wie zufrieden seid ihr mit medikamentösen therapie ?

Re: wie zufrieden seid ihr mit medikamentösen therapie ?

von Gaby am 28.01.2011 15:25

Liebe Anne,

ich habe SLE und sek. APS ,ich nehme seit über 2 Jahren 150mg Azathioprin am Tag und 5mg Prednisolon,als Basistherapie.Ich brauche Prednisolon nicht erhöhen.Ich vertrag beides gut und mir geht es gut.Es hat aber mit dem Azathioprin eine Weile gedauert bis die Wirkung da war.Am Anfang war auch Übelkeit und Unwohlsein,hat sich nach 3 Wochen gegeben.Leistungsminderung und Müdigkeit sind da, aber ich denke auch die Medikamente tragen dazu bei.Leichte Gelenkschmerzen kommen je nach Wetterlage immer wieder mal durch.
Wegen dem APS nehme ich Falithrom und ASS 100.

Bei Dir hört es sich ,nach den Beschwerden ,an als ob Du zusätzliche/andere Basismedikamente brauchst.Wie sind denn Deine anderen Entzündungswerte C4,C3,CH 50 ? Nur auf die BSG schaut mein Rheumatologe nicht .

Lass Dir schnell helfen,damit es Dir besser geht.

LG Gaby

Die Grösse und den moralischen Fortschritt einer Nation kann man daran messen,wie sie die Tiere behandelt.(Mahatma Gandhi)

Re: wie zufrieden seid ihr mit medikamentösen therapie ?

von ANNEundLISA am 28.01.2011 18:01

Hallo Lockenfee !

Danke dir fürs berichten.

OHJA ! das Gefühl kommt mir sehr bekannt vor.Mich würde auch sehr interessieren ob du eine Therapieänderung bzw. Optimierung erreichen kannst "nur" wegen der Klinischen Beschwerden (wenn das Labor nicht sooooo schlecht ist) Lass mich/uns wissen!

Hallo Pauline !

Danke für dein Beitrag.



so was ist immer doof besonders wenn du das gut vertragen hättest.mich würde interessieren wie hoch deine Leberwerte waren? also welche Werte dein arzt nicht mehr "vertreten" konnte.Mein leber reagierte damals schon auch auf mtx das war eigentlich noch nicht so schlimm.(hatte glaub ich in forum auch geschrieben) nur der arzt wollte nicht mehr weiter machen mit mtx.daher meine interesse.



Danke dir !

Hallo Conny !
Das was du berichtest klingt sehr gut,es klingt wirklich nach optimal.Hoffe dass es bei dir auch so bleibt! Nochmals danke fürs berichten.

Hallo Gaby !

Danke für dein Bericht über deine Medi´s !



Ja-so sehe ich das jetzt auch wieder seit mein diabetologe mich drauf angesprochen hat.Eigentlich wusste ich das schon länger aber war lange zeit in einer art "es-kann-mir-doch-nicht-geholfen-werden-schlaf" durch die misslungenen versuche 2008.jetzt bin ich wieder aufgewacht!



CH 50 sagt mir gar nichts.habe das in dem labor gar nicht gefunden.Die C4 und C3 sind die letzten jahre in unteren norm...immer da wo der normanfängt.ANA ist eigentlich immer vorhanden.ds dns ist mal da mal nicht.muster homogen.einmal im jahr 2007 war C4 in minus bei 0.07 (norm 0.10-0.40) muss aber auch sagen dass man bei mir kaum labor in meinen schüben gemacht hat.bin die letzten jahre nur 2-3 mal im jahr zum rheumatologen.mir ging es sehr miess 2008,war dann akut in der klinik und da waren z.B c3 und C4 in normbereich.

LG Anne

Re: wie zufrieden seid ihr mit medikamentösen therapie ?

von Renate am 28.01.2011 18:06

Hallo Anne,

zu dem CH 50 lese mal das hier:

Quelle: http://dgrh.de/1636.html

LG Renate

Re: wie zufrieden seid ihr mit medikamentösen therapie ?

von ANNEundLISA am 28.01.2011 18:09

Hallo Renate !

Danke für den link.werde gleich durch lesen und beim nächsten mal gleich auch den doc drauf ansprechen.ich schaue nochmals meine laborbefunde durch...nicht dass es doch gemacht wurde und ich es nur übersehen habe.

LG Anne

Re: wie zufrieden seid ihr mit medikamentösen therapie ?

von ANNEundLISA am 28.01.2011 18:13

P.S kann euch sagen dass es mir jetzt mit 15mg predni schon ganz gut geht.bleibe jetzt auch dabei eine weile weil ich einfach na wie soll ich es sagen man möchte doch das es einen einigermassen ok geht.zuerst merkte ich das mein kopfwacher wurde,die schmerzen in gleidern und gelenken reagierten als nächstes.und seit heute ist das brennen und schmerz in unterleib (dünndarmregion) kaum noch da.das hatte ich gestern abend noch am längsten aber konnte richtig zusehen wie es besser wurde.bin ja schon froh dass 15mg solche guten erfolge hat bei mir auch wenn das rauf und runter kein dauerzustand ist.

Re: wie zufrieden seid ihr mit medikamentösen therapie ?

von Conny am 28.01.2011 20:17

So habe ich 2002 gedacht, als ich nur den CDLE hatte und habe gar nichts mehr gemacht, nachdem das Resochin wegen den Augen abgesetzt werden mußte, ist auch 2 Jahre gut gegangen, habe da Aloe Vera Gel getrunken, und mir ging es gut. Dann 2004 der Schub und die Diagnose SLE mit Zerstörung der roten Blutkörperchen.

Ich hoffe auch, dass es so bleibt. Ich wünsche Dir von ganzen Herzen, dass Dein Doc für Dich die richtigen Basismedikamente findet, und Du dann endlich mit dem Cortison runter gehen kannst.

LG
Conny

Re: wie zufrieden seid ihr mit medikamentösen therapie ?

von Pauline am 29.01.2011 11:51

Hallo Anne,

leider weiß ich den Wert nicht mehr aber mein Arzt hat mich zu Hause
angerufen und gesagt ich soll ab sofort kein Imurek mehr nehmen
und nächsten Tag musste ich nochmal zur Blutkontrolle......

Re: wie zufrieden seid ihr mit medikamentösen therapie ?

von ANNEundLISA am 29.01.2011 11:59

Hallo Pauline !

Okay...kein Problem.

Anne

Re: wie zufrieden seid ihr mit medikamentösen therapie ?

von Gaby am 04.02.2011 15:07

Hallo Anne,
ich nochmal.

Du schriebst

Ist denn bei Dir eine Pankreatitis (Bauchspeicheldrüsenentzündung) im Rahmen des SLE mal ausgeschlossen worden ?oder auch Autoimmunpankreatitis ?
Du hast ja auch noch andere Beschwerden(z.B.Durchfälle,Verdauungsprobleme )hab ich in einem andren Beitrag von Dir gelesen.

Dein Diabetes ist dann vielleicht ein sekundärer Diabetes mellitus.Bei besserer Einstellung /Behandlung des SLE würde das vielleicht kein Problem mehr sein.
Ist nur mal so ein Gedanke von mir.


Quelle :http://dgrh.de/qualitaetsmanual3_11.html
LG Gaby

Die Grösse und den moralischen Fortschritt einer Nation kann man daran messen,wie sie die Tiere behandelt.(Mahatma Gandhi)

Re: wie zufrieden seid ihr mit medikamentösen therapie ?

von ANNEundLISA am 04.02.2011 15:31

Hallo Gaby !

Danke dass du Gedanken machst!

Also was ich definitiv von meinem Bauchraum weiss:Leber nichtalkoholische Fettleber,Leberwerte immer wieder erhöht,Gallenstein (hatte mehrere Steine die aber im Sommer abgegangen sind,das erklärt die Koliken die damals waren aber wohl nicht die immerwieder kehrenden beschwerden) wie du auch von mir schreibst.Pankreas ist auch verfettet.Wenn ich mich jetzt nicht ganz fest irre dann betrift das den Pankreaskopf.Als ich monatelang Probleme hatte,Herbst 2008 war ich auch öfter im Krankenhaus.Dort wurden damals auch Pankreaswerte und Leberwerte u.a gemacht.Pankreas war soweit OK ausser die Verfettung.Seither hat man Pankreaswerte nicht mehr gemacht (Routinelabor schon)Laut Diabetologen ist mein Diabetes Mellitus durch Prednisolon verursacht.Habe auch gemessen und es scheint wirklich so zu sein.So ab 10mg Prednisolon stimmen die BZ-Werte nicht mehr.Ich habe Phasen an denen die Verdauung fast normal funtioniert.Was ich nicht vertrage scheint Weizenmehl zu sein.Diese Darmproblematik verstärkt sich dann auch schubweise.Das ist dann auch eigentlich immer mit anderen Verschlechterungen kompiniert wie Müdigkeit wird extremer und/oder Schmerzen in Gelenken/Muskelln verschlimmern sich.Was auch noch in Darmspiegelung festgestellt wurde vor ein paar Jahren war dass der Darm sehr "faul" ist also sog.Hypoperistaltik (bewegt sich zu wenig) Bis jetzte helfe ich mir dann mit Prednisolon erhöhung (hilft sehr rasch) und was mir auch gut tut sind die Prosymbioflor / symbioflor 1 Tropfen.

Nochmals Danke für deine Anregungen.Ich werde dieses Problem noch mit Rheumatologen besprechen/fragen.

LG Anne