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Re: Hallo Zusammen

Hallo Jannis,

herzlich willkommen hier im Forum. Ich kann Dir leider nicht wirklich mit Erfahrungen zum Thema Vaskulitis dienen, aber ich wünsche Dir sehr, dass Du hier Ansprechpartner findest mit denen Du Dich diesbezüglich austauschen kannst und die Dir weiterhelfen können. 

Bei mir ist das Krankheitsbild noch nicht vollständig geklärt und es stand /steht eine retinale Vaskulitis im Rahmen des SLE im Raum. Außerdem habe ich Nekrosen im Unterhautfettgewebe  des Unterschenkels, die wohl auch durch eine Vaskulitis entstehen können. Darf ich fragen inwiefern Du betroffen bist und wer die Diagnose gestellt hat? Vaskulitiden sind ja soweit ich weiß sehr komplexe und schwer zu dignostizierende Krankheitsbilder!!!!!

Ich habe heute den Befund meines Nephrologen bekommen. Aus diesem ging hervor, dass ich eine Hämoglobinurie habe was zu anderen bei mir auffälligen Laboparametern passt, die auf eine Hämolyse hinweisen. Wenn ich mich richtig belesen habe kommen Hämolysen auch im Rahmen von Vaskulitiden vor (da die Erythrozyten durch die Veränderungen in den Gefäßen zerstört werden)  

Da eine Autoimmunhämolyse ausgeschlossen wurde, lässt mich das mit Blick auf meine Augen und meine Beine nun wieder an eine Vaskulitis denken. 

Ja,  auch ich fühle mich gerade wieder einmal etwas ratlos hinsichtlich meiner gesundheitlichen Situation. Du hast also bereits eine "Mitleidende" gefunden.

Herzliche Grüße
Daniela

Re: Hallo :)

Hallo Libelle,

herzlich willkommen hier im Forum. Schön, dass Du den Weg hierher gefunden hast. Es werden sich sicher Gleichgesinnte mit ähnlichen Erfahrungen finden, mit denen Du Dich austauschen kannst. Es hilft ja schon sehr mit der Erkrankung nicht ganz alleine dazustehen. 

Es tut mir natürlich sehr leid, dass auch Dich der "Wolf" erwischt hat, aber das Gute daran ist, dass er nun nicht mehr unerkannt sein Unwesen treiben kann und dass man ihn (nachdem er sein Gesicht nun gezeigt hat) mit den entsprechenden Medikamenten sicherlich gut in Schach halten kann. 

Wie verträgst Du denn das Endoxan ? Ich selbst habe damit keinerlei Erfahrungen.

"Nicht aufgeben" ist auf jeden Fall die richtige Einstellung, auch wenn das an manchen Tagen vielleicht nicht immer ganz einfach ist.

Ich wünsche Dir für die Behandlung auf jeden Fall alles Gute

Herzliche Grüße
Daniela 

Re: schon wieder krankgeschrieben, wie geht ihr damit um?

Hallo Heike,

das hört sich nicht gut an. Ja, ich würde es auch nochmal ansprechen wenn das nicht besser wird. Ich wünsch Dir alles Gute und pass gut auf Dich auf.

LG

Daniela 

Re: Schmerzen in den Füßen, was soll ich tun?

Hallo Zaubermaus,

oh weh, auch noch Zahn-OP.  Ja, ich kenne das auch, diesen blöden Marathon. Ging/geht mir auch so! Anfang des Jahres Zahngeschichte, dann KMP und Donnerstag Darm-Spiegelung. Irgendwann mag man nicht mehr.

Ich wünsch Dir , dass heute alles gut klappt und Du danach hinsichtlich der Kollagenose schnell Hilfe bekommst.

Wenn Du magst , lass wieder hören. 

Bis dahin alles Gute
Daniela

Re: schon wieder krankgeschrieben, wie geht ihr damit um?

Hallo Heike,

es freut mich zu hören , dass das Medi scheinbar anschlägt und ich drück die Daumen, dass es Dir weiterhin Linderung bringt. Dauerhafte Schmerzen sind ja etwas ganz fürchterliches.  Bekommst Du das für die Fibro? Wenn das nicht der Fall ist, würde es mich schon auch nachdenklich stimmen, weshalb Dein Doc kein anderes Basismedikament einsetzt.

Leya hat ja schon beschrieben, dass es da auch noch andere Möglichkeiten gibt. Hast Du denn noch Gelenkschmerzen? Mein Vater hat auch eine Polyarthritis  (in der Zwischenzeit hat er auch erhöhte ANA) und wie ja auch bereits erwähnt wurde kann die ja auch zu Gelenkschädigungen führen. Allein schon deshalb wäre es ja schon wichtig, dass Ruhe in die Angelegenheit kommt, oder?

Hinzu kommt ja noch, dass auch Organe betroffen sein können. Mein Vater hat im vergangenen  Jahr keine Basismedikamente genommen und seine Glenkschmerzen "ausgesessen"  Nun wurde eine Lungenbeteiligung festgestellt, die er zunächst nicht bemerkt hat. Bis es erkannt  wurde waren bereits Schädigungen (Fibrose) vorhanden , die nun nicht mehr rückgängig gemacht werden können.

Ich wünsche Dir dass Dein Arzt an dieser Stelle umsichtig ist.
LG
Daniela 

Re: Schmerzen in den Füßen, was soll ich tun?

Hallo Zaubermaus,

ja, ich verstehe gut wie anstrengend das ist. Aber bitte gib trotzdem nicht auf!!! Lass hören wie Der Termin  bei Deiner HA verlaufen ist, wenn Du magst.

Herzliche Grüße
Daniela

Re: schon wieder krankgeschrieben, wie geht ihr damit um?

Hallo Heike,

ja, wenn in Deiner Firma eine solche Einstellung herrscht, dann kann ich Deine Zurückhaltung gut verstehen. Traurig ist das, dass nur noch Leistung zählt und man als Mensch anscheinend  keinerlei Wert mehr hat. Schön, dass Du wenigstens von Deiner direkten Vorgesetzen Rückendeckung hast. Das ist schon mal viel Wert.

Darf ich fragen, was das für ein Medikament ist, das Du nun ausprobierst? Ich drücke auf jeden Fall die Daumen, dass es hilft.

Herzliche Grüße
Daniela

Re: Quensyl trotz wenig Symptomen?

Hallo Lou,

das klingt wirklich nach einer extrem schwierigen Entscheidung. Mir ist noch eingefallen, dass ich bereits vor Jahren (relativ zu Beginn der Erkrankung) schon einmal Quensil verordnet bekommen habe. Ich hatte damals Entzündungen in den Fingergelenken. Beim Kontrolltermin waren die Schwellungen in den Gelenken verschwunden, das Quensil wurde wieder abgesetzt.

Vielleicht wäre es ja eine Option dem „Wolf" einen „Schuss vor den Bug" zu verpassen und bei Remission den Versuch zu unternehmen das Medikament wieder abzusetzen? Vielleicht kannst Du ja mit Deiner Rheumathologin mal besprechen ob das Sinn machen könnte?!

Herzliche Grüße
Daniela

Re: Schmerzen in den Füßen, was soll ich tun?

Hallo Zaubermaus,

das sieht ja wirklich schlimm und für mich nach einem absoluten Notfall aus. Eine Schande, dass man Dich damit so im Stich lässt. Falls Deine Hausärztin Montag nicht reagiert finde ich die Idee von Leya klasse. Ich selbst habe ganz viel übers Labor abgewickelt, bin allerdings privat versichert. Da war das natürlich einfacher. Aber sollte es bei Deiner Hauärztin nur am Termin für die BE scheitern, so wäre das doch eine Option?!

Dass Du müde bist kann ich mehr als gut verstehen. Der Kampf darum „beweisen" zu müssen, dass man krank ist um Hilfe zu bekommen zermürbt unglaublich. Ich kenne das auch zu genüge, leider! Aus meiner Sicht läuft da in unserem Gesundheitssystem ganz gewaltig etwas schief.

Trotzdem, gib bitte nicht auf und berichte (wenn Du magst) was Deine Hausärztin am Montag meint.

Herzliche Grüße
Daniela

Re: Lungenbeteiligung

Hallo Leya,

hab ganz lieben Dank für Deine Mühe. Ich hab soeben meinen Vater angerufen, er wird das MtX zunächst nicht nehmen und am Montag seinen Rheumathologen anrufen. Den Link werde ich mir später in Ruhe anschauen. Eine Biposie kommt bei meinem Vater nicht in Betracht, das hat beim letzten Mal aufgrund des erhöhten Blutungsrisikos  schon nicht geklappt. Ich gehe jetzt mal davon aus, dass die Abgrenzung , falls es zu weiteren Problemen kommen sollte, dann unter Umständen schwierig werden würde.

Mein Vater ist 80 Jahre alt, wenn irgend möglich sollten weitere Komplikationen vermieden werden. Und es gibt ja Alternativen zum MTX

ganz liebe Grüße
Daniela