Halli, hallo
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Halli, hallo
von kuli am 30.06.2011 15:41Ich habe seit ca 4 Wochen die Diagnose Lupus. Bis dahin war es allerdings nicht so einfach. Ich lag erst eine Woche auf der Onkologie mit Verdacht auf Leukämie, da meine Leukozyten im Keller waren. Dank einer sehr engagierten Assistenzärztin konnte dann nach zwei Wochen die Diagnose gestellt werden. Von dort wurde ich nach Wiesbaden in die Rheumatologie verlegt. Dort wurde ich mit Cellcept und Cortison eingestellt bzw das Cortison wird jetzt nach und nach reduziert bis ich bei 7,5 angekommen bin. Meine linke Niere und das Blut ist betroffen.
Meine Fragen... wie lebt ihr so mit Lupus? Man ließt ja doch sehr unterschiedliche Dinge. Musstet ihr euren Lebensstil ändern? oder einschränken?
Macht ihr weiterhin euren gewohnten Sport? Sport ist mir nämlich sehr wichtig!
Zur Zeit fühle ich mich gut. Bin nach fast 4 Wochen liegen im Krankenhaus natürlich noch nicht so fit wie davor, da die Muskulatur und Kondition noch reduziert ist, aber sonst bin ich beschwerdefrei.
Wäre schön wenn ihr Eure Erfahrungen schreiben würdet.
Danke im Vorraus!!!
Antworten
Re: Halli, hallo
von kumpi4711 am 30.06.2011 15:57Hallo Kuli,
ich weiss auch noch nicht sehr lange von meinem Lupus!!! Habe die Diagnose im April bekommen!!! Bei mir sind leider auch beide Nieren beteidigt. Was mir am Anfang sehr grosse Angst gemacht hat!!! ICh musste leider auf so einiges jetzt schon verzichten,aber sprich mal mit deinen Ärzten darüber wegen dem Sport. Mir wurde gesgat wenn ich mich danach fühle sollte ich ruhig etwas Sport treiben!!! Ich mache zur Zeit eigentlich alles was ich bisher auch gemacht habe,aber achte auf die Warnsignale meines Körpers!!! Da ich zur Zeit eine Endoxan Therapie mache für die Nieren,muss ich ja leider auf so einiges achten,also nur noch mit Mundschutz raus,alles desinfizieren und so!!! Die Leute sehen mich jedesmal sehr merkwürdig an,aber ich weiss ja wofür ich es mache und das es nur mein eigener Schutz ist!!! Ich gucke seit dem eigentlich das der Lupus nicht mein komplettes Leben bestimmt und ich noch ein bisschen "frei" Leben kann!!!
Lg
Re: Halli, hallo
von kuli am 30.06.2011 16:14Das mit den Warnsignalen ist so eine Sache. Ich bin eher der Typ der sich immer überschätzt und auch einmal gerne eine Erkältung verschläppt 
Nur das soll man ja genau nicht mehr machen.
Ich gehe zz alle zwei Tage ins Fitnessstudio und erhöhe nach und nach die Gewichte... Die Rheumatologin meine "mäßig" Sport machen. Gut das ich keinen Marathon mehr laufen kann ist mir auch klar..
Ich habe auch ziemlich Angst davor einen Schub zu bekommen und den gegebenenfalls zu spät festzustellen. Wann sollte man denn umbedingt zum Arzt gehen?
Wie oft habt ihr denn einen Schub? Die Ärztin meinte das Ziel ist überhaupt keinen mehr zu bekommen....
Re: Halli, hallo
von kumpi4711 am 30.06.2011 16:23Meinen letzten Schub hatte ich Anfang Mai!!! Seit dem nehme ich wieder Cortison und bin seit dem 16.5 dabei Resochin zu nehmen,aber das dauert ja bis es wirkt!!! Wenn ich merke das meine Beinchen nicht mehr so wirklich laufen wollen oder ich mich schlapp fühle nehme ich mir einfach die Zeit und lege mich einfach mal was hin,les ein Buch oder gucke Fern oder schlafe einfach ne Stunde!!! So wirklich meldet sich ein Schub bei mir nicht an!!! Bei mir war es jedesmal ziemlich heftig und dauerte über Tage an,aber bei anderen ist es manchmal anders!!! Ich gehe immer dann zum Arzt wenn ein neues Symton dazu kommt oder ich an mir etwas feststelle was vorher nicht so war!!! Stimmt,das Ziel ist keinen Schub zu bekommen und danach lebe ich nun auch ein wenig.
Re: Halli, hallo
von hannah am 30.06.2011 17:56Halli Kuli,
erstmal willkommen im Club!
habe meine Diagnose seit September letzten Jahres, auch mein Blut und meine Nieren waren recht stark betroffen. Nach Endoxan und jetzt Cellcept bin ich seit Februar in Remission (ging eigentlich recht schnell). Hast Du auch eine Eiweißauscheidung?
Ich habe mich phasenweise mit der Krankheit gut abgefunden, manchesmal aber überkommt mich noch immer eine Wut oder Angst. Speziell jetzt im Sommer, wo wir ja die Sonne meiden sollten. Im großen und ganzen gehts mir aber gut. Ich habe mein Leben insofern verändert, dass ich nicht mehr so viel arbeite (gelingt mir nicht immer, ich versuchs zumindest). In Wahrheit gehts mir aber jetzt viel besser als in der zeit vor der Diagnose. Ich habe keine Schmerzen mehr und auch sonst keine Beschwerden bis auf immer wiederkehrende extreme Müdigkeit. Manchesmal ist mir ein wenig über vom Cellcept. Ich vertrage z. B. keinen Kaffee mehr seit ich die Medis nehme.
Ich habe immer viel Sport betrieben und mache das nach wie vor. Ansonsten habe ich nichts verändert. Ich habe viel über die Krankheit nachgelesen und kenne auch einige Lupis persönlich denen es wirklich gut geht und lange keine Schübe hatten. Ich nehme einiges an Nahrungsergänzung was mir empfohlen wurde. Vielleicht hilft mir das auch ein wenig.
Wenn Du Fragen hast, schreib einfach
LG aus Wien
Hannah
Re: Halli, hallo
von kumpi4711 am 30.06.2011 18:02Hallo Hannah,
darf ich dich fragen wie hoch deine Eiweißausschüttung war und wie lange du Endoxan bekommen hast!?!
meine liegt derzeit bei 2gramm im 24stunden urin und sie wollen mit dem Cortison weiter machen bis es bei 1gramm liegt und endoxan bis es unter 300mg liegt und dann mit aza weiter machen!!!
Re: Halli, hallo
von hannah am 30.06.2011 19:42Hi,
ich hatte 1,9 gramm im 24 h Sammelurin und lt. Biopsie WHO IVa, bekam sofort einen Cortisonstoß und 6 x Endoxan im 14 Tage Abstand. Endoxan war jeweils 500 ml in 1000ml Nacl. Bei 0,8 Gramm Einweiß wollte man mir nochmals Endoxan geben, habe mich aber gewehrt und wurde auf Cellcept umgestellt (2 g/d) . Habe aber eine 2. Meinung bei einen Spezialisten eingeholt der die Umstellung auf Cellcept befürwortet hat. Cellcept wirkt wirklich super und ist nicht ganz so ein Hammer wie Endoxan.
LG
Hannah
Re: Halli, hallo
von kumpi4711 am 01.07.2011 06:48Bei mir haben sie auch direkt 1000ml Endoxan und 3 Stösse Cortison jeweils 500ml gegeben!!! Mir sagten die Ärzte schoon im Vorfeld das ich dann auf Aza umgestellt werde,weil ich das wohl besser verstoffwechseln könnte!!! Wiie hoch is derzeit deine Eiweißausschüttung??? Lg
Re: Halli, hallo
von hannah am 01.07.2011 10:11Hallo Kumpi,
meine Eiweissausscheidung war bei der letzten Kontrolle 0,04, de facto nicht mehr vorhanden. Das war allerdings vor 2 Monaten. War gestern wieder bei der Kontrolle, habe aber noch kein Ergebnis. Ich mache zwischendurch selber immer eine Streifenkontrolle (gibts in der Apotheke) und da war vor 2 Wochen gar nichts mehr. Wie hoch ist beiDir der Complementverbrauch (C3 und C4) und die Anti DNA? Sind beides sehr wichtige Parameter für die Aktivität des Lupus.
Wie gehts Dir mit dem Cortison? Ich habe nach den Stössen 12 kg in 3 Tagen zugenommen, war ganz schrecklich. Ist aber zum Glück auch ganz schnell wieder geggegangen. Was hast Du für eine WHO Einstufung?
Meine Hausärztin hat auch seit 20 Jahren Lupus - sie hatte schwerste Nierenbeteiligung. Es geht ihr aber wieder sehr gut. Ich bekomme von ihr viele Tipps - tut echt gut.
LG Hannah
Re: Halli, hallo
von kumpi4711 am 01.07.2011 11:34Hallo Hannah,
ja seit heute weiss ich die Klassifizierung und die Klasse 4-G. Man sagte mir heute das es eine schlechte Prognose hat und deshalb Endoxan so schnell verabreicht wurde. Mit den Blutwerten kenn ich mich gar nich aus,ich vergleiche die neuen immer mit den alten,aber blicke da nich wirklich durch. Mein letzter C3 lag bei 76,C4 bei 19 un Anti DNA bei über 800!!! Welche WHO hast du???
Lg