Diffuse Alopezie durch Mucinose oder Lupus Erythematodes oder beides...

Re: Diffuse Alopezie durch Mucinose oder Lupus Erythematodes oder beides...

Hallo ihr Lieben,
wollte mal wieder schreiben wie es bei mir weiterging.
Letzte Woche hatte ich einen Termin in der Hautklinik in der ich stationär war- leider wurde ich wieder weggeschickt da ich angeblich die falsche Überweisunghatte...Gut heute war ich dann aber mit der richtigen Überweisung da und habe etwas mehr Klarheit bekommen. Endlich war auch das Dermahistologische Gutachten fertig.
Die Diagnose des Gutachtens: Vernarbende Alopecie mit lichenoider Entzündung. DD Lichen ruber Planus, LE.

Eine Sache die rein histologisch vom Befund her evtl in betracht gezogen werden könnt (aber nicht mit meinem Alter und anderen Sachen konform geht) ist ein follikulotropes Lymphom. 

Nun hab ich also die Auwahl kutaner Lupus oder Lichen Ruber. Der Arzt der Hautklinik meint es ist der Lichen Ruber, ich soll aber nochmal zum Rheumatologen, der sich übrigens NICHT mehr gemeldet hatte!Unverschämtheit!
Heute war ich dann dort und habe einen Termin für nächste Woche Donnerstag und hoffe dort dann endgültig zu erfahren ob Lupus oder nicht.

Eines habe ich nun aber sicher gesagt bekommen: Die Stellen oben auf meinem Kopf sind irreversibel zerstört. Da wird kein Haar mehr wachsen und sobald ich das Kortison absetze verschuppt, entzündet und vernarbt sich das wieder. Dagegen kann man nichts unternehmen ausser dem ganzen mit Cortison einhalt gebieten.
Harte Tatsachen, aber so kann ich mich zumindest darauf einstellen und mich von meinen ausgefallenen Haaren/Stellen für immer verabschieden :( 

Nun frage ich mich ob ich meine restlichen Haare überhaupt wachsen lassen soll, da ich oben kaum mehr welche habe und auch am Hinterkopf kahle Flächen sind und ich von Natur aus dünne Haare habe. Vermutlich würde ich wieder wie vor 2 Monaten aussehen: wie Gildo Horn und ich glaube das macht mich trauriger als einfach auf ein paar Millimeter zu rasieren und Perücke, Tücher und oben ohne zu tragen :)
Meine Kopfhaut ist auch superempfindlich und irgendwelche Toupets oder Haarteile zum ankleben könnte ich gar nicht gut vertragen.

Manchmal denke ich auf eine gute Nachricht kommt mindestens eine fiese... Habe ich mich gestern noch über die Unizusage in Mannheim gefreut, darf ich mich heute mit vernarbendem Haarausfall anfreunden.
Aber ich freue mich trotzdem endlich zu wissen woran ich bin und juhu ich habe einen Studienplatz mit meinem Freund und begebe mich auf Wohnungssuche :)

Ich werde mit meinem Haar, dem Lupus, Lichen ruber oder was auch immer schon klar kommen- das Leben hat so viel mehr zu bieten ♥
Liebe Grüße