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Re: Benlysta
von sara am 04.10.2012 10:52ja, das mache ich und sage dann bescheid. nein kopf wurde noch nicht weiter untersucht. liebe grüße
AntwortenRe: Benlysta
von sara am 02.10.2012 22:22ja das finde ich ja auch rosi, deswegen habe ich mich gewundert, daß es bei mir in erwägung gezogen wird. ich habe quensyl und prednisolon bekommen. die anderen immunsupessiva kann ich nicht nehmen, wenn ich den arzt richitg verstanden habe. müßte aber nochmal erfragen aus welchem grund. ich leide seit wochen unter so massiven kopfschmerzen und anderem und will nur noch erleichterung!!!
Re: Benlysta
von sara am 27.09.2012 10:06hallo ihr lieben, lese schon eine weile über benlysta mit. sind ja ganz verschiedene erfahrungen , die ihr so gemacht habt. mir geht es in letzter zeit wieder schlechter. temperatur, starke kopf und gliederschmerzen, der schmetterling ist da, die müdigkeit aber iist das lähmenste. jetzt sprach der arzt auch von benlysta, aber in euren links habe ich mich ja schon ein wenig informieren können. vorraussetzungen für die gabe des medikaments sind ja erhöhte antikörper und erniedrigte c3/4 komplemente, diese sind bei mir bisher nicht nachweisbar. aktueller bluttest läuft gerade nochmal. am 12. oktober wird die sache nochmal besprochen und ich würde da gerne schon informiert reingehen.macht das denn dann überhaupt sinn ohne diese werte? also kann das medikament dann überhaupt wirkung entfalten wenn bestimmte vorrussetzungen im blut nicht sichtbar sind? oder ist das nur ein kriterium, damit nicht plötzlich alle lupuspatienten so ein teures medikament kriegen?falls jemand etwas darüber weiß, würde ich mich freuen. liebe grüße sara
Re: Ich weiß nicht, wie lange ich noch kann...
von sara am 08.08.2012 23:20hallo, das ist ja nicht so gut. aber wenigstens kann jetzt keiner mehr sagen, daß du dich nur anstellst. bekommst du jetzt medikamente? wie hat man das am ende rausgefunden!!!?? ich drücke dir ganz doll die daumen, daß dir jetzt gut geholfen werden kann und es dir bald besser geht. alles liebe . sara
Re: Schlimmer Rückfall
von sara am 04.08.2012 12:21oh nein liebe chrissi, das tut mir echt leid. wenn es dir körperlich sio lange schon schlecht geht, wie soll das da die psyche auch aushalten!!!!! das mit deiner familie finde ich echt traurig, du bräuchtest jede helfende hand und es tut zusätzlich weh so etwas. leider war das bei mir auch so. schön, daß dein freund für dich da ist!!! so. aber ich glaube du solltest wirklich nochmal einen anlauf nehmen und dir sofort hilfe suchen. was ist mit der uniklinik münster????? haben die eine möglichkeit lupuspatienten zu behandeln?...okay...habe gerade ein wenig recherchiert und da scheint es ärzte zu geben, die sich auskennen und die patienten waren auch zufireden. natürlich wie immer ohne garantie...man weiß ja nie :) aber ehrliich. ich finde es ist keine zeit für experimente. wenn du körperlich stabiler bist, macht diey psache auch wieder besser mit und da können sie dir vielleicht mit beidem ein wenig helfen. ich würde in die notaufnahme gehen und mich unter keinen umständen abwimmeln lassen. ich drücke dir von herzen die daumen. sara
Re: wolfskind
von sara am 01.08.2012 23:59gutenachtgruß und immer wieder gute besserung!!! auch wenn du jetzt keine kraft hast dich zu melden, denken viele an dich und drücken dir die daumen.sara
Re: Schlechte Venen...
von sara am 01.08.2012 23:56Das ist bei mir auch so. nervt total, oder? bei mir kommen sie dann auch oft mit heißen schüsseln. da kann man wohl leider nix machen.zumindest nix was mir bekannt wäre. falls ich was rausfinde, sag ich dir bescheid :) oder du mir ;)...gute nacht.
Re: Kollegenose? Lupus? Oder doch bescheuert?
von sara am 01.08.2012 23:51bei mir auch ana pos., keine ena, bsg erhöht manchmal. lymphknoten manchmal geschwollen. aber v.a. auch manchmal schmerzhaft. habe gelesen, daß bis 2 cm manchmal normal ist. weiß aber nicht ob das stimmt. gruß sara
Re: Ich weiß nicht, wie lange ich noch kann...
von sara am 01.08.2012 23:47hallo, ich hoffe du hälst es da noch ein wenig aus.und wie sieht es aus? liebe grüße
Re: Ich weiß nicht, wie lange ich noch kann...
von sara am 30.07.2012 21:37wovon redet ihr mette und tinka?;) das nur beiläufig. kater. tut mir leid, daß du dich so unverstanden fühlst und angst hast nicht ernst genommen zu werden. das kann ich-und ich denke auch die meisten anderen hier -gut nachvollziehen. manchmal ergeben die symptome nicht sofort ein klares bild und das kann einen schon manchmal verzweifeln lassen, vor allem wenn man sich so schwach fühlt. wie geht es jetzt weiter? lass dich nicht entmutigen, dranbleiben!!!!!ich hatte übrigens auch "nur" ana, leukopenie im blut und werde auf eine kollagenose behandelt. alles liebe und gute nacht sara