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Re: Bitte dringend um Hilfe - Unterschied SLE / Hautlupus??
from kleinerbutterfly on 06/26/2013 08:04 PMHallo Rosi,
du hast ja Recht, die Krankheit zeigt sich bei jedem anders und Streß spielt sicher auch eine große Rolle. Ich bin ja noch ein relativ "frischer Lupi" und deshalb habe ich noch viele Fragen. Ich werde wohl oder übel abwarten müssen, wie sich mein Lupus weiter entwickelt, vielleicht bleibt er auch irgendwann zurückhaltend und verkriecht sich. Noch bin ich guter Dinge. 
Liebe Grüße Kleinrrbutterfly
ReplyRe: Bitte dringend um Hilfe - Unterschied SLE / Hautlupus??
from kleinerbutterfly on 06/25/2013 09:24 PMHallo Theo_1956,auch ich habe Hautlupus.Du schreibst,dass du den Hautlupus ständig spürst.Wie äußert sich dieser Lupus bei dir? Ich hatte gehofft, dass mit Quensyl und Kortison die Geschichte zum Stillstand kommt. Natürlich müssen wir uns vor der Sonne schützen, was mir nicht so gut gefällt, aber eben nicht zu ändern ist. Ich bin ja noch am Anfang dieser Behandlung und dachte, dass mit ein paar Pillen alles wieder in den Griff zu bekommen ist. Aber wie es aussieht, ist es doch nicht so einfach. Na mal sehen, was noch so kommt.
Viele Grüße Andrea
Die Neue aus Thüringen
from kleinerbutterfly on 06/25/2013 06:47 PMHallo ich bin Andrea, 43 Jahre jung, bin verheiratet und habe zwei Kinder, einen Sohn 15 Jahre und eine Tochter 11 Jahre.
Seit einiger Zeit bin ich "stille" Mitleserin im Forum und möchte mich heute nun kurz vorstellen, damit ihr wißt, wer im Forum mit herumstöbert. Ich bin sehr froh, dass ich dieses Forum gefunden habe, denn ich habe schon einige Antworten auf die vielen Fragen gefunden, die sich mit diesem blöden Lupus ergeben haben. Nun freue ich mich auf einen regen Erfahrungsaustausch und hoffe, es nimmt keiner krumm, wenn man mal jammert oder Fragen stellt, die vielleicht schon öfter auf der Tagesordnung standen.
Ich möchte euch kurz erzählen, wie alles begann:
Nach einem wunderschönen Urlaub in der Türkei im Oktober letzten Jahres bekam ich eine böse Erkältung und eine heftige Nasennebenhöhlenentzündung. Daraufhin erhielt ich ein Antibiotikum. Nach kurzer Zeit schwollen meine Augenlider an, kribbelten und wurden rot. Der Arzt meinte, dass ich das Mittel nicht vertrage und gab mir ein anderes Medikament. Die Augen blieben geschwollen und rot. Mehr passierte nicht. Die Zeit schlich dahin, Weihnachten kam und die Augen waren immer noch so komisch, andere Symptome hatte ich nicht. Na gut, manchmal war ich ziemlich fertig, schlapp und müde. Aber das war schon immer so und in stressigen Zeiten sowie so. Auch der Rücken tat mal weh, na ja die üblichen Zipperlein.
Meine Familie meinte. ich müsste das mal beim Augenarzt abklären lassen. Also dain, dieser meinte, ich hätte eine Entzündung und gab mir Tropfen. Trockene Augen habe ich schon immer, diesmal besonders. Die Schwellung und Rötung betraf inzwischen Ober- und Unterlider. Der Augenarzt meinte, eine Entzündung könne dies verursachen.
Mich hat dies schon belastet, besonders dieses Kribbeln. Mit den Tropfen wurde es auch nicht besser. Also war der nächste Gang zum Hautarzt. Dieser sagte, ich hätte trockene Haut und gab mir Dermatop-Salbe. Nachdem ich eine Woche dieses Zeug im Augenbereich angewandt habe und keine Besserung einsetzte, war ich wieder beim Hautarzt. Nun wurde ein Allergietest (Epikutantest) gemacht. Bisher hatte ich nie mit solchen Sachen zu tun. Nun stellte sich heraus, dass ich auf Kobalt und Kaliumdichromat reagiere. Na gut, dann ist das ebenso, dachte ich mir. Von nun an (Januar) konnte ich zusehen, wie sich in meinem Gesicht ein roter Ausschlag bildete, Wangen, Stirn, Nase, Kinn. Die Ohren schwollen zeitweise an, wurden heiß, violett, ich dachte manchmal, sie würden gleich abplatzen. Auch auf dem Rücken bildete sich dieser Ausschlag. leicht erhaben und kribbelte. Manchmal hatte ich Hitze-Attacken, einfach unbeschreiblich (dachte schon an Wecheljahre, schloß Gyn. aber aus, zu jung).
Der Hautarzt sagte, weitere Tests könnte er erst im nächsten Quartal machen und ich soll doch mit Dermatop weiter schmieren. Hallo - wir haben Januar dachte ich, was soll das werden. Ich sah wie ein Monster aus und überall kribbelte es, natürlich auch nachts. So war ich natürlich nicht ausgeruht und somit ständig gereizt.
Also habe ich einen zweiten Hautarzt aufgesucht, welcher weitere Tests und Untersuchen veranlasste. Leider immer ohne Ergebnis. Ich erhielt auch einige andere Kortison-Cremes, welche auch bloß keine Besserung brachten. Aber zumindest bemühte sich dieser Arzt, der Ausschlag ließ ihm keine Ruhe. Nachdem in Richtung Allergie alles ausgeschöpft war, nahm er dann eine Gewebeprobe und sagte, dass dies seine letzte Möglichkeit wäre, dann könne nur noch die Hautklinik helfen.
Also besorgte ich mir einen Termin und dann ging alles ziemlich flott. 10 Tage stationär - Diagnose subakuter kutaner Lupus Erythematodes. Inzwischen war es so, dass ich meinen linken Mittelfinger manchmal nicht einknicken konnte, Handgelenke schmerzten, Müdigkeit, Krankheitsgefühl, owohl ich dachte, mir fehlt nichts.
Die Blutwerte waren wohl für die Diagnose nicht so ausschlaggebend (Ana 1:160), die anderen Werte verstehe ich überhaupt nicht, jedoch die Biopsie und mein äußeres Erscheinungsbild sagten, dass dieser Lupus in mir ist.
Nun nehme ich seit Anfang Mai 2 x 200 mg Quensyl und erhalte im Abstand von 4 Wochen einen Dexamethason-Stoß als Infusion in der Hautklinik. Der Ausschlag hat sich etwas gebessert, geht aber noch nicht weg, körperlich fertig und müde bin ich immer noch und bin schon seit Anfang April krank geschrieben.
Letzte Woche wurde in der Klinik noch eine Lichtprovokation mit UV-A und UV-B-Licht begonnen. An drei aufeinander folgenden Tagen sollte diese Bestrahlung erfolgen. Die Bestrahlung mit UV-A Licht dauerte ca. 23 Minuten, welche mir endlos lang vorkamen. Das Licht war heiß und schmerzte sehr. Als ich am nächsten Tag wieder kam, bat ich darum, dass ein Arzt sich die bestrahlten Gebiete ansah, denn es schmerzte noch immer. Das Ergebnis war: ein Ödem bei UV-A, eine sehr starke Rötung bei Uv-B-Licht. Weitere Provokationen wurden somit nicht gemacht. Ich muss nun zu zwei weiteren Begutachtungsterminen in die Klinik.Diese Provokation soll wohl weiteres über Lupus oder Nicht-Lupus aussagen, aber was, das weiß ich noch nicht.
So, nun habe ich meine Geschichte mal aufgeschrieben. Ist doch länger geworden, als ich dachte. Meinem Schmetterling habe ich zu verdanken, dass die Diagnose in relativ kurzer Zeit gestellt wurde (6 Monate). Also bin ich trotz allem ein Glückspilz.