und jetzt?

Re: und jetzt?

von ANNEundLISA am 29.01.2011 23:24

okay.verstehe.

deine Traumvorstellung finde ich ganz OK.

für mich sind das mehrere ziele:

1

2

3

4

so...damit ich das alles noch besser verstehe will ich dich folgendes fragen

wie schwer fällt es dir aus deiner traumvorstellung abzuweichen? kompromisse zu machen? wie schnell kannst du innerlich eine neue situation akzeptieren? fällt es dir zusätzlich wegen autismus schwer? (flexibel zu sein)

könntest du mir die Ziele von 1 bis 4 in die Reihenfolge stellen was am wichtigsten ist für dich ?

mir fällt es auch schwer manchmal kompromisse einzugehen oder/und meine pläne zu ändern.ich überlege nur gerade ob das so ein "minus" für dich wegen autismus ist.weil wenn ja dann ist es für dich doppelt schwer dich fest zulegen wenn die situation geändert hat und du neu entscheiden musst.ohne feste entscheidung geht ja nichts woran.

Re: und jetzt?

von wolfskind am 29.01.2011 23:43

ich bin nicht im geringsten flexibel. leider. daher auch der große schock jetzt.

stell dir vor, wenn man meinen plan für den tag durcheinander bringt bin ich sehr verzweifelt. und das schon wenn es nur eine abweichung um ein paar minuten ist.

ne kann dir nicht so genau sagen was mir am wichtigsten ist. es hängt alles zusammen meine ich.
denn in die ambulanz trau ich mich nur mit einem guten bericht, damit ich nicht so viel erkllären muss. den krieg ich nur wenn er endlich kapiert und sich auch mal sachen erklären lasst über den autismus bzw den lupus. denn ich brauche auch dieses jahr jemanden der mir hilft bei den ganzen rentenanträgen etc.

damit es mir besser geht. das ist wohl das zentrale hier. ich muss zb unbedingt auch etwas zunehmen wieder. und ich möchte mich auch nicht mehr übergeben müssen und auf ein paar andere symtome könnte ich auch verzichten.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: und jetzt?

von ANNEundLISA am 29.01.2011 23:55

okay...verstehe.das ist bei dir so und punkt.das werden wir wohl nicht ändern können.ich sehe es so das es am wichtigsten ist dass es dir besser geht.man müsste nun einen plan für dich erstellen wie du am besten vorgehst damit das erreicht werden kann.das wäre dann wohl deine betreuerin die das in die hand nehmen müsste.ich weiss wirklich zu wenig über den richtigen umgang in deiner speziellen situation.nur wenn ich denke dass du selbst das nicht entscheiden kannst weil die vielen möglichkeiten dich durcheinander bringen und du damit gar nicht umgehen kannst...müsste dann wohl die betreuerin das festlegen und...es kommt mir alles irgendwie grausam vor wenn man vorstellt wie es dir dann dabei geht...dann denke ich dass du ja alleine auch nicht zum nenner kommst...rechtfertigt deine gesundheitliche situation das das deine betreierin diese entscheidungen abnimmt.und wie viel kannst du selbst dabei wirken wenn es dir eigentlich gar nicht möglich ist.

hast du so wie mit uns auch mit deiner betreurin gesprochen? (das fände ich wichtig)

Re: und jetzt?

von wolfskind am 30.01.2011 00:08

die betreuung weiß eigentlich alles was ich mit dem doc erlebt habe, sie hat ja auch versucht zu vermitteln aber noch nicht ausreichend scheinbar.

genau mich bringt das ziemlich durcheinander. das ganze wo mit wem und was und wie.
mein zustand.. naja ich für mich kriege davon nicht allzuviel mit. ich gehe immer noch arbeiten und hab spaß und so. aber ich bin schon ziemlich angeschlagen. schlafe viel mehr als früher und naja.. aber der betreuung kann ich das nicht in die hand geben. und meinen eltern auch nicht.
das is ja die große scheiße. würde das SO gerne machen. aber es geht nicht. denn außer mir kennt sich niemand genug mit meinem lupus aus. also im sinne von, wie es bei mir ausgeprägt ist. das wissen weder meine eltern noch die betreuung.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: und jetzt?

von wolfskind am 30.01.2011 00:10

viele sachen vergesse ich zb der betreuung zu erzählen oder ich finde unwichtig... zb wie oft ich fieber habe.. da verliere ich dann auch den überblick und da ich ja rund um die uhr alleine bin.. kriegt es auch sonst keiner mit. die betreuung habe ich nur für diesen mensch-kram. also für termine und papierkram.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: und jetzt?

von ANNEundLISA am 30.01.2011 00:19

Also ...

ich fände deine Betreuerin sollte das praktische für dich festlegen:

damit es mir besser geht,gehe ich in die ambulanz weil das eine neue chance für mich ist,ich muss damit abfinden dass meine papiere nicht so sind wie ich wünsche,falls es deswegen probleme in der klinik gibt sage ich Bitte holen sie das was sie brauchen beim doctor sowieso.ich muss es so akzeptieren weil es nicht anders geht.es kann ja auch sein dass es gut in der klinik läuft.das warte ich ab.das problem mit der schlechten verständigung verschiebe ich weil das zwar auch wichtig ist aber nicht so wichtig wie das dass es mir besser geht.das problem versuche ich später zu lösen.

ich glaube das diese gedanken gänge dich weiter bringen könnten.will hier keine gehirn wäsche treiben aber so sehe ich das.es macht mir nur sorge dass du sie nicht so annehmen kannst und nichts dafür kannst dafür habe ich volles verständnis aber so einen oder ähnlichen plan muss man machen.sonst kommt man nicht weiter.

und natürlich solltest du selbst bei allen ärzten auch selbst über dich und deine beschwerden sprechen oder schriftlich das machen mit der begründung: ich habe das und jenes problem mich auszudrücken wegen dem und jenen und deswegen mache ich es schriftlich.

ich verstehe auch dass du immer sagst so oder so geht es nicht.sei mir nicht böse wenn ich immer sage so oder so kann es gehen.vielleicht finden wir doch etwas dazwichen was für dich machbar ist.oder du kannst vielleicht mit der zeit mit dem neuen plan anfreunden.irgendwie...weiss ja nicht wie das sonnst ist ob zeit da eine hilfe für dich ist.

Re: und jetzt?

von ANNEundLISA am 30.01.2011 00:22

wäre es denn für dich möglich tagebuch zu führen über deine beschwerden? das könnte dir helfen (als gedächtnis stütze) in der zukunft.du könntest da alles notieren auch kleinere sachen und hättest dann einen dokument.vielleicht würde das auch die verständigung mit betreuerin bzw auch ärzte erleichtern.

Re: und jetzt?

von wolfskind am 30.01.2011 00:31

die ambulanz ist für mich eine ausnahmesituation. viele räume und menschen die rumwuseln und alles neu und fremd. es riecht komisch und alles ist viel zu hell dort. wie immer in krankenhäusern. ich kann wenn menschen fremd sind auch nicht schreiben. weil ich zu verwirrt bin. besonders auch wenns fremde umgebungen sind. daher war mir gleich klar dass ich ohne bericht kaum eine chance habe. weil ich sonst viel zu viel erklären muss.
das würde auch nicht schriftlich gehn. und die betreuung kann es wie gesagt nicht. was ich könnte wäre, da hin fahren, mit der beteuung und dann nichts tun. rumwippen und warten dass die zeit vergeht. ich muss mich dann schützen weil alles fremd ist und hoffe es bald hinter mir zu haben. das würde gehn. ohne kommunizieren.

tagebuch führen.. das klingt bescheuert aber der körper stört mich und ich hasse es dass er rumnervt mit beschwerden und dränge sie lieber zurück anstatt sie aufzuschreiben. vieles krieg ich ja selbst nicht mit. merke dann entzündungen erst ne woche später oder hauterscheinungen nur durch zufall. habe kein körpergefühl.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: und jetzt?

von ANNEundLISA am 30.01.2011 00:44

okay...versuche gerade das nachzufühlen das hier

Lass das mit dem Tagebuch sacken.Vielleicht ist das eine möglichkeit für dich wenn du weisst das es dir helfen könnte...vielleicht kannst du es mal ausprobieren und schauen ob es möglich ist.

ich versuche auch gerade deine probleme in der fremden umgebung nach zufühlen.daher ist es wirklich wichtig dass du selbst auch über dich schreibst (egal was du denkst was die ärzte denken,es muss nicht so sein das es negativ bewertet wird) und deine betreurin muss die ärzte auch über dich aufklären damit die ärzte (egal wo dich besser verstehen können) das muss möglich sein.nur zuerst muss man einen neuen plan festlegen,plan hat hat nicht funktioniert also kommt jetzt plan B.erst dann kann man alles andere notwendige zu deinem besten zu recht legen.

je mehr ich hier schreibe deste mehr möchte ich dir helfen aber auch desto mehr merke ich wie komplex das thema ist.ich bin jetzt auch einbischen müde und mein kopf wird leerer.ich werde mir aber gerne weiterhin gedanken machen wenn du das möchtest.sag mir bescheid.und sag uns auch bescheid wenn du eine idee hast was dir helfen könnte? vielleicht kannst du mir ein paar links schicken dir mir helfen würde dich noch besser zu verstehen! das wäre toll.ich hoffe das wir irgendetwas finden was dich weiter bringt...ich habe nie gern aufgegeben aber es ist auch schwer da ich keine expretin bin.schlaf gut ! bis morgen!

Re: und jetzt?

von wolfskind am 30.01.2011 00:58

das rumnerven ist zb so:

ich gucke einen film, laufe rum und wedel mit den händen. das ist ein zeichen dafür dass es mir gut geht. so. dann kommen die herzprobleme wieder ich bin verwirrt der kopf wird auch noch heiß und ich muss mich übergeben. bin dann total fertig danach, lege mich ins bett weil ich zittere. schlafe eine stunde, stehe wieder auf und wedel weiter mit den armen. das was davor war ist vergessen.

für mich gibt es keine zukunft. ich lebe nur jetzt. hier und heute. und das ist wichtig. mein tagesablauf ist immer der selbe jeden tag. ob sommer oder winter. ich bin lange auf und schlafe lange weil ich das licht nicht gut haben kann. das war auch vor dem lupus schon so

daher sind dann solche termin immer eine störung meiner struktur und das macht stress. ich werde rausgerissen aus meinem normalen plan. bin dann auch froh wenn die störung nur klein ist und ich dann zb zu dem bekannten doc muss weil das kenn ich ja. und es ist nicht so groß und bedrohlich.

es ist komplex. alleine der lupus ist ja oft so komplex und bei mir noch mehr durch den autismus.

dass etwas negativ ankommt, darüber mach ich mir keine gedanken. was andere denken is mir eh egal. bzw ich kann mich da eh nicht reindenken. für mich sind die menschen alle unverständlich. heißt ich blicke nie durch was sie jetzt eigentlich von mir wollen oder nicht, ich finde die witze nicht lustig oder sachen lustig die nicht lustig sind. zb wenn jemand pupst könnt ich mich kaputt lachen auch wenn es dem jenigen peinlich ist.
was die ärzte sich denken is mir ziemlich egal. sie sollen mir ja nur helfen. aber wenn ich angst habe kann ich nicht mitarbeiten. dann kriege ich auch nicht mit was mich fragt. stell dir das vor als würdest du aus angst irgendwo hinlaufen und dich verstecken und an dem ort hörst du nichts mehr außer das rauschen von bäumen. und dann fühlst du dich sicher.
was mein richtiger körper während dessen macht ist dann hin und her schaukeln oder auf der stelle hin und her tippeln.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.