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Re: Mein erster Infekt...bin unsicher
von MaRi72 am 26.10.2012 13:37
Hallo Sabine,
ui, das ist nicht schön. Gute Besserung.
Ich hatte bisher das Glück, dass ich Symptome wie dicker Knopf, Schnupfen, Husten, usw.. mit Sinupret forte in den Griff bekommen habe und Bettruhe. Aber hier muss man unterscheiden, wie schlimm der Infekt ist und das läuft bei uns Lupis eh bissel anders. Wie Sonnenschein schon schrieb, sobald Fieber und Bronchien/Lunge dazukommt, lieber nochmal zum Arzt.
Mit Antibiotika hält sich mein Arzt auch zurück. Ich hatte im Krankenhaus vor 2 Jahren als Ersttherapei soviel Antibiotika erhalten, dass ich nun resistent bin bei Antibiotikas, die mir früher immer schnell geholfen haben. Bekomme ich nun Antibiotika kann es sein, dass es nix hilft und das nächste ran muss.
Lieber nochmal zum Arzt, auch wenn es im Moment wieder unerträglich ist, sich in die Wartezimmer zu setzen.
Ganz liebe Grüße
MaRi
AntwortenRe: Benlysta
von MaRi72 am 21.10.2012 10:55Hallo zusammen,
also ich lasse mich immer fahren. Ich bekomme als Vormedikament Tavegil gespritzt und eine Tablette Paracetamol. Durch das Tavegil wurde mir verboten, Auto zu fahren, da es müde macht. Cortison nehme ich ja sowieso. Die Vormedikamente sind bei vielen Patienten anders.
Ich rufe in der Klinik an, sobald ich zuhause losfahre, damit die Benlysta Infusion aufgelöst werden kann. Das dauert nämlich immer relativ lange.
Dann bekomme ich die Nadel gelegt und die Vormedikamente.
Nach dem Vormedikament läuft ca. 20 Minuten erstmal eine "Wasser"Infusion. Danach wird umgeschaltet auf Benlysta. Ich bekomme 800 mg Benlsyta und das läuft 1 h.
Am Anfang musste ich noch eine halbe Stunde mindestens zur Beobachtung bleiben. Zwischenzeitlich kann ich gleich gehen.
LG und ich drücke alle Daumen
MaRi
Re: Thüringen oder Oberfranken
von MaRi72 am 17.10.2012 16:59Hallo ihr Lieben,
so wie es aussieht werde ich im neuen Jahr nach Thüringen umziehen, zwischen Weimar und Jena.
Könnt ihr mir dort einen gute Arzt (Rheumatologen) empfehlen oder doch besser die Uniklinik in Jena (Klinik für Innere Medizin III) ?
Da ich hier momentan in der Uniklinik im Saarland behandelt werde auch mit der Benlysta-Therapie, wäre es wohl ratsam, sich an die Uniklinik Jena zu wenden, oder? Hat hier jemand Erfahrungen gemacht, wie ist die Terminvergabe (auch 3-4 Monate?)
GLG
MaRi
Re: Benlysta
von MaRi72 am 17.10.2012 16:46Hallo zusammen,
so, habe jetzt 3 Monate pausiert mit Benlysta (nach 11 Infusionen)
Meine Erfahrungen:
Ich, meine Familie/Bekannten/Verwandten sind alle der Meinung, dass es mir mit Infusion besser ging. Ich war einfach fitter und leistungsfähiger. Es ging mir einfach rundherum besser. Auch wenn ich bei den letzten Infusionen der Meinung war, dass ich einen Stillstand habe und lt. Blutwerten sich auch die C3/C4 Werte nicht verbessert haben.
Wir versuchen es jetzt nochmal. Da ich die Infusionen gut vertrage und am Anfang ja einen richtigen Frischekick hatte, war die Pause vielleicht gut. Mein Arzt meint, ich brauche vielleicht immer mal so einen "Stoß" und dann wieder Pause.
Weiter geht es jetzt wieder am 8. November.
Liebe Grüße
MaRi
Re: Haare und Gelenke
von MaRi72 am 24.09.2012 17:44Hallo Robert,
ich hatte jahrelang ganz dünne Haare und mit Haarausfall zu kämpfen,wurde immer auf Stress und die Schilddrüse geschoben. Ganz schlimm wurde es im akuten Schub und als Lupus vor 2 Jahren bei mir festgestellt wurde. Da hat auch die Kopfhaut ganz arg weh getan. Seitdem ich aber meine Medikamente bekomme (Azathioprin, Quensyl, Prednisolon) hat der Haarausfall nachgelassen und die Haare sind wieder super nachgewachsen.
In der Reha war ich auch in der Handgruppe, dort haben wir Bewegungen gelernt, die man täglich üben soll, da bei mir am Anfang auch überwiegend die Fingergelenke betroffen waren und ich nicht mal mehr eine Faust machen konnte.
Bei mir ist es auch unterschiedlich, ob mir Kälte oder Wärme gut tut. Brauche ich Wärme, habe ich immer diese kleinen Heizkissen griffbereit oder gönne mir auch mal ein Paraffinbad. Sind die Gelenke aber heiß und geschwollen, kann ich garkeine Wärme vertragen.
LG
MaRi
Re: Schmerzen im Bruskorb
von MaRi72 am 20.09.2012 10:02Hallo Pünktchen,
starke Schmerzen vom Oberbauch durch die Brust in den Rücken hatte ich bei meiner letzten Gallenkollik. Das sind ja auch tierische Schmerzen, da tat das Luftholen weh und das Ändern der Lagerung.
Drücke Dir die Daumen.
LG
MaRi
P.S. bekommst Du eigentlich immer noch Benlysta?
Re: Benlysta
von MaRi72 am 14.09.2012 21:30Hallo Sabine,
Du meinst sicherlich den 30.08.....
Wenn ich richtig liege, war das dann Deine 5. Infusion ?
Hört sich doch gut an. Ich drücke Dir weiterhin die Daumen.
Ich hatte bis zur 4. Infusion eine totale Müdigkeit nach der Infusion und tierische Kopfschmerzen, danach war es super. Bekommen habe ich bisher 11 Infusionen und wir pausieren im Moment für 3 Monate, um zu sehen, ob sich was ändert.
Alles Gute für Dich und weiterhin viel Erfolg.
Liebe Grüße
MaRi
Re: Sonnencreme
von MaRi72 am 27.07.2012 15:45Hallo,
ich nehme aus der Apotheke die Daylong extreme 50+. Bin auch noch am ausprobieren.
Hatte schon:
Roche Posay Anthélios xl lsf 50+ Fluid Extreme Lichtschutzfluid
Eau Thermale Avène 50+ (die gelbe Serie)
Werde mir als nächstes mal
Eau Thermale Avène 50+ mineralische Sonnenmilch (die weiße Serie)
kaufen und probieren.
Schwitzen tue ich mir allen wie verrückt. Ich bin so ein typischer Kopfschwitzer.
LG
MaRi
Re: Benlysta
von MaRi72 am 11.07.2012 12:38Hallo zusammen,
sorry, habe mich schon lange nicht mehr gemeldet.
Zwischenzeitlich hatte ich 11 Benlysta-Infusionen bekommen. Habe die Infusionen immer gut vertragen. Keine Probleme.
Da sich jedoch meine Komplementfaktoren C3/C4 nach wie vor nicht verändern, setzen wir nun für 3 Monate mal aus, um zu sehen was passiert, ob was passiert oder ob alles mit meinem jetzigen Medikamenten so bleibt.
Zwischenzeitlich musste ich ja das Azathioprin von 150 mg auf 200 mg erhöhen und zusätzlich ASS nehmen. Eigentlich hätte Benlysta dazu führen sollen, dass wir alles reduzieren können.
Es geht mir "gut" im Moment. Man verlangt ja garnicht so viel. Muss nur mit der Sonne aufpassen. Hatte jetzt gerade heftigen Magen-Darm-Infekt und habe gemerkt, dass dies nicht mehr so schnell verläuft wie "früher".
Wünsche allen eine schöne Zeit.
Liebe Grüße
MaRi
Re: Quensyl nicht lieferbar ! ?
von MaRi72 am 22.05.2012 22:27Hallo,
das Problem hatte ich letztens auch, aber mit meinem Azathioprin.
Die Apotheken dürfen nur das rausgeben, was die Krankenkasse an Verträgen abgeschlossen hat.
Bin bei der Techniker.
LG
MaRi