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Re: Bin grad am selbsterforschen
von Socke am 22.09.2017 21:10Okay, dann habt ihr die Autoimmunität scheinbar in der Familie . Also, als Laie denke ich, dass bei einem unklaren Organversagen schon auch an Autoimmunität gedacht werden sollte. Hast Du einen guten Hausarzt mit dem Du sprechen kannst? Vielleicht kann der Dich ja zu einem internistischen Rheumatologen überweisen.
Die Verwachsungen im Bauchraum lassen mich noch an Endometriose denken. Wurde danach schon mal geschaut?
LG
Daniela
AntwortenRe: Bin grad am selbsterforschen
von Socke am 22.09.2017 15:13Hallo Stephanie,
zunächst einmal herzlich willkommen hier im Forum, schön dass Du den Weg hierher gefunden hast. Fragen darf man, wie ich finde, immer !!!
Allerdings lässt sich anhand der Symptome sicherlich nicht so ohne weiteres beantworten ob hinter Deinen Beschwerden ein Lupus stecken könnte.
Wurde dem Nierenversagen denn auf den Grund gegangen, b.z.w. was sagen denn die Docs hinsichtlich der Ursache? Und woher kommen die Verwachsungen im Bauchraum?
Zum Vit. B-Mangel fällt mir die perniziöse Anämie ein. Das ist eine autoimmune Form der Gastritis die zu einem Vit-B-Mangel führt. Wurde daraufhin schon einmal untersucht?
Und wurde schon einmal eine Stuhluntersuchung auf Calprotectin vorgenommen? Dieser Wert ist bei entzündlichen Darmerkrankungen des öfteren erhöht. Auch eine Bauchspeicheldrüsenentzündung kann, meines Wissens nach, im Rahmen von rheumatischen/entzündlichen Kranheitsbildern vorkommen.
Allerdings gibt es eine Vielzahl von rheumatischen Krankheitbildern, so dass auf jeden Fall ein Besuch beim Rheumathologen notwendig wäre, wenn es diesbezüglich Verdachtsmomente geben sollte.
Was die Haut anbelangt, kann unter Umständen eine Biopsie weiterhelfen. So wurde bei mir der kutane, also der Hautlupus diagnostiziert.
Was genau haben Deine Kinder denn? Die Akürzung die Du erwähnst sagt mir nichts, ist das auch eine Autoimmunerkrankung?
Herzliche Grüße erstmal
Daniela
Re: Von Cellcept zu Azathioprin wechseln mit Einnahmepause?
von Socke am 21.09.2017 11:22Hallo Kathleen,
zum Wechsel von Cellcept auf Azathioprin hab ich keine eigenen Erfahrungswerte, Deine Bedenken kann ich jedoch nachvollziehen. Hab vor einiger Zeit von Azathioprin auf MTX umgestellt und hatte echt auch Angst vor einem Schub.
Hab jetzt gerade mal kurz gegoogelt und gesehen, dass Cellcept eine Halbwertszeit von 16-18 Stunden hat. Also so wie Dein Doc ja gesagt hat in ein paar Tagen wieder draußen ist. Azathioprin braucht jedoch Zeit bis es seine Wirkung entfaltet , 2-3 Monate.
Also, mein laienhaftes Verständnis der ganzen Angelegenheit sagt mir, dass die Bedenken die Du hast nicht ganz unbegründet sind. Hast Du Deinen Doc darauf angesprochen? Wenn nicht würde ich das vielleicht noch tun.
Ich weiß, dass manche Medikamente beim Wechsel überlappend gegeben werden können. Vielleicht gibt es ja da auch eine Möglichkeit?!
LG
Daniela
Re: Steife Finger am Morgen und nun Lupusverdacht, wer kennt das auch?
von Socke am 12.09.2017 13:31Hallo Barbara,
gut, dass Du die Werte angefordert hast. Es ist sinnvoll sämtliche Unterlagen auch bei sich zuhause zu haben um den Überblick behalten zu können. Ich lasse mir auch immer alles aushändigen.
Was den Umgang mit der Erkrankung anbelangt ist es einfach so, dass ich schon sehr lange krank bin. Da sammelt sich dann im Laufe der Jahre schon einiges an Erfahrung an, was einem die eine oder andere Situation merklich erleichtern kann.
Trotzdem habe ich natürlich auch Tiefpunkte, Zeiten in denen es mir schwerer fällt mit der Erkrankung zurecht zu kommen und in denen es weniger gelingt einen guten Umgang mit ihr zu pflegen. Würde ich sagen es ist immer alles schön und gut, so wäre das sicher gelogen. Aber ich denke das können auch gesunde Menschen nicht immer von sich und ihrem Leben behaupten.
Im Moment bin ich recht zuversichtlich, ich wurde vo 10 Wochen auf MTX umgestellt und es geht mir zunehmend besser. Beschwerdefrei bin ich nicht, aber es ist zumindest so dass es sich damit leben lässt.
Jetzt wünsch ich dir aber erstmal einen schönen Urlaub mit hoffentlich wenigen Gedanken an den "Wolf" . Wenn magst kannst Du gerne berichten wenn Du die Werte hast.
Liebe Grüße
Daniela
Re: Steife Finger am Morgen und nun Lupusverdacht, wer kennt das auch?
von Socke am 10.09.2017 12:11Hallo Barbara,
Du könntest Dir die Laborwerte auch einfach über den HA aushändigen lassen. Dazu sind die meines Wissens nach verpflichtet und bei meinem Hausarzt ist das auch gar kein Problem. Das würde Dir zumindest Gewissheit darüber geben was über das Labor abgeklärt wurde. Einfach in der Praxis anrufen und sagen, dass Du die Werte für Deine Unterlagen haben möchtest.
Gut ist auf jeden Fall, dass Du keine weiteren Beschwerden hast. Ich denke auch, dass Du dann ganz gelassen den Termin beim Rheumatologen auf Dich zukommen lassen kannst. Aber ich weiß schon, als Außenstehender ist das immer leicht gesagt.
Was die Beschwerden beim Lupus anbelangt denke ich schon, dass die Verläufe sehr unterschiedlich sein können und sicherlich kann das auch einfach mal mit Gelenkbeschwerden beginnen. Bei mir hat es mit Konzentrationsstörungen, Kopfschmerzen und Gelenkschmerzen begonnen. Aber wie gesagt, das ist sicherlich sehr unterschiedlich und allein anhand der Gelenkschmerzen lässt sich sicherlich noch keine Diagnose stellen.
Den Termin beim Rheumathologen würde ich trotzdem auf jeden Fall machen, einfach zu Sicherheit. Dann kann die ganze Sache beobachtet werden und wenn tatsächlich weitere Beschwerden hinzu kommen sollten , kann entsprechend reagiert werden.
In diesem Sinne erstmal liebe Grüße und einen schönen Sonntag
Daniela
Re: Wer hat Erfahrung mit Schmerzterapeuten gemacht?
von Socke am 10.09.2017 11:53Hallo Fischerin,
diese Vorgehensweise , dass nach dem Befinden gar nicht gefragt wird und lediglich die alten Berichte hergenommen und teilweise auch abgeschrieben werden kommt mir leider sehr bekannt vor. Ganz schrecklich!!!! Nicht nur dass einem auf diese Art und Weise nicht geholfen werden kann, man fühlt sich dabei menschlich auch noch im Stich gelassen, irgendwie entwertet.
Ich denke, dass die Art und Weise wie mit Patienten teilweise umgegangen wird nicht zuletzt unserem Gesundheitssystem geschuldet ist. Trotzdem darf es einfach nicht sein und wenn irgendwie möglich sollte man dem etwas entgegen setzen. Und sei es nur eine entsprechende Rückmeldung an den Arzt persönlich.
Leider weiß ich allerdings auch, wie schwer das sein kann, gerade dann wenn man sich sehr krank fühlt. Da reichen für eine Rückmeldung oftmals die Kräfte einfach nicht mehr aus. Zumindest war das bei mir so. Leider!!!
Auf jeden Fall schön, dass Du nicht aufgibst. Ich drücke fest die Daumen, dass Dir die Akupunktur die erwünschte Erleichterung bringt. Ich bin gespannt zu hören wie es sich weiter entwickelt.
In diesem Sinne erstmal liebe Grüße und noch einen schönen Sonntag
Daniela
Re: Steife Finger am Morgen und nun Lupusverdacht, wer kennt das auch?
von Socke am 07.09.2017 17:18Hallo Barbara,
erstmal ein ganz herzliches Willkommen hier im Forum. Ja, ich kann sehr gut verstehen, dass Dich diese Situation sehr beunruhigt, aber ich glaube für den Moment solltest Du Dir noch keine allzu großen Sorgen machen. Die Lupusdiagnose wird so leicht nicht gestellt, hierfür müssen meines Wissens nach mindestens 4 von 11 Kriterien erfüllt werden und ein Laborwert alleine ist dafür nicht ausreichend.
Hast Du denn noch weitere Beschwerden? Auf jeden Fall ist es gut, dass frühzeitig an den Lupus gedacht wird (weshalb auch immer, das habe ich nicht ganz verstanden?! Aufgrund von ANA? ) So kann rechtzeitig danach geschaut werden und falls sich der Verdacht tatsächlich bestätigen sollte, auch rechtzeitig behandelt werden. Ich würde vielleicht nochmals beim Hausarzt nachfragen auf welchem Hintergrund der Verdacht auf einen Lupus besteht.
Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute und wenn Du magst berichte wie es weitergeht
herzliche Grüße
Daniela
Re: Wer hat Erfahrung mit Schmerzterapeuten gemacht?
von Socke am 07.09.2017 17:02Hallo Fischerin,
leider kommt meine Antwort mit etwas Verspätung, ich war im Urlaub und hatte deshalb wenig Zeit zum Schreiben. Ich persönlich habe auch keine Erfahrung mit Schmerztherapie , habe aber kürzlich das Buch eines Palliativmediziners gelesen der die Ansicht vertritt, dass man heutzutage nahezu jedem Patienten ein nahezu symptomfreies Sterben ermöglichen kann, eben mit Hilfe einer ausgeklügelten Schmerztherapie . Hierzu bedarf es aber tatsächlich mehr als ein Antidepressivum, vielmehr ist wohl die Zusammenarbeit von unterschiedlichen Disziplinen von Nöten und in der Tat ein ganzheitlicher Ansatz. Leider, so der Autor, wird dieser Ansatz nach wie vor noch nicht immer angewandt, so dass längstens nicht alle Patienten adäquat versorgt werden.
Sicher, die Palliativmedizin ist nochmals eine andere Nummer. Aber wenn es möglich ist sterbende Menschen zu entlasten, so sollte dies doch auch bei Kollagenosepatienten machbar sein. Also bitte nicht aufgeben und weiterhin nach dem passenden Arzt suchen.
Liebe Grüße und viel Erfolg
Daniela
l
Re: Schmerzen in den Füßen, was soll ich tun?
von Socke am 28.08.2017 21:52Hallo Zaubermaus,
Melde mich nur ganz kurz, bin in Dänemark im Urlaub. Aber es freut mich zu hören, dass Dein Rheumatologe reagiert hat und drücke fest die Daumen, dass das MTX gut anschlägt. Deine Ängste kann ich gut nachvollziehen, nach einer so langen Geschichte in der einem das "Kranksein" so oft abgesprochen wurde, haben diese sich einfach sehr tief in die Seele eingegraben und man kann sich ihrer kaum mehr erwehren. Das geht mir ebenso. Leider!!! Aber Leya hat Recht, objektiv betrachtet gibt es keinen Grund zu zweifeln. Dein Rheumatologe steht hinter Dir und falls er nicht weiter kommen sollte und er Dir zu einem stationären Aufenthalt rät, wäre das vielleicht ja doch eine Option.?!
Jetzt Sind aber erstmal die Daumen gedrückt , dass es bergauf geht. Lass wieder hören wie es weitergeht und halt die Ohren steif
Herzliche Grüße
Daniela
Re: Neuer Antikörper DSF70 - Ausschlusskriterium bei Lupus!!!!
von Socke am 28.08.2017 21:28Hallo Cemmo,
Nur in aller Kürze, bin im Urlaub. Zu den AK hab ich keine weitere Info, allerdings ist es mir in Freiburg ähnlich ergangen wie Dir. Diagnose wurde in Frage gestellt, mir wurde angeraten das Azathioprin abzusetzen. Aus meiner Sicht absolut verantwortungslos und sicherlich dem geschuldet , dass weder meinem Befinden, der Vorgeschichte noch den vorgelegten Befunden Beachtung geschenkt wurde. Es spart die Uni Zeit und Geld sich lediglich an Antikörpern zu orientieren, der Patient bleibt bei einer solchen Vorgehensweise jedoch auf der Strecke. Wie Leya bereits sagte: "es stellen sich einem die Nackenhaare" angesichts der Leidensgeschichten die viele Patienten aufgrund einer solchen Herangehensweise zu erdulden haben. Einem solchen "Trend" sollte dringend Einhalt geboten werden. Die Frage ist nur wie dies zu bewerkstelligen sein könnte?!
Ja, bitte halte uns auf dem Laufenden. Ich bin sehr interessiert zu hören wie es für Dich weiter geht. Auf jeden Fall wünsche ich Dir, dass Du zu einer guten Lösung finden kannst.
Herzliche Grüße aus Dänemark
Daniela