Probleme mit der Diagnose. Wann habe ich endlich Gewissheit???
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wolfsgesicht
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Re: Probleme mit der Diagnose. Wann habe ich endlich Gewissheit???
von wolfsgesicht am 16.07.2012 16:08Dir alles Gute für den Termin in Kiel.
Antworten
Re: Probleme mit der Diagnose. Wann habe ich endlich Gewissheit???
von Tjorvinski am 16.07.2012 16:07vielen Dank :) das werde ich beim arzt dann noch einmal ansprechen.
Wünsche dir alles gute 
wolfsgesicht
Gelöschter Benutzer
Re: Probleme mit der Diagnose. Wann habe ich endlich Gewissheit???
von wolfsgesicht am 16.07.2012 16:06Blutwerte können sich beim medikamentenunduzierten Lupus verändern, zB. positive ANA und postive Histon Ak. Kann dir nicht sagen ob das bei dir so ist, wollte nur den Hinweis geben das es den medikamenteninduzierten Lupus auch gibt. Der hat eine günstige Prognose, denn der verschwindet mit Absetzten des auslösenden Medikamets meist wieder.
Re: Probleme mit der Diagnose. Wann habe ich endlich Gewissheit???
von Tjorvinski am 16.07.2012 16:00Habe die Blutwerte gerade nicht zur Hand :(
Ist schwer so einen Text zu verfassen. Habe vielleicht auch ein paar Dinge vergessen zu schreiben. Einige Symptome habe ich schon länger, wurde dann aber mit der Zeit immer heftiger. Als ich wegen meinen Blutwerten nach Bad Bramstedt überwiesen wurde, hatte ich eine sehr geringe Dosis Lamotrigin, die nicht annähernd schon hätte anschlagen können. Man muss mit einer sehr geringen Dosis anfangen, da man sonst Hautprobleme bekommen kann und dadurch das Medikament absetzen muss. Habe mit 5 mg angefangen und im Jan. 2011 müsste ich höchstens bei 50 mg gewesen sein oder so...hmmmm....ist auf jeden Fall eine sehr geringe Dosis gewesen.
Da war ich ja schon auf den Verdacht von Lupus dort und die sagten, dass es sein kann das es gerade ausbricht. Verändern sich die Blutwerte dann nicht auch oder kann das wirklich nur von dem Medikament kommen???
Meine Rheumatologin ist über mein Medikament aufgeklärt, verstehe nicht weshalb sie dann nichts dazu sagt :(
lieben Gruß
wolfsgesicht
Gelöschter Benutzer
Re: Probleme mit der Diagnose. Wann habe ich endlich Gewissheit???
von wolfsgesicht am 16.07.2012 15:51Die Beschwerden von der Epilepsie hast du dann sicher vorher gehabt, das Medikament half dir ja und dann später kamen doch die anderen Beschwerden hinzu, hast du selber oben in deinen Texten so geschrieben.
Bei dem DNA Ak Wert was steht denn da als Referenzwert ? Du hast nur deinen Wert hingeschrieben
Re: Probleme mit der Diagnose. Wann habe ich endlich Gewissheit???
von Tjorvinski am 16.07.2012 15:48Hallo Wolfsgesicht,
ja, dass habe ich schon mal gehört...hatte die ANA Werte aber schon vor der Medikamenteneinstellung. Meinst du, dass das andere davon ausgelöst werden kann (also die anderen Blutwerte)??? Viele Beschwerden hatte ich schon vor der Einnahme von Lamotrigin....hmmm.....
wie kann das nur angehen, dass meine rheumatologin kein wort davon sagt :( sie hat angeblich alle werte mit mir besprochen die nicht ok waren....wie unfähig einige ärzte sind :-O
vielen lieben dank für die info :) werde mir den link mal anschauen
ganz liebe grüße
wolfsgesicht
Gelöschter Benutzer
Re: Probleme mit der Diagnose. Wann habe ich endlich Gewissheit???
von wolfsgesicht am 16.07.2012 14:31Hallo,
hast du schon mal den Beipackzettel vom Lamotrigin gelesen, welches du einnimmst? Vieles passt auf Nebenwirkungen, die dort drin stehen und außerdem kan es das verursachen:
Erkrankung des Gefäßbindegewebes (Lupus-ähnliche Arzneimittelreaktionen).
Histon Antikörper kommen häufig bei medikamenteninduziertem Lupus vor.
Re: Probleme mit der Diagnose. Wann habe ich endlich Gewissheit???
von Tjorvinski am 16.07.2012 09:09Hallo Nephtyis,
danke für deinen Beitrag :)
ich habe am 14.08. einen Termin in der Ambulanz in Kiel. ich hoffe, dass ich denn endlich was erreichen kann.
Heute geht es mir ganz gut. Hatte in den letzten Tagen nur stundenweise (meistens Abends) Probleme.
Meine Familie und mein Freund stehen hinter mir. Von der Seite her gibt es wenigstens keine Probleme. 
Mein Freund wird sich bei dem nächsten Termin extra frei nehmen und mitkommen, weil er sich es auch nicht mehr länger mit ansehen kann. Er sieht es ja oft wenn es mir schlecht geht und kann die Reaktion der Ärzte einfach nicht verstehen.
Ich frage mich aber auch wann die endlich mal eine Diagnose stellen?! Blutwerte und Symptome sind vorhanden. hmmmmmm. Habe nur Angst vor bleibenden Schäden, besonders weil mein Nervensystem mit eingebunden ist. Deshalb wäre ich sehr erleichtert wenn endlich mal eine Behandlung beginnt.
Und wie sieht es bei dir zur Zeit aus??? Was hast du für Beschwerden und Probleme was die Diagnostik angeht???
Ich würde mich über eine Antwort freuen 
Ich wünsche dir auch alles Gute
Re: Probleme mit der Diagnose. Wann habe ich endlich Gewissheit???
von Nephtyis am 15.07.2012 23:54Hallo Tjorvinski,
wie geht es dir denn gerade so?Konntest du schon etwas in der Ambulanz in Kiel erreichen?
Ich hoffe sehr für dich, dass du bald eine gesicherte Diagnose bekommst. Ich kann deinen Ärger darüber gerade sehr gut verstehen da auch ich in der Luift hänge.
Wie steht denn deine Familie/Freundeskreis zu deiner Erkrankung? Ich hoffe sie können dich unterstützen und dir halt geben, denn was du so an Symptomen und beschwerden mit dir rumschleppst ist sicher nicht einfach.
Ich wünsche dir alles Gute und Liebe Grüße
Re: Probleme mit der Diagnose. Wann habe ich endlich Gewissheit???
von Tjorvinski am 10.07.2012 17:53Hallo Leya,
vielen Dank für die Antwort.
Ja, es ist alles ziemlich schwierig aber ich werde den Kopf nicht hängen lassen. ;)
Es ist schön hier mit Leuten zu sprechen, die einen verstehen.
Die meisten kennen diese Erkrankung gar nicht und dann ist es schwierig einen Gesprächspartner zu finden.
Dieses Forum ist echt eine tolle Sache :)
Ich denke, dass ich auch noch in die Ambulanz nach Kiel fahren werde.
In Bad Bramstedt kam ich mir nicht gut aufgehoben vor. Die Ärzte hatten anscheinend zu der Zeit schlimme Fälle da, weil sie sich gar nicht richtig mit mir auseinander gesetzt haben. Dort fühlte ich mich auch nicht ernst genommen. Aber du hast schon recht, vielleicht wird es beim zweiten Anlauf etwas. ;)
ich wünsche dir alles Gute
glg