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Re: Diagnose: Jo-1-Syndrom, was bedeutet das tatsächlich für mein Leben?
von solea am 28.05.2011 11:49Hallo Leya,
vielen Dank für deine Recherche, die Info über das Rituximab kannte ich noch nicht und habe sie mir direkt ausgedruckt!
Im Moment möchte ich mich nur verkriechen, aber ich kenn mich ja, irgendwann stehe ich wieder auf und versuche zu kämpfen. 
Danke fürs Mut machen
lg
solea
AntwortenRe: Habe eine Gürtelrose !
von solea am 27.05.2011 21:14Gute Besserung!
Das sind echt fiese Schmerzen.
Ich würde sie lieber steril abdecken, damit keine Sekundärinfektion entsteht.
Re: Diagnose: Jo-1-Syndrom, was bedeutet das tatsächlich für mein Leben?
von solea am 27.05.2011 21:10Meine schlimmste Vorahnung hat sich leider bewahrheitet, laut CT habe ich bereits eine fibrosierende Alveolitis.
Nächste Woche wird eine Bronchoskopie nachgeschoben und dann schauen sie, ob sich die Fibrose durch Medikamente bremsen lassen kann.
Bin noch ziemlich unter Schock und meine Umgebung auch.
LG
Solea
Re: Möchte mich kurz vorstellen
von solea am 26.05.2011 10:57Danke Cathy!
Versuche es mal mit zen-buddhistischer Gelassenheit. Obwohl mir eher nach Amoklauf mit Wasser-Pump-Gun wäre 
Re: Frühdiagnose-Sprechstunden
von solea am 26.05.2011 10:49Ich habe ganz gute Erfahrungen mit der Früharthritissprechstunde des St.Josef-KH in Wuppertal gemacht.
Die Terminvergabe musste auch über den Hausarzt gehen, danach hatte ich aber innerhalb von 10 Tagen einen Termin.
Der Prof ist ganz nett, wurde auch hellhöriger als ich über Nagelbetteinblutungen berichtete, ob er ohne diese Hinweise weiter geforscht hätte weiß ich nicht.
Die Diagnostik lief auch zügig und die weitere Diagnostik läuft jetzt in der Tagesklinik weiter.
lg
solea
Re: Möchte mich kurz vorstellen
von solea am 25.05.2011 12:21Danke Cathy
Schön bei Euch zu sein, trotz des üblen Überthemas.
Ich habe schon den ersten Kulturschock hier überwunden bis ich die Therapiekarte bekommen habe:
eigentlich waren 5 Tage geplant...
jetzt stehen da 14 Tage????!!!!! Ey Momentmal!
Was soll ich denn hier solange machen? Mir gehts prima, habe kaum Schmerzen. Und ich habe mein 5tägiges Dienstfrei in der Zeit (okay, das ist jetzt sehr kindisch)
Tut mir leid, dass ihr euch mein Jammern auf hohem Niveau anhören müsst, aber wenn nicht ihr, wer dann? 
Neben dem üblichen Kram wie Blut, Vitalzeichen und EKG sollen wohl noch neurologisches Konsil und dann nach Befunde eine Musklebiopsie laufen und ein CT wegen der Lunge, und 24 h Urin... (wie pinkelt man denn in die DInger 
)
melde mich später und vielen Dank an alle, die mir wohlwollend zuhören 
Re: Möchte mich kurz vorstellen
von solea am 24.05.2011 19:38Dankeschön Mausal, das kann ich brauchen.
Puh, morgen ist es soweit und mein Impuls ist...das Land zu verlassen und meinen Namen zu ändern.
Ich kann Patient-sein nicht, ich bin die Kittel mit den tröstenden Worten und der kühlen Hand auf der Stirn. Das ist echt eine Herausforderung.
lg
Solea
Möchte mich kurz vorstellen
von solea am 21.05.2011 09:30Guten Morgen,
nachdem ich schon die ein oder andere Sorge bei Euch abladen durfte ist mir aufgefallen,
dass ich mich noch gar nicht vorgestellt habe. Das war unhöflich, sorry.
Ich bin 39 Jahre alt und habe seit ca 1 Jahr mäßige Arthritisbeschwerden, die alle zunächst mit Carpaltunnelsyndrom verwechselt haben.
Nachdem dann beide Hände operiert waren wurde dann klar, dass da nochwas anderes sein muss.
In der inneren Rheumatologie wurde kurz vor Ostern dann durch eine Blutuntersuchung das Jo-1-Syndrom festgestellt.
Am Mittwoch gehe ich in die Tagesklinik zur weiteren Diagnostik und Behandlung.
Alles recht unspektakulär bis dato.
Mich plagen Zukunftsängste, die Trauer was ich verlieren werde, und Wut.
Zur Person: ich lebe in einer festen Partnerschaft, mein Freund hat eine süße Tochter, wir haben 2 niedliche, freche Katzenmädchen.
Ich bin Krankenschwester und Heilpraktikerin und arbeite in der Psychiatrie, zur Zeit noch Vollzeit.
Nebenbei lerne ich noch Traditionelle Chinesische Medizin und habe mit meinem Freund zusammen ein Webzine für Punk- und Indiemusik, wir besprechen Platten, führen Interviews, machen Fotos, Konzertberichte ect.
Ich hoffe nette Menschen zu finden, mit dennen ich mich austauschen kann und habe schon liebe Unterstützung von einigen von Euch bekommen, für die ich mich herzlich bedanken möchte.
lg
solea
Re: Diagnose: Jo-1-Syndrom, was bedeutet das tatsächlich für mein Leben?
von solea am 18.05.2011 19:27Hallo ihr Lieben,
nochmal ein kurzes Lebenszeichen von mir...
Nächste Woche Mittwoch gehe ich für ein paar Tage in die rheumatische Tagesklinik, da wird dann geschaut, wie es mit der Lunge und den Muskeln steht. Und was denen noch so einfällt
Ich habe natürlich ganz schön Muffensausen, da die Prognose von der Lungenfibrose abhängt. Mit Fibrose sieht es ziemlich düster aus...
Ich verdränge fleissig und habe mit Arbeit,Lernen und Familie soviel um die Ohren, dass mir das auch gelingt.
lg
solea