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solea

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Re: Liebe Grüße aus dem Allgäu

von solea am 14.09.2013 19:51

Hallo Jaydy,

schön, dass du den Weg zu uns gefunden hast. Herzlich Willkommen.

liebe Grüße
solea

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Re: Ein langersehnter Traum geht in Erfüllung :-)

von solea am 12.08.2013 15:38

Hallo BlueEyes,

herzlichen Glückwunsch zur Geburt eures kleinen Timos!

Wunderbar, dass es Mama und dem Baby gut geht, das sind schöne Nachrichten!


Liebe Grüße
solea

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Re: Tipps bei extremer Hitze (tropischer Hitze)

von solea am 11.08.2013 10:26

Ich glaube nicht, dass folgender Tipp für alle komatibel ist.

Ich kann leider keinen Ventilator vertragen, wegen meiner Lunge, ich bekomme davon schnell Reizhustenattacken.

Ich fülle mir Eiswürfel in ein Plastiktütchen und kühle damit entweder Kopf, Nacken oder was eben grade zu heiß ist. Da ich eher immer Hitzesesationen habe im Rahmen der Erkrankung empfinde ich das nie als störend. Nachts kuschel ich mich sogar an den Eisbeutel und merke dann, dass nach einer Zeit der ganze Körper abgekühlt ist, dann lege ich ihn weg und habe bis jetzt jede Nacht schlafen können (bis auf die üblichen Beschwerden).

liebe Grüße
solea

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Re: Schluckschmerzen

von solea am 11.08.2013 10:18

Hallo surfhippie,

erstmal herzlich Willkommen im Forum, schön, dass du hierhin gefunden hast.

Leider kann ich dir bei deiner Frage nicht helfen. Ich kenne Schluckstörungen im Rahmen der Poly-/Dermatomyositis, jedoch ist dort der Akt des Schluckens durch die Muskelschwäche bedingt.

Bei dir sind es ja Schmerzen. Wenn aufsteigender Magensaft das Problem wäre, dann wären die Schmerzen eher brennend bis zu einem dumpfen Schmerz hinter dem Brustbein. Würdest du das so beschreiben?

Ich hoffe, dir kann jemand hier deine Frage noch beantworten und weiterhelfen.

Liebe Grüße
solea

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Wechselwirkungcheck der Apotheken-Umschau

von solea am 05.08.2013 15:43

Kennt ihr den schon?

Ich bin durch Zufall heute darauf gestoßen und finde den gar nicht so schlecht, wenn man den unter Vorbehalt und als Grundlage für das Arztgespräch nutzt.

Ich weiß ja nicht, wie es bei euch ist, aber mittlerweile bin ich, mit Medikation für den Bedarfsfall, bei 8 verschiedenen Medikamenten angelangt, und da habe ich schon selber gekürzt, was mir unsinnig erschien.
Da fragt man sich, ob sich das alles untereinander verträgt, es sei denn, man vertraut seinem Hausarzt 100%, dass er alles NW und WW brav im Computer nachschaut, auch für Medikamente, die er selber nicht verschreibt. Viele haben ja auch eine tolle Apotheke, die darauf gut acht gibt.

Oder man hat das alles nicht oder nur bedingt, dann kann man das mal benutzen, um einen groben Überblick zu bekommen.

http://www.apotheken-umschau.de/Medikamente/Wechselwirkungs-Check-104131.html

Ich fand das grade recht interessant und er hat auch vieles gefunden, was mir schon bekannt war.

Was meint ihr dazu?

Liebe Grüße
solea

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Re: Im Krankenhaus

von solea am 04.08.2013 13:37

Hallo Chrissi,

ich bin froh, dass Micky so klare und treffende Worte gefunden hat und stimme ihr 100% zu.

Es muss endlich Schluß sein mit deiner Ambivalenz, die quält dich und bringt dich so noch um. Du willst Leben, du willst Lebensqualität.

Geh zur Aufnahme in die Psychiatrie und sei dort ganz ehrlich, lass dich nicht aufhalten und nicht abwimmeln!

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Re: Die Tier-(liebhaber)-Seite

von solea am 01.08.2013 12:20

Meine Katzen ignorieren jegliche Form der Bemühung meinerseits um ihr Wohlergehen.


Ich habe mehrer Trinkplätze eingerichtet und Handtücher in die TK-Schrank gelegt als gekühlte Liegefäche.

Wie Katzen so sind, schauen einen an, als ob man ne Macke hat und machen das, was sie wollen, legen sich aufs kühle Laminat, und wenn sie es aufgeheizt haben robben sie ein Stück weiter.

Ansonsten machen sie den ganzen Tag Siesta und jagen erst abends ein paar Spielmäuse.

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Re: Ärzte finden - Raum Ffm? Diagnose! Möglichkeiten.....

von solea am 01.08.2013 10:15

Hallo Kerstin,

ich kann Dir leider keinen Arzt empfehlen in deiner Gegend. Ich hoffe, dass jemand hier im Forum aus deiner Nähe kommt und selber gut ärztlich versorgt wird. Ich weiß nicht wie es bei Euch ist, hier in der Nähe von Düsseldorf ist die Versorgungslage mit internistischen Rheumatologen so schlecht, dass man froh sein kann, überhaupt irgendwo unterzukommen.

Das muntert dich sicherlich auch nicht auf, schließlich hast du ja schon schlechte Erfahrungen machen müssen mit Ärzten, die dich nicht ernst nehmen. Eine gute, vertrauensvolle ärztliche Versorgung ist einfach Gold wert, leider aber auch nicht so oft zu finden, wie eben dieses Edelmetall. Aber die Hoffnung nicht aufgeben, es dauert leider manchmal eine lange Zeit, bis man die richtigen Ärzte für sich findet, manchmal muss man ganz schön weit dafür reisen.
Ich bin schon 500 km gefahren, habe dann aber dort stationär bleiben können, das war die Acura-Klinik in Baden-Baden, die ich wirklich empfehlen kann.

Ich kann, glaube ich, gut nachvollziehen, wie du dich fühlst. Ich habe auch leider das "Pech" jünger, gesünder und properer auszusehen, als ich bin. Da muss ich auch mit dem RTW ins Krankenhaus oder mir meine CT-Befunde an die Stirn tackern, damit man merkt, wie schwer meine Erkrankung ist. Die Leute schauen sogar doof, wenn ich mit Stöcken laufe, als würde ich im nächsten Moment damit jonglieren und tanzen .
Viele chronische Erkrankungen sieht man den Leuten nicht an, eigentlich ist das witzig, das sogar Ärzte so oft darauf reinfallen. Es gibt sogar eine Internetseite zu dem Thema:
http://www.butyoudontlooksick.com/
Dort findet man auch die Löffelgeschichte, von der hier auch oft gesprochen wird.

Es tut mir leid, dass du im Moment so sehr kämpfen musst. Ein Herzbeutelerguß kann einen ganz schön Angst machen, dann wird einem auch noch die Bewegung verboten, mit der man gegen den Stress arbeiten kann.
Das stelle ich mir superschwer vor, wenn man so einen großen Bewegungdrang hat, da muss man sich wie eingesperrt im eigenen Körper fühlen?
Belastung wird untersagt, aber der nächte Kardiologentermin ist erst im September? Auch nicht so toll, oder? Wovon will man die Punktion denn machen, weil der Erguß ist dann hoffentlich schon weg?

Versuche dich nicht kirre machen zu lassen. Lupus rheumatisch und dann ab jetzt nicht mehr? Da war mal jemand wieder ganz schlau, aber für deinen Fall macht das jetzt doch keinen Unterschied.
Die Medikamente( Betablocker, Cortison) können auch depressive Stimmung machen, noch zusätzlich zu dem Stress. Aber leider sind sie notwendig.

Es ist eine schwere Zeit und vielleicht wird sie noch ein bisschen anhalten. Es ist ein Prozess, sich mit einer chronischen, einschränkenden Erkrankung zurecht zu finden. Im ersten Moment ist nur - Verlust und Zukunftsangst.
Aber meistens ändern wir unseren Blickwinkel, sehen Dinge anders, gehen anders mit uns um. Die Trauer bleibt, aber sie fühlt sich nicht mehr so scharf und bitter an, ich bin oft dankbar für gute Stunden, erlebe diese bewußt, das habe ich vorher, im Stress des Alltags nicht gekonnt.

Aber das muss auf dich nicht zutreffen. Deine Diagnose steht, glaube ich, noch nicht fest. Selbst wenn, verläuft jede Erkankung anders. Ein Forum bietet immer eine verschobene Sicht auf die Erkrankung. Die Menschen, die weniger betroffen sind oder sogar in Remmision sind, die werden weniger oder gar nicht den Austausch hier benötigen und tummeln sich beschwerdearm im "wirkliche" Leben rum.

Trösten kann ich dich vielleicht nicht, aber dich ermuntern hier deine Sorgen, Ängste und Emotionen los zu werden. Ich drück dir alle Daumen!

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solea

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Re: Schwerkranke Teenager erzählen

von solea am 30.07.2013 23:14

Danke Leya, für diesen Link.

Die Geschichten dieser Mädchen haben mich sehr berührt. Es sind sehr kluge und tapfere Mädchen, die hoffentlich glücklich und steinalt werden!

Es wird sehr selten in unseren Foren über den Tod, die Lebenssehnsucht, das Sterben und das Gefühl des absoluten Lebendig-seins gesprochen. Ist das gut? Ist das schlecht? Ich weiß es nicht.

Mich beschäftigt dieses Thema sehr, schon seit meiner Diagnose. Wie können wir über den Sinn unseres Lebens klar werden, wenn wir alles vermeiden, was mit Sterben und Tod zu tun hat?

Dieses Thema ist sehr persönlich, vielleicht haben unsere Gedanken dazu auch in einem öffentlichem Forum nichts zu suchen? Auch das weiß ich nicht zu beantworten...

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solea

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Re: * Zitatensammlung

von solea am 30.07.2013 21:57

Ein Lächeln

 

( unbekannter Autor)

Ein Lächeln kostet nichts, aber es gibt viel.

Es macht den reich, der es bekommt, ohne den, der es gibt, ärmer zu machen.

Es dauert nur einen Augenblick, aber die Erinnerung bleibt – manchmal für immer.

Niemand ist so reich, dass er ohne es auskommen kann

und niemand so arm, dass er nicht durch ein Lächeln reicher gemacht werden könnte.

Ein Lachen bringt Glück ins Haus, fördert den guten Willen im Geschäft

und ist ein Zeichen für Freundschaft.

Es gibt dem Erschöpften Ruh, dem Mutlosen Hoffnung, dem Traurigen Sonnenschein

und es ist der Natur bestes Mittel gegen Ärger.

Man kann es nicht kaufen, nicht erbetteln, leihen oder stehlen,

denn es ist so lange wertlos, bis es wirklich gegeben wird.

Manche Leute sind zu müde, dir ein Lächeln zu geben.

Schenke ihnen deines, denn niemand braucht ein Lächeln nötiger

als jener, der keines mehr zu geben hat.

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