinke trotz der Medikamente, auch wenn es nicht viel ist....es muss ja nicht gleich zu einem richtigen Problem werden, wenn man frühzeitig gegensteuert.
Re: Weiß nicht mehr weiter
von chrissi32 am 23.03.2013 16:22Hallo,
das mit den Selbstmordversuchen war erst, nachdem ich mich in der psychiatrischen Ambulanz (es war übrigens eine große Uniklinik) vorgestellt hatte.
Ich überlege schon am ehesten, nochmal zu meinem Hausarzt zu gehen. Aber ich habe dann auch Angst, dass er dann alle weiteren Beschwerden die ich habe, auf die Psyche schiebt....
Momentan rette ich mic hso von Tag zu Tag. Ist scheiße.
Viele Grüße
Chrissi
Weiß nicht mehr weiter
von chrissi32 am 23.03.2013 14:53Hallo,
schon lange geht es mir schlecht, körperlich aber immer mehr auch psychisch.
Die Therapien schlagen alle nicht richtig an, am besten hat mir bis jetzt noch das Endoxan geholfen, (was ich auch momentan noch bekomme.) Aber auch damit ist meine Lebensqualität einfach nur schlecht.
Am meisten belasten mich meine Darmbeschwerden, egal, was ich esse, der Darm schmerzt, ich muss meinen Tag nach den Toilettengängen planen. Ich nehme Kortison nach eigenem Ermessen ein, Imodium, Buscopan, ab und zu mal ein Antibiotikum, das auch etwas hilft.....nur um das ganze irgendwie erträglich zu machen. Ist ein Teufelskreis.....
Nach den Laborwerten und auch dem Verhalten der Ärzte zu urteilen, geht es mir momentan einigermaßen gut, ich fühle mich aber absolut nicht danach. Ich wiege ja jetzt immerhin 35 kg bei 1,70 m Größe (war schon bis auf 32 kg runter).
Ich bin aber auch irgendwie selbst Schuld, jammere auch gegenüber den Ärzten nicht (würde ja doch nix bringen).
Ich will einfach nur vergessen, habe keine Kraft mehr, jeden Tag neu zu kämpfen. Ich fühle mich auch psychisch so schlecht. Ich habe schon zweimal versucht, meinem Leben ein Ende zu setzen. (Bis auf meinen Freund und meinen Psychotherapeuten weiß aber keiner etwas davon......). Ich habe eben mal zu viel Insulin gespritzt, es hat aber nicht funktioniert. Bin nur auf der Intensivstation gelandet.
Die Antidepressiva, die ich bekommen habe, haben auch bisher nichts genützt.
Es erscheint mir alles so auswegslos.
Ich weiß auch nicht, inwieweit mein Denken schon von den ganzen Medikamenten, von den Unterzuckerungen und meinem Untergewicht in Mitleidenschaft gezogen wurde. Und ich trinke immer wieder zuviel Alkohol, nicht so dass ich richtig betrunken bin, aber doch, um etwas benebelt zu sein.
Bei meinem derzeitigen Gesundheitszustand reicht da schon ein Schluck Schnaps aus.....ist natürlich für meine Pankreasinsuffizienz und den Magen-Darm-Trakt Gift.
Kurz und gut ...mir geht es beschissen, aber es sieht niemand so richtig, ich bringe es wohl auch nicht richtig rüber.
Ich habe mich auch schon in der Psychiatrie vorgestellt, aber die wollten mich auch nicht aufnehmen, weil ihnen mein körperlicher Zustand mit den ganzen Erkrankungen und vor allem dem massiven Untergewicht zu riskant ist. Sie wollen da keine Verantwortung übernehmen. Aber was soll ich noch machen??????
Sorry für diese verworrene Mail.
Viele Grüße
Chrissi