Suche nach Beiträgen von Katerlieschen
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Re: Wer nimmt Azathioprin , Cortison, und Quensyl miteinader
von Katerlieschen am 10.04.2013 08:10Hallo zusammen,
na hier scheints ja mehrere mit der Medikamentenzusammenstellung zugeben.
Bei mir sinds 5 mg Prednisolon, 100 mg Aza und 400 mg Quensyl. Keine Nebenwirkungen und das mit dem Haarausfall ist mir neu.
Meine Haut ist nicht mehr so schlimm wie am Anfang aber die Abstände der Schübe haben sich leider nicht verlängert 
.
Ich gehe alle 3 Monate zum Check-up und halbjährlich zum Augenarzt. Bisher waren alle Befunde i.O.
Liebe Grüße
Katerlieschen
AntwortenRe: Bitte dringend um Hilfe - Unterschied SLE / Hautlupus??
von Katerlieschen am 10.04.2013 07:55Hallo Neuling und herzlich willkommen hier im Forum!
Bei mir wurde vor etwa 7 Jahren Hautlupus nach einer Biopsie diagnostiziert ohne Beteiligung anderer Organe.
Ich bin vorher auch von Hautarzt zu Hautarzt gerannt, welche die verrücktesten Diagnosen hatten und mir Salben über Salben verschrieben hatten.
Anhand meiner Blutwerte kann man den Lupus nicht feststellen, was mich ehrlich gesagt auch etwas verwundert und ich schon Bedenken betreffend der eigentlichen Diagnose geäußert hatte.
Aufgrund der medikamentösen Behandlung bin ich gut eingestellt und die Haut ist nicht mehr so schlimm. Immer Sommer ist es zwar schlimmer und ohne hohen LSF und Hut gehe ich nicht aus dem Haus.
Trotzdem kann man sich gut arrangieren und damit leben.
Also falls du tatsächlich die Diagnose bekommen solltest, dann verzweifel nicht. Setze dich mit der Thematik auseinander, suche dir einen guten Arzt, der auch regelmäßifg deine Blutwerte checkt und versuche für dich den besten Weg zu finden damit umzugehen. Wichtig ist, darüber zu sprechen und deine Familie und Freunde einzuweihen.
Ich drücke dir ganz fest die Daumen.
Katerlieschen
Re: Gedichte
von Katerlieschen am 10.04.2013 07:38von mir ein bischen umgedicht (Urheber: Margot Schuberth)
Ich wünsche mir..
Frieden an jedem Tag.
Ich wünsche mir Glück, weil ich mich mag.
Ich wünsche mir einen Engel,
der meine Hand hält,
es wird nicht so schwer, wenn er mit mir fällt.
Ich wünsche mir Hoffnung,
sie wohnt tief in mir.
Ich wünsche mir Freunde,
einen hab ich mit mir.
Ich wünsche mir Mut,
zu meinen Schwächen zu stehen
und nicht nur die Fehler bei den anderen zu sehen.
Ich wünsche mir
mit den Träumen spazieren zu gehen
und mit Glanz in den Augen die Sterne zu sehen.
Ich wünsche mir Zeit
mit der Seele zu leben.
Alles was ich brauche wird sie mir geben.
Re: Leben mit Angststörung
von Katerlieschen am 10.04.2013 07:28Hallo ihr drei..
..vielen Dank für eure Nachrichten. Habe mich sehr gefreut. Ein bischen Anteilnahme tut gut und gibt mir das Gefühl nicht allein zu sein.
Liebe Steff..wie ich rauslese hast du auch "nur" Hautlupus ohne andere Beteiligungen. Wie gestaltet es sich bei dir. Hast du ständig Hautrötungen und wo? Wie verhält sich das mit den Schüben?
Bei mir ist das so, das sich generell auf den Wangen leicht gerötet bin. Alle 3-4 Wochen kommen dann rote vereinzelte Ausschläge auf der Stirn und neben der Nase dazu. Mitlerweile auch auf dem Rücken. Mach dann immer eine Cortisonstosstherapie über 5 Tag und dann gehts wieder weg.
Das Gefühl der Abgeschlagenheit, Konzentrationsschwäche und Müdigkeit kann ich oft nicht unterscheiden, ob dies vom Lupus kommt oder mit dem allgemeinen alltäglichen Stress zu tun hat.
Ich muss mich dann zurücknehmen und die Seele baumeln lassen.
Tja..und das mit der Angst hat sich im Laufe der letzten beiden Jahre rapide zugespitzt. War gestern bei meiner dritten Therapiesitzung und fühle mich gut aufgehoben. Es wird ein langer und harter Weg.
Ich wünsche euch einen wunderbaren Tag.
Katerlieschen
Re: Leben mit Angststörung
von Katerlieschen am 09.04.2013 18:05schade, das gar keine Reaktion erfolgt
naja..keine Reaktion ist auch ne Reaktion
Re: Wer arbeitet Vollzeit? bzw. überhaupt noch?
von Katerlieschen am 08.04.2013 10:49Hallo Cemmo und alle anderen!
Mir geht es auch so. Bis heute kann und will ich mir nicht eingestehen, dass ich nicht mehr voll arbeitsfähig bin. Ich kann einfach nicht unterscheiden woran die zunehmende Erschöpfung und Konzentrationsmangel liegen. Am allgemeinen hohen Arbeitsaufkommen, Personalmangel, langer und zeitaufwendiger Arbeitsweg? Die Unzufriedenheit am Job an sich durch mangelnde Wertschätzung? Hat der Lupus doch einen hohen Anteil an den Symptomen?
Damit kann und will ich mich nicht abfinden. Es gibt doch immer einen Weg.
Menno! Ich bin gerade mal 38 Jahre jung, da kann ich doch nicht schon fertig sein?!
Im nächsten Jahr mache ich ein achtmonatiges Sabbatical..mal raus aus dem Alltag, verreisen, durchatmen, zu mir kommen, meinem Leben eine Richtung geben...
Ein Wechsel des Jobs wäre optimal. Doch prägen mich die Gedanken: Schaffe ich das mit meinem Lupus?
Oder ist sogar der derzeitige Job Ursache des Lupus? Zeigt mir nicht mein Körper, das meine Seele krank ist und sich was ändern muss? Autoimmun heißt Kampf gegen sich selbst.
Ich liebe und glaube, vertraue, bin dankbar und mutig. 
Leben mit Angststörung
von Katerlieschen am 08.04.2013 10:04Hallo zusammen!
Ich habe vor kurzem mit einer Psychotherapie begonnen um endlich etwas gegen meine ständigen Angstanfälle zu unternehmen. Diese fingen verstärkt vor etwa 2 Jahren an und die Abstände wurden immer kürzer und traten in ganz banalen und alltäglichen Situtationen auf, z.B. im Restaurant, an der Supermarktkasse, im Büro, beim Autofahren und ganz besonders schlimm in Besprechungen und Seminaren, so dass ich mittlerweile schon Angst habe vor dem eigentlichen Ereignis.
Äußern tun sich die Anfälle mit extremen Schwindel, so das ich das Gefühl habe gleich umzukippen; kribbelnde und taube Hände und Beine; schwitzen oder frieren, zittern, Herzrasen, Atemnot, UNwirklichkeitsgefühl...
Jedenfalls belastete mich das sehr und ich kann nicht mehr normal leben. Aber ich bin jetzt dran und therapiere mich.
Eine FRage bleibt jedoch noch offen: Können diese von mir wahrgenommenen Gefühle auch etwas mit dem Lupus zu tun haben und der Einnahme der Medikamente?
Bei mir wurde vor etwa 7 Jahren Hautlupus diagnostiziert.
Ich nehme folgende Medikamente ein: tgl. 5 mg Prednisolon, 100 mg Azathioprin, 400 mg Quensyl
Bei Schüben Cortisonstosstherapie über 5 Tage ( 60 mg, 60 mg, 40 mg, 40 mg, 20 mg)
Hat jemand von euch eventuell gleiche Erfahrungen machen müssen?
Es wäre schön von euch etwas zu lesen. Danke.
Katerlieschen
Re: Entweder - oder.....
von Katerlieschen am 27.02.2013 12:50Na Weihnachten ist jetzt doch schon ne Weile her, aber das nächste kommt bestimmt.
Briefe schreiben oder SMS?