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Re: "Erst-"Verschlechterung durch Quensyl?
von Sarah02 am 12.03.2011 13:13Hallo Sandra,
danke für die Infos! Hast du denn nach Quensyl ein anderes Medikament bekommen und hat das besser gewirkt? Wenn ja, welches?
Ich weiß gerade nicht so recht, an wen ich mich wenden soll. Mein Hausarzt kennt sich damit nicht aus, und die Uni-Klinik ist 200 km entfernt. Dort hätte ich eigentlich erst in 3 Monaten wieder einen Termin.
Ich hoffe, ich kann am Montag telefonisch jemanden erreichen...
Danke und lg
Sarah
Antworten"Erst-"Verschlechterung durch Quensyl?
von Sarah02 am 12.03.2011 08:59Hallo zusammen,
ich habe mal eine Frage an euch alle:
Ich nehme seit ca. 3 Wochen Quensyl. Anfangs habe ich eine relativ hohe Dosis von 600 mg /Tag genommen, jetzt sind es nur noch 400 mg / Tag.
Allerdings habe ich das Gefühl, dass sich meine Schmerzen noch verstärken. Ich weiß aber nicht genau, inwieweit das tatsächlich auf das Medikament zurück zu führen ist. Ich habe öfter mal Phasen, in denen es mir schlechter geht. Aber die jetzige Phase dauert jetzt schon fast so lange an, wie ich das Quensyl nehme, also 3 Wochen. Das beunruhigt mich doch etwas.
Hat jemand von euch ähnliche Erfahrungen gemacht? Kann es sein, dass sich die Symptome (ich habe Chilblain-Lupus) erstmal verschlechtern?
Danke und liebe Grüße,
Sarah
Re: Arbeit & co
von Sarah02 am 12.03.2011 08:46Hallo Sylvi,
soweit ich weiß, ist man nicht verpflichtet, seine Behinderung bei der Einstellung anzugeben - vor allem dann nicht, wenn dich die Behinderung in der Ausübung deiner Tätigkeit NICHT einschränkt. Das ist bei dir ja offenbar der Fall, du warst noch nicht mal öfter krank als ein durchschnittlicher Arbeitnehmer.
Rechtlich gesehen ist das also kein Problem. Wie dein Arbeitgeber reagiert, wenn du ihm im Nachhinein sagst, dass du schwerbehindert bist, ist natürlich eine andere Sache. Er kann versuchen, dich zu kündigen - dann müsstest du vor Gericht und deine Weiterbeschäftigung einklagen.
Du würdest vor dem Gericht zwar wahrscheinlich recht bekommen. Aber die Frage ist eben, ob du dir den ganzen Ärger mit dem Prozess antun willst.
Warum willst du denn deinem Arbeitgeber plötzlich davon erzählen?
Lg,
Sarah
Re: Forschung und Studien
von Sarah02 am 10.03.2011 09:36Hallo,
heute wurde in Amerika - zum ersten Mal seit 52 Jahren - ein neues Medikament gegen den SLE zugelassen:
http://www.lupus.org/newsite/pages/FDA-Approves-Benlysta.htm
"BENLYSTA (belimumab) is the first in a new class of drugs called BLyS-specific inhibitors. Belimumab blocks the binding of soluble BLyS, a B-cell survival factor, to its receptors on B cells. Belimumab does not bind B cells directly, but by binding BLyS, belimumab inhibits the survival of B cells, including autoreactive B cells, and reduces the differentiation of B cells into immunoglobulin-producing plasma cells. BLyS is a naturally occurring protein which was discovered by HGS in 1996.
BENLYSTA is made available as a lyophilized powder in single-use vials for intravenous infusion only and must be reconstituted and diluted by a healthcare professional prior to administration. "
Viele Grüße,
Sarah
Re: Haut-Lupus? Frage an erfahrene Lupis :-)
von Sarah02 am 05.03.2011 10:37Hallo Renate,
genau so habe ich das gemeint.
Es ging ja um die Frage, ob sich ein Hautlupus AUCH DANN nachweisen lässt, wenn der Lupus inaktiv ist und/oder wenn die Hautstelle gar nicht betroffen ist.
Bei mir war in diesem Fall die Biopsie nicht eindeutig, deswegen wurde eine zweite gemacht.
Ob sich das verallgemeinern lässt, das weiß ich nicht. Ich denke aber mal, dass die Wahrscheinlichkeit ein eindeutiges Ergebnis zu erhalten, höher ist, wenn der Lupus aktiv/sichtbar ist.
LG,
Sarah02
Re: Chilblain-Lupus... wer weiß was?
von Sarah02 am 06.02.2011 11:11Danke lilli,
dann bin ich also nicht die Einzige, die so eine lange Odyssee hinter sich hat - das ist schon mal beruhigend. Wenigstens geht es nicht nur mir so, sondern offenbar auch anderen.
Hm, geraucht habe ich aber nie. Das kann also nicht der Grund sein...?
Liebe Grüße,
Sarah
Re: Haut-Lupus? Frage an erfahrene Lupis :-)
von Sarah02 am 05.02.2011 10:39Hallo Daisydoo,
ich denke mal, dass sich der Lupus an einer befallenen Haut eindeutiger nachweisen lässt.
Bei mir wurde zweimal eine Hautbiopsie durchgeführt. Beim ersten Mal war der Lupus inaktiv, das Ergebnis war nicht eindeutig. Beim zweiten Mal wurde dann ein Stück Haut aus einer befallenen (und aktiven) Stelle entnommen. Und siehe da: Das Ergebnis war eindeutig.
LG,
Sarah.
Re: Chilblain-Lupus... wer weiß was?
von Sarah02 am 05.02.2011 10:32Hallo Renate,
vielen Dank für den Link! 50 % - 60 %, dass ist schon relativ viel. Ich habe zum Glück (noch?) keine, deswegen hat es auch sehr lange gedauert, bis bei mir überhaupt eine Diagnose gestellt wurde.
Ich suche nun ja schon seit 4 Jahren nach der Ursache meiner Beschwerden und war bereits mehrfach in Rheumakliniken, in der neurologischen Klinik, in Hautkliniken, in Schmerzkliniken.. aber niemand hatte etwas gefunden. Bis letzten Donnerstag sind die Ärzte im Dunkeln getappt und letzten Endes hat erst die 2. Hautbiopsie Aufschluss gebracht. Die Blutwerte sind meistens ok, nur manchmal sind einzelne Werte erhöht/erniedrigt. Bislang kann sich aber noch niemand einen Reim darauf machen, warum das so ist und ob es überhaupt krankhaft ist.
Dass ihr Quensyl gut zu vertragen scheint, das macht mir schon mal etwas Mut. Ich bin immer noch etwas durcheinander. Ich hatte ja gar nicht mehr damit gerechnet, überhaupt noch einmal eine klare, eindeutige Diagnose zu bekommen. An Schmerzmitteln habe ich ja fast schon alles genommen (außer Morphium), aber die haben alle nicht geholfen.
Naja, jetzt hoffe ich einfach mal, dass Quensyl besser wirkt.
Danke und viele Grüße,
Sarah
Re: Chilblain-Lupus... wer weiß was?
von Sarah02 am 04.02.2011 06:26Hallo,
danke schon mal für die Antworten!!!
Die Seite, die du mir als Link geschickt hast, habe ich auch bereits gesehen. Leider steht da nicht besonders viel. Vor allem würde mich interessieren, wie groß die Wahrscheinlichkeit ist, dass aus dem Chilblain ein SLE wird - davor habe ich nämlich am meisten Angst.
Und wie kommt ihr mit Quensyl zurecht (ist bei mir angedacht)? Welche Nebenwirkungen hat es? Hilft es? Wie sehr hilft es?
Danke und liebe Grüße,
Sarah
Chilblain-Lupus... wer weiß was?
von Sarah02 am 03.02.2011 20:16Hallo,
ich habe heute die Diagnose Chilblain-Lupus bekommen.
Leider findet man im Netz nicht allzu viel darüber, insbesondere nicht im Hinblick auf Behandlungsmöglichkeiten.
Wer kennt sich damit aus? Wie verläuft der Lupus bei euch? Gibt es gute Behandlungsmöglichkeiten, Medikamente, Therapien..??
Ich bin dankbar für jede Info!
Viele Grüße,
Sarah