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Re: Allgemeine Symptome bei Hautlupus
von Sarah02 am 13.03.2011 19:00Hallo Renate,
danke für die Aufklärung. So allmählich blicke ich auch ein bisschen durch:
"Beim Hautlupus werden dann ja eben meist "nur" Antimalariamittel eingesetzt. Die können auf Haut und auch Gelenkschmerzen und Müdigkeit Einfluss haben. Beim systemischen mit aktiver Organbeteiligung zB. reicht das an sich dann nicht aus, da kommen dann eben zB. Immunsuppressiva zum Einsatz."
Soweit ich weiß, hast du, Turkishlady, doch tatsächlich auch Chilblain-Lupus, oder....?
LG,
Sarah02
AntwortenRe: Allgemeine Symptome bei Hautlupus
von Sarah02 am 13.03.2011 18:33Hm, warum bekommen wir Hautlupis dann aber die gleichen "systemischen" Medikamente?
Re: "Erst-"Verschlechterung durch Quensyl?
von Sarah02 am 13.03.2011 18:31Hi Patina,
danke!!!
Ich denke zwar nicht, dass ich jetzt schon wieder eine Reha bewilligt bekomme. Aber wenn es mal wieder soweit ist, dann werde ich bestimmt daran denken. Ist echt schwer, gute Kliniken zu finden!
LG,
Sarah
Re: Treffen Kempten, Rosenheim, München???
von Sarah02 am 13.03.2011 18:11Super, der Hauptbahnhof ist klasse. Der ist auf jeden Fall zu 100 % barrierefrei 
.
Dann wäre ich gern dabei! Ich freu mich schon!
LG,
Sarah
Re: "Erst-"Verschlechterung durch Quensyl?
von Sarah02 am 13.03.2011 18:05Hallo Renate,
bei mir war es genauso!
"Am Anfang hatte ich auch heftige Schmerzen in den Füssen, blau wurden sie damals aber noch nicht. Das war so schlimm, dass ich nicht mal mehr Schuhe anhaben konnte und auch kaim mehr laufen konnte."
Bei mir ging es urplötzlich los, im Februar 2007. An einem Abend waren meine Füße plötzlich heiß, rot und dick angeschwollen. Anfangs habe ich versucht, sie mit Quark zu kühlen, aber es wurde immer schlimmer.
Meine Mutter hat mir dann Gehstützen besorgt, damit bin ich dann ein halbes Jahr mehr schlecht als recht herumgehumpelt. Socken konnte aber nicht tragen, und Schuhe auch nur ganz weite Sandaletten.
Nach einem halben Jahr habe ich dann meinen Rollstuhl bekommen... und seitdem laufe bzw. rolle ich nur noch von einer Klinik in die nächste. Bislang wusste niemand so genau, was ich habe und ich bin mir immer noch nicht ganz sicher, ob ich jetzt mit der Diagnose Chilblain-Lupus (und Polyneuropathie) am Ende der Suche angekommen bin. Vielleicht steckt ja noch etwas anderes dahinter?!
Falls sich die Schmerzen nicht weiter verschlimmern, werde ich wirklich versuchen, das Quensyl ein halbes Jahr lang durchzuziehen. Und vielleicht auch nochmal Cortison versuchen. Ich glaube, ich habe damals mit 40 mg angefangen, am nächsten Tag 60, dann wieder 40 und am letzten Tag 20mg... so oder so ähnlich war das.
Aber es kann nicht schaden, Cortison nochmal über einen längeren Zeitraum zu versuchen, falls Quensyl alleine nicht reicht.
LG,
Sarah
Re: Treffen Kempten, Rosenheim, München???
von Sarah02 am 13.03.2011 17:13Wenn ihr euch in München wäre trefft, wäre ich auch gerne dabei.
Wo trefft ihr euch denn normalerweise? Ist der Treffpunkt barrierefrei zugänglich (ich sitze im Rolli...)
Würde mich freuen, wenn es im April klappen würde. Ich habe eigentlich immer Zeit, außer vom 14.-18., da bin ich in Dresden (Uni-Klinik).
LG,
Sarah
Re: "Erst-"Verschlechterung durch Quensyl?
von Sarah02 am 13.03.2011 17:06implantieren lassen, meinte ich.
Und zwei Aufenthalte in der neurologischen Uni-Klinik habe ich vergessen 
.
Re: "Erst-"Verschlechterung durch Quensyl?
von Sarah02 am 13.03.2011 17:03Hallo Patina,
Bad Liebenwerda? Wo ist das? Warst du schon mal dort?
Ich habe ja auch schon einige Klinikaufenthalte hinter mir, unter anderem 3 Aufenthalte in einer sehr guten Schmerzklinik. Aber die Schmerzmedikamente haben eben nie geholfen. Letztes Jahr habe ich mir - als allerletzes Mittel - eine SCS-Sonde implantieren muss.
Das ist ein Neurostimulator, mit Hilfe dessen man Schmerzen quasi per Knopfdruck ausschalten können soll. Nur leider hat es bei mir - mal wieder - nicht angeschlagen.
Moorbäder habe ich zwar nicht bekommen, aber Ölbader...und, auch auf die Gefahr hin, dass ich mich wiederhole: Auch das hat nicht angeschlagen.
In Rheumakliniken war ich auch schon zweimal - ohne Erfolg. Dazu zweimal in Hautkliniken, wieder ohne Erfolg (aber immerhin habe ich jetzt eine Diagnose, das lässt schon mal hoffen.)
Jetzt müsste eben nur das Quensyl wirken.... Aber die Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt .
Liebe Grüße,
Sarah
Re: "Erst-"Verschlechterung durch Quensyl?
von Sarah02 am 13.03.2011 11:54Naja, dann macht es mindestens genauso wenig Sinn .
Bei mir war das ganze sowieso ein Verzweiflungsversuch. Eigentlich hätte ich das Medikament gar nicht nehmen dürfen, weil mein Blutdruck viel zu niedrig ist... und Nifedipin senkt ihn ja noch weiter.
Aber gut, das fällt wohl unter die Rubrik "hätte-unter-Umständen-ganz-vielleicht-funktionieren-können".
Re: "Erst-"Verschlechterung durch Quensyl?
von Sarah02 am 13.03.2011 11:38Stimmt, Nifedipin ist ja auch ein Calcium-Antagonist, glaube ich. Ich bin mir da aber nicht sicher, da meine Schmerzen nur noch stärker geworden sind, habe ich das ganze nicht weiter verfolgt.