Bin neu und warte auf den Befund

Bin neu und warte auf den Befund

von Mirja am 19.09.2010 20:22

Hallo zusammen,

kurz zu meiner Person: Ich heiße Mirja, bin 35 Jahre alt, verheiratet und habe eine 8 jahre alte Tochter.

Bei mir fing eigentlich alles direkt nach der Schwangerschaft mit Magen und Darmbeschwerden, Muskel und Gelenksschmerzen an. Diese kamen und gingen. Es gab auch eine Pause von 8 Monaten. Nur kamen mit der Zeit auch andere Symptome wie Urticaria, Gelenksschwellungen, Mudigkeit, allgemeines Unwohlsein, Haarausfall, Fieber dazu. Die Schmerzen wurden schlimmer und auch die Magen und Darmbeschwerden nahmen zu. Es hieß das es psychosomatisch sei und so tappte ich zu einer Psychaterin für 6 Sitzungen. Diese meinte, dass Sie auch nichts gravierendes erkennen kann aber gegen Stress könnte ich ja ein Antidepressivum nehmen. Mittlerweile waren 5 Jahre vergangen. Naja man geht ja nicht gleich zum Arzt und dieser meinte immer das er nichts sehen kann. Mein CRP war mal erhöht und mal nicht. Auch stimmten meine Trombozyten ab und zu mal nicht, aber sie lagen nur minimal des Referenzbereichs. Diagnosen waren dann Reizmagen und Darm, Stress und ein Infekt der nicht richtig ausbricht. Zu diesem Zeitpunkt war mir alles egal und ich versuchte es mit dem Antidepressivum. Davon ging es mir super schlecht, es kam noch eine starke Übelkeit hinzu. Somit habe ich es wieder gelassen und habe mich mit Schmerztabletten, wenn es mal wieder schlecht, ging über Wasser gehalten. Die Zeiten in denen es mir gut ging wurden immer kürzer und die Symptome stärker. Dann kam der Februar diesen Jahres. Ich hatte mit der Urticaria stark zu kämpfen, diese ging auf einmal auch nicht mehr weg und war am ganzen Körper vorhanden. 1 Woche später hatte ich einen Anaphylatkischen Schock nach dem Abendessen. In Kurzform: Allergie gegen alle Getreidesorten + Mais. Zur Allergie Diagnostik gehörten auch die ANA Antkörper die noch nie abgenommen worden sind. Diese waren bei 1: 560. Ich mußte noch mal hin damit dieser Titer ausdifferenziert werden kann. Dies war 6 Wochen später und der ANA war nur noch bei 1: 160. Trotzdem wurden Antikörper der Schilddrüse gefunden. Das war es dann erstmal... Ich mußte mich an die Diät halten und zur Endokrinologin. Diese meinte das die ganze festgestellten Symptome für Sie nur Nebenkriegsschauplätze sind und die Hauptursache noch nicht gefunden ist. Zusätzlich hat diese Vitamin D Mangel festegestellt und eine leichte Osteoporose.
Meine Diagnoseliste wuchs... und die Symptome irgendwie auch. Es kamen komische Hautveränderungen dazu. Meine Haut sieht manchmal mormoriert aus und kleine entzündete Hautstellen. Der Hausarzt schickte mich zum Gastroenteroogen. Hier kam eine chronische Gastritis, Lymphgefäßerweiterung und Gewebsveränderungen durch entzündungen raus. Dieser nahm daraufhin auch noch mal Antikörper ab.leicht postiv war der ds-dns Antikörper, der ASMA und SSA. Somit bekam ich die Überweisung zum Rheumatologen. War in Schlangenbad. Allerdings war das sehr komisch. Der wollte die alten Befunde gar nicht haben. Habe den Fragebogen ausgefüllt. Er hat noch nach Lichtempfindlichkeit und Augentrockenheit gefragt. Sich meinen Körper angeschaut und hier und da ein paar schmerzhafte Punkte getroffen.In der Besprechungen hat er zu den Symptomen nichts gesagt nur oft so dahin gelächelt. Dann mußte ich zur Blutentnahme. Hiernach hat er gesagt, dass er meinem Hausarzt den Befund schickt. So schnell war ich in letzter Zeit nie durch mit den Arztterminen. Ist das normal? Oder denkt der auch ich spinne. Muß jetzt noch 2 Wochen auf das Ergebnis warten und bin mal gespannt. Zur Zeit geht es mir allerdings gerade mal wieder gut.

Liebe Grüße
Mirja Blömer

Re: Bin neu und warte auf den Befund

von Dani am 19.09.2010 20:26

Hallo Mirja,

ich bin auch in Schlangenbad. Kann es sein, dass Du dort bei Dr. K. bist ? (Da beobachte ich jedes Mal, dass die Patienten schnell wieder bei ihm rauskommen)
Ich bin bei Dr. B. seit über 5 Jahren und da läuft es ganz anders ab...

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Bin neu und warte auf den Befund

von Mirja am 19.09.2010 20:37

Hallo Dani,

ja ich war bei Dr. K.
War sehr überrascht, dass es so schnell ging und Ihn die Vorbefunde nicht großartig interessiert haben.
Naja warte mal ab was rauskommt?
Habe seit gestern kleine rote Punkte an den Beinen, Bauch und Oberarm. Sehen aus wie kleine Blutergüsse. Ausserdem mal einen Schmerz in den Finger, Knie, Schulter, ziehend und stechend. Geht aber immer wieder weg und tritt dann woanders auf. Fühle mich nur etwas schlapp und müde abe sonst geht es mir relativ gut momentan. Sollte ich noch mal anrufen und das mitteilen?

Grüße
Mirja

Re: Bin neu und warte auf den Befund

von Dani am 19.09.2010 20:43

Hi Mirja,

dachte ichs mir doch.. Ich kenne einige, die aus dieser Praxis weg sind, weil sie bei Dr. K. waren.

Ich würde folgendes machen:
Die "Blutergüsse" würde ich fotografieren. Falls sie Dir Angst machen oder so, würde ich schon mal anrufen dort (die haben Di+Do abends auch Telefonsprechstunde).
Ansonsten würde ich warten, was der Befund sagt. Wenn er "komisch" ist oder so, würde ich dort nochmal einen Termin machen, aber bei Dr. B.!!
Bei ihm hättest Du auch gleich nen Folgetermin bekommen, zwecks Befundbesprechung..
War bei mir damals auch so und auch bei jedem Anderen, die ich kenne, die bei ihm sind.

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Bin neu und warte auf den Befund

von Mirja am 19.09.2010 20:48

Hallo Dani,

ich werde mal anrufen... und den Versuch starten mit der Telefonsprechstunde.
Mich machen die roten Flecken und Punkte momentan etwas nervös. Ich hatte das schon einmal und mußte dann ins KH und habe Cortison bekommen, weil die Thrombozyten zu gering waren. Damals fing das irgendwie genauso an,...

Wie lange hat die Diagnose bei Dir gedauert? Ich hoffe das die Ärzte Odysse bald ein Ende hat, auch weil mir die Symptome immer mehr Angst machen.....

Liebe Grüße
Mirja

Re: Bin neu und warte auf den Befund

von Mirja am 19.09.2010 20:53

Hallo Dani,

das tut gut hier darüber reden zu können, obwohl noch nicht weiss ob ich richtig bin.
Lieben Dank und Gruß

Mirja

Re: Bin neu und warte auf den Befund

von Dani am 19.09.2010 20:56

Hallo Mirja,

ja dann ruf mal an dort. Ichbin mir jetzt nicht sicher, ob die Tel. Sprechstunde von 17-18 Uhr oder von 18 Uhr bis 19 Uhr ist.. Ich muss aber morgen eh hin, da schau bzw. frag ich mal nach.

Bei mir ging es mit der Diagnose ganz fix.
Ich hatte vor 18 Jahren Hauausschläge und meine damalige Hautärztin hatte sofort den richtigen Verdacht und mich sofort ins Krankenhaus eingewiesen, wo der Verdacht auf SLE auch bestätigt wurde.
In den Monaten davor hatte ich immer wieder mit Blasen-und Nierenbeckenentzündung zu tun, Leistungsinsuffizienz, Schwäche, Kopfschmerzen..

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Bin neu und warte auf den Befund

von Mirja am 19.09.2010 20:57

EIne Frage habe ich noch:

Welche Aussagekraft haben die Antikörper?
Wenn man keinen Schub hat sind die dann trotzdem hoch oder können die wieder runter gehen?

Habe hierzu nichts im Netz gefunden

Grüße
Mirja

Re: Bin neu und warte auf den Befund

von Mirja am 19.09.2010 21:11

Ich habe gerade die 63 Punkte druchgelesen. Liege gerade vor lachen am boden und mein mann auch.
trifft sehr viel zu. Auch momentan noch ohne Diagnose.

LOL

Re: Bin neu und warte auf den Befund

von Dani am 20.09.2010 06:59

Ja, gell... diese Punkte sind witzig

Kommt darauf an, welche Antikörper Du meinst.
Die ANA haben in der Regel nur einen diagnostischen Wert und sind zur Verlaufskontrolle eher ungeeignet.
Die ds-DNA sind da schon anders. Sofern man sie hat (ich zum Beispiel nicht), dann steigen und fallen sie schon oft je nach Aktivität des Lupus. Guckst Du hier
Es ist aber auch ganz oft so, dass das Befinden vieler Lupis nicht mit den Laborwerten übereinstimmt..

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!