Allgemeine Symptome bei Hautlupus

Re: Allgemeine Symptome bei Hautlupus

von Turkishlady am 15.03.2011 10:31

Ich weiss es eben nicht, ob ich den systemischen habe oder sonst was, auf meinem Zettel steht nur: aufgrund eines kutanen Lupus erythematodes....deshalb jammer ich hier doch im Forum, weil ich von Arzt zu Arzt geschickt werde und keiner etwas genaues finden kann und niemand sich zuständig fühlt deswegen habe ich die Beschwerden hier angesprochen da ihr vielleicht mehr wisst als die Ärzte und woher soll ich denn wissen welche Blutwerde ich mir aushändigen lassen muss, welche Untersuchungen ich durchführen lassen muss wenn ich davon keine Ahnung habe und wenn mir jeder Arzt sagt: Es ist alles in Ordnung nur schön weiter regelmässig Blut abnehmen lassen, ist doch klar dass ich dann nicht weiter nachhake, bis jetzt, wo ich so langsam nach und nach mehr leichtere Beschwerden bekomme#

Und beim Rheumadoc ist im Moment kein Termin frei!

Re: Allgemeine Symptome bei Hautlupus

von Renate am 15.03.2011 10:59

Quelle: http://flexikon.doccheck.com/Kutan

Re: Allgemeine Symptome bei Hautlupus

von wolfskind am 15.03.2011 11:03

deine versorung mit docs lässt sehr zu wünschen übrig. ich würde folgendes tun: lass dir ALLE blutwerte aushändigen und bitte eventuell um einen befundbericht für den rheumatologen, oder hast du sowas schon mal gehabt? dan geh zum rheumadologen in die praxis und lass dir den kopieren, die müssen das machen.
wenn du das hast machst d ueinen termin in einer spezialambulanz. woher kommst du denn? es gibt mehrere möglichkeiten. eine ist zb in köln oder in münster. dort kennt man sich auch mit lupus aus und wird wohl wissen was man mit dir macht

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Allgemeine Symptome bei Hautlupus

von Renate am 15.03.2011 11:06

Turkishlady, den kutanen LE und spezifische Manifestationen und Formen des kutanen LE kannst du hier lesen:
http://www.ukb.uni-bonn.de/42256BC8002AF3E7/vwWebPagesByID/A496D3E8C057C177C1256F42002A45D0

Re: Allgemeine Symptome bei Hautlupus

von Turkishlady am 10.05.2011 13:12

so ich war heute in der Hautklinik haben ihnen mein Leiden mitgeteilt dass ich ständig müde bin und kaum Kraft habe etwas zu tragen manchmal, jetzt soll ich stationär bald aufgenommen werden und von oben bis unten untersucht werden, allerdings meinten sie auch dass es höchst unwahrscheinlich ist dass das alles von meinem Lupus kommt, wenn es wirklich nur der reine Hautlupus ist...habe extra nachgefragt ob es sein kann dass die Trägheit davon kommt weil ja das Immunsystem Antikörper gegen die eigenen Zellen bildet meinten sie nein das kann nicht sein...tja was stimmt denn nun? Ich war früher richtig sportlich aktiv und jetzt kann ich vieles nicht mehr! Soll angeblich stressbedingt sein, aber so viel Stress habe ich auch nicht...aber der Lupus soll dafür auch nciht verantwortlich sein, also so langsam weiss ich echt nicht mehr was und wen ich glauben soll

Re: Allgemeine Symptome bei Hautlupus

von wolfskind am 10.05.2011 14:48

sie haben ja nur gesagt dass es wenn es reiner hautlupus ist nicht zu so vielen beschwerden kommen dürfte. aber ich denke dass schon möglich ist. nur in den fachbüchern wird die grenze wohl recht klar gezogen. was ich aber in der umsetzung schwierig finde.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Allgemeine Symptome bei Hautlupus

von Renate am 10.05.2011 15:07

Meinst du damit, dass der reine Hautlupus, der diskoide dann auch solche Beschwerden verursachen kann wie der systemische Lupus (SLE) ?

LG Renate

Re: Allgemeine Symptome bei Hautlupus

von Mirja am 10.05.2011 15:14

Bei mir in der Reha war eine Frau die auch den Hautlupus hatte. Dieser hatte sich aber wie sie so schön gesagt hat: weiterentwickelt zu einem Systemischen.

Als Sie gegangen war stand bei Ihr in der Diagnose:
Kutaner Lupus mit Systembeteiligung der Nieren

Habe mich damals schon gewundert. Dachte es wäre dann automatisch der systemische Lupus..

Liebe Grüße
Mirja

Re: Allgemeine Symptome bei Hautlupus

von Turkishlady am 10.05.2011 15:16

vorhin hat mir eine gesagt, dass die ärzte wenn sie sich nicht sicher sind welcher lupus es denn nun ist lieber allgemeiner sagen als eine richtige diagnose zu stellen, oder wie in dem falle wenn noch was dazu kommt, nicht sle sondern wahrscheinlich hautlupus mit einer beteiligung von sag was... denn dann kann man ja nichts falsches sagen...bei mir heisst es auch einmal lupus erythematodes und einmal kutaner Lupus erythematodes...wahrscheinlich sind sich die ärzte gar nicht sicher...

Re: Allgemeine Symptome bei Hautlupus

von Renate am 10.05.2011 15:16

Aber ist es denn dann nicht der systemische mit zB., Haut und Nierenbeteiligung ?