Fibro? Kollagenose? Was denn nu?

Fibro? Kollagenose? Was denn nu?

von Glowcheek am 22.01.2012 21:26

Hallo,
bin neu hier, und ehrlich gesagt bin ich hier aus Verzweiflung und in der Hoffnung, nicht ganz allein zu sein mit diesem undefinierbaren WasAuchImmerEsIst. Vielleicht helfe ich ja auch anderen, in dem sie sich darin wiedererkennen..
Also, war bei 2 internist. Rheumatologen. Diagnosen einmal Fibromyalgie, der andere sagt "Verdacht auf undiff. Kollagenose". Diagnosestellung vor einem halben Jahr. So, finde genaueres zu wissen wäre zwecks Therapie schon mal gut. Blutwerte bei mir komplett unauffällig (ANA neg, keine Entzündungen etc; die ganz speziellen AK wurden allerdings nicht getestet). Habe seit Jahren (best. 12J) immer wieder schubartig Probleme. Fängt so an: müde und erschöpft, Niessen; komme dann nicht aus dem Bett, morgens trockener Mund, brennende und glasige Augen, trockene Nasenschleimhäute, ein Nasenloch zu, LSW-Schmerzen, knackende HWS, kurzatmig, an Sport nicht zu denken, schnell am schwitzen, Puls eher hoch, Muskelschmerzen, gelenksnahe Schmerzen, gereizte Magenschleimhaut, ev. auch Durchfall. Das ganze paar Tage, dann schwächts wieder ab und ist dann weg. Das ging jahrelang so, nun seit ca 7 Monaten immer weniger problemfreie Tage, dafür das ganze etwas schwächer. Neu sind: Schmerzen im Gesicht und Zähnen (springen), deutlich mehr Augenprobleme o.g. Art, und vorallem schon morgens heisse und rote Wangen und teilweise auch Ohren, was tagsüber immer mal wieder abflaut und wieder aufblüht. Klar denkt man da an Lupus. Mich wundert eben nur, dass das Blut überhaupt nix hergibt. Und auch sonst hab ich keinerlei Entzündungen. Am besten NOCH mal zum Doc, oder zu einem dritten? Mir schwirrt der Schädel. Die Gesichtsröte macht mir doch schon ziemlich Angst....
Vielleicht hat ja einer von euch einen zündenen Gedanken...
Danke!!
und liebe Grüße

Re: Fibro? Kollagenose? Was denn nu?

von Glowcheek am 22.01.2012 21:28

..was ich vergaß: die roten Wangen brennen ziemlich. Ist das beim Lupus auch so? Erhaben ist zumindest da nichts. ..

Re: Fibro? Kollagenose? Was denn nu?

von Renate am 23.01.2012 09:54

Hallo,

wegen der Gesichtsröte könntest du zum Dermatologen gehen, damit der sich das mal ansieht. Gesichtsröte, dafür gibt es verschiedene Ursachen. Es gibt sogar diabetische Gesichtsröte etc...........

Und damit auch mal zum Orthopäden, Rückenschmerzen sind in unserer Gesellschaft häufig und es kommen dafür auch mehrere Ursachen in Frage.


Warst du damit schon beim Augenarzt ? Gibt es auch mehrere Ursachen.

LG Renate

Re: Fibro? Kollagenose? Was denn nu?

von Renate am 23.01.2012 10:18

...............oder Rosazea, das verursacht auch Gesichtsröte:
 http://rosacea.dermis.net/content/e02typesof/e01classical/e01diasthesis/index_ger.html

Ich denke, das kann im Forum nicht geklärt werden, da musst du zum Dermatologen.

Re: Fibro? Kollagenose? Was denn nu?

von Renate am 23.01.2012 13:41

Also, erst mal entschuldige ich mich, dass meine postings/Beiträge jetzt so Stückchenweise kommen, aber ich bin gerade zur Privatkur in Bad Steben, mein Internet mit Surfstick ist teilweise etwas träge und lahm und zwischendurch muss ich zu Therapien/Anwendungen.

Also, mir fällt noch auf, dass ja "nur"Verdacht auf Kollagenose besteht und das nach meiner Meinung nach gar keine Diagnose ist. Es ist nur ein Verdacht eines Arztes, aber noch lange keine Diagnose! Deine Symptome sind so vielfälltig, sodass da alles Mögliche drauf passen würde, so sehe ich das, auch wenn es vielleicht von manch einem jetzt nicht gern gehört wird, sorry, ich möchte es trotzdem jetzt schreiben.

Es passt auch auf Fibromyalgie, eben weil die Blutwerte top in Ordnung sind und es würde zB. auch auf psychische Erkrankungen passen, bei denen es auch zu vielfälltigen organischen und körperlichen Symptomen/Beschwerden kommen kann.

Re: Fibro? Kollagenose? Was denn nu?

von Glowcheek am 23.01.2012 19:29

..danke jedenfalls für die Ideen! Das tröstet mich auch, dass es nur "Verdacht auf" ist. Mich irritiert nur, dass Doc Nr 1, der was autoimmunes ausschliesst, darauf insistiert, dass Kollagenosen IMMER was entzündliches haben, und bei mir da ja nix wäre. Laut div Foren sagen aber manche Betroffene, dass sie zb Lupus haben, aber weder pos. ANA, Blutsenkung auch super etc. Hatte eigentlich Vertrauen in ihn. Doc Nr 2 (übr von der Rheumambulanz einer Uniklinik, da hätte ich mir mehr erwartet) hat die Diagnose nur aufgrund der Blutwerte von Doc Nr 1 gestellt und mal kurz auf mir rumgedrückt.

Werde nun jedenfalls noch mal einen dritten Doc zu Rate ziehen. Und das mit dem Hautarzt ist viell auch nicht schlecht, denn mein Gesicht glüht wie ein Lampion.
Viele Grüße und danke!

Re: Fibro? Kollagenose? Was denn nu?

von Glowcheek am 23.01.2012 19:31

ps: Augen sind an sich ok, HWS ist bei mir ein Problemfall, wird durch PC-Sitzerei verstärkt. Tritt halt alles immer zusammen auf und nie einzeln, wie ein Schub..

Re: Fibro? Kollagenose? Was denn nu?

von Conny am 23.01.2012 19:50

Damit zum Hautarzt oder in eine Hautklinik, damit ggf. davon ein Probe entnommen werden kann.


Das kann bei nur Hautlupus vorkommen.  Deswegen ist eine Biopsie wichtig, um abzuklären was es ist, weil nicht alles ist im Blut nachweisbar.

Alles Gute.

Re: Fibro? Kollagenose? Was denn nu?

von Renate am 23.01.2012 21:30

Bei reinem Hautlupus(nicht systemisch) kommen aber meiner Mewinung nach nicht diese ganzen geschilderten anderen Symptome vor, aber Hautarzt/Dermatologe find ich auch erst mal richtig bei Gesichtsröte.

Re: Fibro? Kollagenose? Was denn nu?

von Renate am 24.01.2012 08:52

Ja das kenne ich bei mir auch so, meine Wirbelsäulenprobleme sind aber zB. nicht durch die Kollagenose bedingt. Kannst l zum Ausgleich zum PC sitzen in deiner Freizeit ins Schwimmbad gehen, mir tut da wärmeres Wasser dafür gut, gehe deshalb ins Thermalbad und mache da auch bei der Wassergymnastik-Rücken mit. Wenn ich da nicht dranbleibe und nachlasse, dann wird es jedesmal wieder schlimmer.

Und dann kannst du dir auch mal Krankengymnastik verordnen lassen, die gelernten Übungen kannst du dann zuhause selber weiterführen.

LG Renate