doch alles unsicher

Re: doch alles unsicher

von Renate am 06.06.2011 19:55

Ein diskoider LE ist auch nicht angenehm und macht auch Schmerzen, das nur mal am Rande, aber wenn noch soviele andere Beschwerden/Symptome dazu kommen, dann ist es entweder kein reiner diskoider LE mehr oder es stecken noch andere Erkrankungen dahinter, so seh ich das und so meine Infos dazu !

Re: doch alles unsicher

von Cathy_70 am 06.06.2011 20:12

So wie deine Informationen sind zum discoiden Lupus, so sind auch meine.

Deshalb wird ja auch bei mir zwecks deren vielen Beschwerden auch mitunter der SLE ausgeschlossen, 1x im Jahr. Und das Blut alle halbe Jahre untersucht.

Meine Meinung darf ich doch behalten, dass "ich" einen Zusammenhang trotzdem sehe, zwischen meinen Beschwerden und dem CDLE. Und ich denke, ich stehe mit meiner Meinung nicht allein im Forum.

LG

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: doch alles unsicher

von Renate am 06.06.2011 20:24

Und andere und ich auch Cathy ! Außer SLE gibts auch noch den SCLE und vielleicht haben ja einige die die Diagnose reiner diskoider LE haben eines von den anderen Diagnosen oder es stecken andere Erkrankungen dahinter. Und die Bezeichnung Fibroschiene find ich nicht gut, denn Fibromyalgiepatienten haben oftmals schweres Leiden und Schmerzen zu ertragen.

Re: doch alles unsicher

von Cathy_70 am 06.06.2011 20:30

Ich lasse jeden seine Meinung. Kein Problem!!!

Fibroschiene habe ich benutzt, weil ich weiß, was es bedeutet Fibro zu haben... Ich selbst habe auch Medikamente dagegen...

Ich finde deine Ausdrucksweise manchmal etwas gewöhnungsbedürftig, sorry.

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Re: doch alles unsicher

von Renate am 06.06.2011 20:35

Helfen dir die Medikamente gegen Fibromyalgie ? Ich frage, weil auf einem Wochenendseminar, an dem ich mal teilnahm von der Deutschen Rheuma-Liga organisiert, da war auch einer mit Fibromyalgie dabei und leider half ihm kein Medikament, auch kein AD so richtig. Dem gings richtig dreckig, er hatte während dem Seminar einige male sogar geweint so verzweifelt war der wegen den Schmerzen und war nicht mehr arbeitsfähig. Habe mich mit ihm dann auch länger unterhalten.

Re: doch alles unsicher

von Cathy_70 am 06.06.2011 20:42

Was bei mir Linderung brachte durch das AD, ich konnte so richtig tief und fest schlafen und war am Tag entspannter. Früher bin ich nachts aufgewacht, von extremen Körperspannungen. Das war nicht schön. Vielleicht muss ein jeder auch die richtige Dosierung finden. Von Schmerzmitteln halte ich mich so gut wie fern, nur im Notfall. Ich arrangiere mich mit den Schmerzen.

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Re: doch alles unsicher

von Renate am 06.06.2011 20:47

Wenn du das schaffst und aushälst ist das für dich dann ja auch in Ordnung, Denjenigen, den ich kennenlernte, der war schon auch tapfer, aber der hatte wirklich zu tolle Schmerzen, hatte mir und der Seminarleiterin schon von vielen Versuchen mit Medikamenten erzählt und auch mit den AD hoch und runter usw. und verschiedene wurden durchprobiert. Aber das habe ich schon oft gelesen und gehört, dass bei Fibromyalgie Medikamente schlecht greifen.

Re: doch alles unsicher

von Cathy_70 am 06.06.2011 21:01

Meine Rheumatologin gab mir das AD, dass mein Körper nachts zur Ruhe findet und entspannen kann. Ich möchte jetzt nicht sagen, es hat vollkommen etwas gebracht, aber zum Teil. Und etwas Linderung/Besserung des Schmerzes bringt einen doch schon etwas und gibt einen kleinen Teil an Lebensqualität zurück.
Für deinen Bekannten tut es mir leid,dass kein Medi gegen seine Fibro greift. Stelle ich mir schrecklich vor.

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Re: doch alles unsicher

von Renate am 06.06.2011 21:04

Ja das stimmt, wenn durch die Schmerzen kein Schlaf mehr ist wirkt sich das zusätzlich noch negativ aus, ob bei Fibromyalgie oder entzündlichem Rheuma oder anderweitigen Schmerzen, ohne Schlaf geht das nicht lange gut.

Re: doch alles unsicher

von Patina am 06.06.2011 23:38

Chronischer Schlafmangel verursacht auch Schmerzen. Es hat dazu eine Studie an einer süddeutschen Uni gegeben. Da beißt sich dann die Katze in den Schwanz.

Ich find es in Ordnung, wenn Renate auf eine geschicktere Wortwahl hinweist. Auch wenn es bei dir, Cathy, nervend ankommt. Hier lesen auch Betroffene mit, die eine Fibromyalgie oder eine psychische Erkrankung haben. Sie kennen weder dich noch andere. Sie können sich verletzt fühlen. Sie leiden aber, mindestens genauso unter ihrer Krankheit, wie wir unter den unseren.

Bananen und Schalen: Ich halte es für sehr sinnvoll eine diagnostizierte Erkrankung zu behandeln und nicht darauf zu bestehen, dass es eine andere sein müsste. Der SLE wurde nach viel Diagnostik ausgeschlossen! Hingegen verursachen Hautkrankheiten auch Schmerzen, Schlaflosigkeit, Erschöpfung, Fieber, Kribbeln, Lähmungen, Kälteempfindlichkeit, seelische Probleme.... Die Haut ist ein sehr großes Organ. Häute gibt es auch zahlreich im Inneren des Menschen. Eine Wirkung von der Haut auf den gesamten Körper ist für mich absolut nachvollziehbar. Warum nicht die Haut behandeln und sehen, wie es damit wird? Den meisten geht es dadurch deutlich besser! Wenn turkishlady oder sonst jemand damit nicht zu frieden ist, ist es deren Sache. Ich finde es unverantwortlich den "Kopfnicker" für alle zu machen, die ganz bestimmt einen SLE haben wollen, obwohl doch längst etwas anderes als wahrscheinliche Ursache medizinisch festgestellt wurde. Für Diagnostik sind nun mal die behandelnden Ärzte zuständig und kein Forenmitglied, das nur so ein bisschen Text mitkriegt. Ärzte werden bei Lupus in der Haut auch für einen SLE, MCTD, UCTD, Sjögren, Sklerodermie oder was auch immer aufmerksam sein. Es kommt ja vor, dass es irgendwann einmal eine systemische Kollagenose wird.

Es kann aber auch über den Weg der Psyche eine somatische Erkrankung entstehen, wenn man sich im wahrsten Sinne des Wortes, darauf "versteift", etwas ganz furchtbares zu haben. Von daher sehe ich meine Kollagenose immer als nur einen Teil meiner Person an. Ich setze meine Persönlichkeit dafür ein, mit diesem Handycap so gut wie möglich umgehen zu können, um mein Leben zu leben. Gut, ich wurde damit anscheinend geboren. Ich hatte mit 3 Jahren schon Symptome, an denen ich fast gestorben wär. Ich hab nichts anderes erlebt. Andere sind im ersten Moment erschlagen, dann rennen sie dagegen an. Letztendlich hat aber jeder es selbst in der Hand, ob er noch etwas aus seinem Leben macht oder nur auf die Krankheit stiert und was noch daraus werden könnte, wenn... Ich will damit niemanden veräppeln, nur sagen, dass die Einstellung zur Erkrankung etwas ist, was man selbstverantwortlich übernimmt. Mir hat die Krankheit vieles unmöglich gemacht. Ich hab aber immer wieder etwas gefunden, was das Leben lebenswert macht. Das gelang mir nur, weil ich danach gesucht habe, statt auf die "Verluste" zu stieren und darin zu verharren, dass nun überhaupt nichts mehr geht.