Suche nach Beiträgen von sungmanitu-wakan
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Re: Lupus mit ZNS-Beteiligung
von sungmanitu-wakan am 07.03.2011 11:22Eine sehr schöne Zusammenfassung mit interessanten Prozentzahlen, danke Redcow.
Bei mir ist ja im MRT und EEG was zu sehen, angezweifelt wurde die ZNS-Beteiligung trotzdem zwischendurch immermal wieder. Hängt leider sehr vom Arzt ab ob einem geglaubt wird.
Mir geht es jetzt, wo ich wieder Aza nehme, kopfmäßig besser als ohne das Azathioprin.
Und Korti-erhöhung hilft bei mir auch wenn es mal arg ist.
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky
AntwortenRe: Was kochst Du heute ?????????
von sungmanitu-wakan am 07.03.2011 11:15geschmorten Fenchel und selbstgebackenes Roggenbrot
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky
Re: Hobbyknipserthread
von sungmanitu-wakan am 07.03.2011 11:14
(Fr)ostsee vor 2 Wochen
Gestern war immerhin schon das Eis aufgebrochen, vielleicht kommt der Frühling doch noch.
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky
Re: Teneriffa Medis mitnehmen
von sungmanitu-wakan am 19.02.2011 17:40Ich habe vorsichtshalber immer so einen:
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Ärztliches Attest
Medical certificate
Certificato médico del viajero
Doktor Raporu
Name/Name/Apellido/Isim:_____________________________________________
Reisepass Nr./Passport No./Pasaporte no/Pasaport Nr.:________________________
Hiermit wird bestätigt dass o.g. Patient/in an einer chronischen entzündlichen rheumatischen Erkrankung leidet und deshalb Spritzen, Nadeln und folgender Medikation bedarf:
This is to certify that the patient above suffers from a chronic inflammatory rheumatic disease which causes the necessity of syringes, needles and medication mentioned below:
Con este documento confirmo que el/al arriba mencionado/mencionada paciente tiene una enfermedad reumática inflamatoria crónica y por eso nesecita agujas, jeringas para inyeccciones y la medicación siguiente:
Yukarida adi gecen kisi, kronik iltihapli romatizma hastasidir ve bundan dolayi Enjektör,
Igne ve ilgili Ilaclari kullanmasinin gerekliligi tarafimdan onaylanmistir:
Medikation/Medication/Medicación/Ilaclar
Substanzname
Chemical name
Denomination de la substancia
Etken madde ismi Handelsname
Trade name
Denominatión del
Producto
Ilac ismi
Dosierung
Dosage
Dosificación
Miktar (Dosaj)
Stempel/Stamp/sello/Mühür
Ort, Datum, Unterschrift / Place, Date, Signature /
Lugar, Fecha, Firma / Yer, Tarih, Imza
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Zettel mit, für den Fall das bei der Sicherheitskontrolle am Flughafen so ein Wichtigtuer was gegen meine Medis hat.
Gebraucht habe ich es allerdings noch nicht.
Gruß Susanne
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky
Re: Schönheits-OP und Kortison?
von sungmanitu-wakan am 17.02.2011 16:06Hallo Layla,
bin im Januar 2009 blöd gefallen und habe mir den Oberarmkopf zersplittert dabei - mußte also aufgeschnitten und mit Titanplatten verschraubt werden. Die eigentlichen Schnitte waren nach 3 Wochen zu, der Bluterguß über den ganzen Arm hat ein halbes Jahr gebraucht um abzuheilen. Die (vom Bluterguß)am meisten betroffene Stelle am Unterarm tut immernoch weh.
Im November 2009 habe ich mir die Platten wieder rausnehmen lassen, weil ich ständig Schmerzen hatte und die Oberkante von der oberen Platte bei Bewegungen gegen das Schulterdach scheuerte. Der Schnitt hat dabei ca. 4 Wochen gebraucht um zuzuheilen (Standard sind 10 Tage), der erneute Bluterguß wiederum 3 Monate. Obwohl ich keinen Blutverdünner nehme.
Schmerzen habe ich immernoch, aber erträglich. Die Narbe ist sehr breit und erhaben zusammengeheilt, ca 1 cm Narbengewebe und rot ist sie auch immer noch.
Die Narkose habe ich bei beiden genannten OPs und zwei vorhergehenden gynäkologischen Eingriffen gut vertragen.
Nahm bei den OPs ca. 15 mg Kortison, habe Lupus mit ZNS-Beteiligung (ohne Nieren), eine Rheumatoid-Arthritis und Hashimoto.
Gruß Susanne
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Tucholsky
Re: Hashimoto und Lupus
von sungmanitu-wakan am 16.02.2011 11:56Hallo,
Um eine Schilddrüsenfunktion einzuschätzen braucht man nicht nur den TSH-Wert sondern die freien Werte von T3 und T4, TPO- und TP Antikörper. Abgenommen wird meistens nur der TSH und dann wird sich zurückgelehnt und gesagt alles wäre in Ordnung. Es kann aber sein das der TSH im Normbereich ist, fT3 und fT4 auch, die Antikörper aber so hoch sind das trotzdem mit L-Thyroxin entlastet wird, gerade wenn, wie bei uns, eine weitere Autoimmunkrankheit da ist.
Hier ein Überblick zum Hashimoto:
http://www.schilddruesenpraxis.de/lexn_hashimo.shtml
Hier ausführlicher:
http://www.schilddrueseninstitut.at/multimedia/UIM4_Schilddruese.pdf
allgemein ne gute Seite zum ganzen Schiddrüsenproblem, irgendwo gibt es da auch eine Ärzteliste:
www.ht-mb.org
Meiner Ansicht nach ist es besser wenn ihr euch umfassend informiert und dann nen Arzt sucht der in der Lage ist das Gesamtbild zu betrachten und dann zu entscheiden, bzw einen der auf euch hört und sich informiert.
(Bei mir war das wahrscheinlich schon ziemlich lange nicht in Ordnung. Hat über ein Jahr gedauert und langsames Hochdosieren von L-Thyroxin bis 150 Mikrogramm gebraucht bis es mir gut ging. Seitdem weiß ich welche Beschwerden nicht vom Lupus kamen)
Gruß Susanne
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Tucholsky
Re: Schwerbehindert zeichen G brauch hilfe und tips
von sungmanitu-wakan am 15.02.2011 14:46Hallo Steffi,
hier:
http://lupuslive.yooco.de/forum/t.1287495-schwerbehinderung_g.html#1613009
habe ich mal sämtliche Schreiben (insgesamt 4 Beiträge) reingesetzt von meiner Auseinandersetzung mit dem Versorgungsamt.
Kannst ja mal lesen ob da für dich was passt, bzw. dementsprechend anders formulieren.
Gruß Susanne
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Tucholsky
Re: Aktueller Bericht zu TNF-alpha-Blockern
von sungmanitu-wakan am 14.02.2011 16:53Hallo Ika,
StandardKombi mit Humira ist MTX. Kombi mit Arava habe ich auch schon gehört.
Ich habe es erst nur mit Humira probiert, weil ich MTX bei zwei Versuchen vorher leider überhaupt nicht vertragen habe.
Seit Oktober nehme ich noch 50 mg Azathioprin zusätzlich. Das ist keine übliche Kombi. Der Dok hatte auch etwas Bauchweh dabei, hat mich gewarnt das die Infektionsgefahr steigt dadurch. Ich hatte zwar zwei größere und einen kleineren Infekt seit ich das nehme, finde das aber nicht soviel.
Drücke dir die Daumen das du Humira oder etwas anderes was dir hilft verordnet bekommst.
Gruß Susanne
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Tucholsky
Re: Aktueller Bericht zu TNF-alpha-Blockern
von sungmanitu-wakan am 11.02.2011 18:05Hallo Ika,
mußte auch zweimal pausieren mit Humira wegen Infekten. Die Wirkung läßt nach 3 Wochen Pause schon deutlich nach. Es ist nicht so wie bei den anderen Basismedis die eine Weile nachwirken. Bei mir setzte die Wirkung dann nach der 2. Spritze nach der Pause wieder voll ein.
Die Einstichstelle juckt bei mir nicht wenn ich das Medi. ne 3/4 Stunde vor dem Spritzen aus dem Kühlschrank nehme.
Tip aus dem Forum bei Rheuma-online.
Gruß Susanne
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Tucholsky
Re: Treffen Kempten, Rosenheim, München???
von sungmanitu-wakan am 11.02.2011 14:02Kuckkuck,
ich bin die letzte Aprilwoche 26.-30. in München, wenn nichts dazwischen kommt natürlich.
Das heißt jetzt natürlich nicht das ihr euch nach mir richten sollt, ich wollt es halt mal schreiben, für den Fall das es paßt.
Gruß Susanne
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
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Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky