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Re: Diagnose: Jo-1-Syndrom, was bedeutet das tatsächlich für mein Leben?
from Sarah02 on 04/26/2011 12:44 PMHallo Solea,
mir geht es ähnlich wie Dir. Ich habe zwar "nur" den Hautlupus diagnostiziert bekommen, aber ich habe auch sehr starke Schmerzen (da steckt wohl noch etwas anderes dahinter).
Das kenne ich auch, gerade mein Lebensgefährte hat sehr wenig Verständnis dafür, dass ich plötzlich nicht mehr so viel mit ihm unternehmen kann wie früher.. Wir haben (noch) keine Kinder, von dem her wäre es nicht so dramatisch, wenn ich etwas weniger mache... aber damit kommt er halt gar nicht zurecht.
Vielleicht läuft es bei uns tatsächlich auf eine Trennung hinaus, aber wenn es so sein sollte, dann kann ich es eh nicht verhindern. Vielleicht ist es sogar besser so...
Ich denke an dich, fühl dich gedrück!
Sarah
P.S: Ich bekomme auch die EU-Rente, die volle Erwerbsminderungsrente. Davon leben könnte ich leider nicht, aber es gibt auch noch die Grundsicherung - die würde in so einem Fall greifen.
ReplyRe: Treffen in München am Samstag 30.April 2011 Wer kommt bitte melden!!!
from Sarah02 on 04/25/2011 10:18 AMHallo liebe Renate,
ich wünsche Dir alles alles Liebe, gute Besserung und mach dir keinen Kopf wegen dem Treffen. Hauptsache, dir geht es bald wieder besser!
Über Ostern im Krankenhaus zu liegen ist wirklich nicht angenehm! Hoffentlich schlagen die Medikamente bald an!
Mir geht es momentan auch nicht so gut, ich hatte letzte Woche auch einen kleinen Schub. Langsam, aber sicher geht es mir besser und die Schmerzen werden weniger. Aber ob ich es am Samstag zum Treffen schaffe, weiß ich auch noch nicht zu 100 %. Ich hoffe es sehr...
Am Dienstag, 04.05. gehe ich dann ohnehin stationär in eine Schmerzklinik.
Gute Besserung und (wenigstens virtuell) bis bald,
Sarah
Re: Treffen in München am Samstag 30.April 2011 Wer kommt bitte melden!!!
from Sarah02 on 04/13/2011 09:05 PMJaaa, stimmt natürlich!! Sorry, hatte ich schon wieder ganz vergessen, dass ja eh schon für 13 Uhr reserviert ist!
Danke Renate, dass du mich erinnert hast 
Re: Treffen in München am Samstag 30.April 2011 Wer kommt bitte melden!!!
from Sarah02 on 04/13/2011 06:05 PMSollen wir uns dann um 12.30 Uhr vorm/im Speisemeister treffen? Wenn du den Zug doch verpassen solltest, Renate, dann kommst du eben einfach nach...
Re: Klinik
from Sarah02 on 04/02/2011 01:51 PMHallo Turkishlady,
ich war in der Dermatologie in Erlangen und habe dort nur gute Erfahrungen gemacht. Bei mir wurde dort auch die Diagnose "Chilblain-Lupus" gestellt.
Die Uni-Klinik ist sehr gut, sie haben auch noch sehr viele andere Erkrankungen mit abgeklärt, z.B. M. Fabry. An deiner Stelle würde ich auf jeden Fall das Angebot annehmen, denn du hast ja auch sehr viele andere Beschwerden, die nicht zu einem "reinen" Hautlupus passen.
Vielleicht steckt ja doch (noch) etwas anderes dahinter? Stationär kann man solche Dinge viel einfacher abklären als ambulant.
Hingegangen bin ich mit der Verdachtsdiagnose "Erythromelalgie", herausgekommen ist nun der Chilblain-Lupus... aber ich bin mir nicht sicher, ob das die einige Ursache meiner Beschwerden ist, so dass ich das auch nochmal weiter abklären lasse.
LG,
Sarah
Re: Treffen in München am Samstag 30.April 2011 Wer kommt bitte melden!!!
from Sarah02 on 03/25/2011 12:45 PMHallo Billa,
wenn ich mich richtig erinnere, hat das Restaurant zwar keinen eigenen Parkplatz. Aber man kann vor dem Eingang entlang der Straße parken.
Das ist kein Anwohner-Parken, man kann kostenlos parken so lange man will.
LG,
Sarah
Re: Treffen in München am Samstag 30.April 2011 Wer kommt bitte melden!!!
from Sarah02 on 03/25/2011 10:43 AMHallo zusammen,
nochmal Tausend Dank, dass ihr tatsächlich in meine Richtung kommen wollt!
Das freut mich wirklich total, das macht es für mich sehr viel einfacher, zum Treffen zu kommen!! Jetzt kann ich auch definitiv zusagen, nach Pasing schaffe ich es auf alle Fälle 
).
Also, ich werde direkt zum Lokal kommen.. nur der Vollständigkeit halber.
Ich freu mich auf euch!!
LG,
Sarah
Re: Reha genehmigt!! Es geht nach Oberammergau! :-)
from Sarah02 on 03/24/2011 04:22 PMHallo Daisydoo,
in Oberammergau war ich auch schon - das ist wirklich eine gute Klinik. Auch bei mir wurde diagnostisch noch einiges gemacht, ich hatte damals eigentlich überhaupt keine Diagnose (nur Schmerzen)...
Ich drück dir die Daumen!
LG,
Sarah
Re: Suche Unterstützung für meine Abschlussarbeit - Teilnahme erwünscht
from Sarah02 on 03/24/2011 04:07 PMHallo Biene,
ich würde auf jeden Fall teilnehmen.
Wie lautet das Thema deiner Arbeit denn? In welchem Fach schreibst du?
LG,
Sarah
Re: Treffen in München am Samstag 30.April 2011 Wer kommt bitte melden!!!
from Sarah02 on 03/24/2011 03:14 PMAlso, ich habe nochmal geguckt:
Vom Pasinger S-Bahnhof bis zur Speisemeisterei ist es gut 1 km, zumindest laut Google Maps.
Aber es fährt auch ein Bus vom Pasinger S-Bahnhof. Stadtbus Nr. 160 Richtung Allach Bahnhof. Bei der Haltestelle Marsopstraße aussteigen, von dort aus sind es dann noch 500 m.
Bis zum Prinzregenten Garten sind es vom S-Bahnhof aus auch 1,4 km, aber eine Bushaltestelle läge quasi vor der Haustür (50m). Der MetroBus 57 Richtung Laimer Platz fährt bis zur Benedikterstraße, von dort aus sind es nur 50 m bis zum Lokal.