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Re: wolfskind

hey wohlskind, wie geht es dir jetzt??? denke oft an dich und halte weiter die daumen. sara

Re: Quensyl

hallo, bei mir sind dadurch schleimhautentzündungen (hatte gerade das erste mal seit langem wieder eine, aber davor hatte ich es ständig!!!!)weniger geworden, sowie verbesserung der leukopenie,insgesamt weniger schmerzen. habe aber immer noch beschwerden,.bis die ertste wirkung eintrat hat es bei mir aber länger gedauert. so ca. 3 bis 4 monate. meine  müdigkeit ist immer noch extrem. nebenwirkung habe ich kaum. manchmal frag ich mich ur ob das quensyl auch noch zusätzlich müde macht. ab und zu hatte ich verdauungsprobleme.alles gute!!!

Re: wolfskind

Liebe anna, wie war dein besuch? ich hoffe, es war gut für dich. ich denke an dich !!! drücke dir weiter die daumen , daß die ärzteschnell eine alternative entwickeln.viel kraft!!!!!gute nacht sara

Re: Medis medis und noch mehr medis....

Wenn zu all dem schmerz auch noch der Schlafmangel dazu kommt geht es echt an die substanz der nerven. ich kann ab einer dosis von über 15 mg kortison nicht schlafen. dadrunter gehts wieder. nimmst du dauerhaft oder vorrübergehend 30mg? wenn du schon allesprobiert hast und nicht weiterweißt ist das mit der klinik doch eine gute idee. hast du einen hausarzt der dich unterstützt und ernstnimmt? der könnte das vielleicht in die wege leiten. nimmst du denn noch irgendein anderes schmerzmittel? liebe grüße sara

Re: Wer war schon in Bad Bramstedt?

Hallo , ich habe gerade nochmal den ganzen tread gelesen und bin heute etwas wacher . daher sag ich auch nochmal was dazu.Also wie gesagt ich habe vor wenigen wochen ähnlich oder gleich schlechte erfahrungen in einer anderen klinik  gemacht. habe schon darüber geschrieben- auch in einem anderen tread. Ich habe ja "nur" ne undifferenzierte Kollagenose ohne Organbeteiligung und kaum sichtbare "schäden", dennoch hat mir das rehaprogramm sehr zugesetzt.  Dann kam vor einigen tagen der Rehabericht, in dem sogar stand, ich sei mit einer Befundverbesserung entlassen worden. unterdessen enthielt der Bericht formulierungen wie "patientin hat angst vor Infektionen" u.s.w. tatsache war, daß sich im verlauf der reha 40 fieber bekam und auch so entlassen worden bin, ich bin mit 39 fieber die heimreise mit dem zug angetreten. weiß garnicht mehr wie ich das gemacht habe. ich hatte mir wie ständig einen infekt durch überlastung eingefangen , der stark die symptome (haut, müdigkeit, gliederschmerzen, anhaltende schleimhautentzündungen) der kollagenose verstärkt und diese verschlechterung hält dann wochenlang an. mir gehts immer noch  nicht wie vorher.ich habe auch während des aufenthalts immer weniger und langsamer mitgemacht, das wurde mir auch negativ ausgelegt, da ich wie fast immer schicke blutwerte hatte, konnte das ja granicht sein, daß es mir schlecht geht :/. irgendwann konnte ich garnicht mehr aufstehen. die letzten  tage lag ich mit hohem fieber richitg flach.da der rehabericht ja oft maßgeblich dafür ist, was weitere entscheidungen angeht habe ich jetzt mit hilfe meines arztes einen brief geschrieben , in dem er attestiert wie es mir wirklich ging als ich wieder kam und ich habe (sachliche) stellungnahme zum aufenthalt und den auswirkungen gemacht. wollte erst nicht, weil ich keine energie habe, aber irgendwie hats dann doch gejuckt als ich den bericht gelesen habe. ich schicke diesen jetzt and die rentenversicherung und krankenkasse. die  sollten wissen wie es einem nach so ner reha gehen kann!!!!!!! sag nicht, daß bei jedem so negative auswirkungen hat, aber wie ich bei euch lese, gibts doch einige denen das so ergeht. vielleicht wird man auch irgendwann im umgang mit seinen grenzen sicherer und selbstbeweußter. ich war das nicht und hätte auch viel sicherer sagen müssen  was ich nicht will/kann, weil ich schon weiß was dann passiert. tausend mal erlebt. ich fänds klasse, wenn ihr die kraft dazu habt , auch nicht stillschweigend mit euren erfahrungen zu bleiben. alles liebe.grüße euch. liebe grüße .sara

Re: Sonnencreme

Hallo geli, ich benutze gerade von Bübchen Faktor 30 -plus hut - plus schatten  soweit möglich :) Also ich schwitze damit nicht und das ist zur zeit die einziges creme , die ich vertrage ohne tausend pickel zu bekommen. Liebe Grüße .sara

Re: Schlimmer Rückfall

Hallo Chrisse, oh man . tut mir leid , daß es dir so schlecht geht. bei dem Bmi würde ich auf jeden fall loslegen mit künstlicher ernährung. das was wolfskind vorschlägt , wär vielleicht ja schon mal eine gute idee für daheim oder? Tut mir leid, daß du da so alleine bist. kommt denn jemand am wochenende vorbei auch wenn es weiter weg ist? als du vor der klinik die laborkontrolle hast machen lassen, war dein blut ja unauffällig ,w enn ich mich recht erinnere , oder? wie sah es dann in der klinik aus, hatte isch das geändert? ich drücke dir ganz feste die daumen und wünsche, daß dir schnell was hilft. liebe grüße sara

Re: wolfskind

Liebes Wolfskind, schick  dir von Leya inspiriert auch noch einen rosanen Gruß durch die Nacht. Ich hoffe so sehr, daß es bald zu einer guten Lösung kommt, damit es Dir besser geht. Ich denke viel an Dich und drücke Dich in in Gedanken. Würde man dort eine Blutwäsche durchführen können? Alles Liebe , Sara

Re: wolfskind

Re: wolfskind

Liebes Wolfskind! Wie geht es Dir heute? Ich denke an DIch!!! Liebe Grüße