Allgemeine Symptome bei Hautlupus

Re: Allgemeine Symptome bei Hautlupus

von Turkishlady am 20.01.2011 14:16

ich weiss es nicht, ich kenne mich mit den laborwerten überhaupt nicht aus...bin auch nicht in intensiver behandlung, gebe nur regelmässig mein blut ab und das war es...

Re: Allgemeine Symptome bei Hautlupus

von Renate am 20.01.2011 14:21

Hast du nie Befundbespechung, wenigstens telefonisch ? Ich würde da mal den Arzt fragen welche Antikörper bei dir positiv sind.

Re: Allgemeine Symptome bei Hautlupus

von Turkishlady am 20.01.2011 14:33

ich rufe dann immer eine woche nach der abnahme an und der arzt meint dann immer zu mir es wäre alles in ordnung und keine auffälligkeiten...hatte mir auch mal die befunde aushändigen lassen und hier im forum irgendwo gepostet

Re: Allgemeine Symptome bei Hautlupus

von wuschel am 20.01.2011 15:06

Mir geht es auch so. Meine Blutwerte sind in Ordnung und ich kann mir aus Deiner Liste auch etliches an Symptomen herauspicken. Mein Hautlupus äußert sich hauptsächlich an Hals, Ohren, Stirn, meißt mit Lyphmsdrüsenschwellungen. Bei mir war das so: Der Hautarzt hat über eine Hautprobe den Hautlupus festgestellt, räumte aber ein, dass es eine Krankheit wäre, die den ganzen Körper betrifft. Konnte ich nicht wirklich was mit anfangen und habe wieder 'mal zu wenig gefragt. Er meinte noch ich solle auf keinen Fall im Internet schauen und in ein Forum gehen, dass mache einen nur verrückt. Inzwischen glaube ich, dass ich dadurch wertvolle Zeit verloren habe, weil ich die Krankheit völlig verdrängt habe. Meine Frauenärztin drängte mich zu weiteren Untersuchungen, die dann meine Hausärztin veranlasste. Dennoch habe ich bei vielen Ärzten immer wieder den Aussage: "ist ja nur der Hautlupus" gehört. Das ich seit langem noch andere Symptome habe wurde nicht beachtet. Die gehen nur nach Ihren Untersuchungsergebnissen, nicht nach meinem Befinden. Nachdem diese bei meiner Hausärztin eintrudelten und da keine eindeutigen Ergebnisse für eine Organbeteiligung herauskamen, mußte ich mir anhören: Da kann man nichts machen, da muss man sich halt "in den Hintern treten" und mit leben. Außerdem verstehe ich nicht, das die Ärzte immer nur die zur Zeit bestehenden Beschwerden wissen wollen. Alles vorherige wäre zu lange her??? Hattet ihr nicht auch schon jahrelang Beschwerden, die sich vielleicht auch verändert haben oder noch welche hinzukamen, bevor die Diagnose gestellt wurde?
Also, meine Haut macht mir derzeit eigentlich kaum Probleme, aber die anderen Sympthome sehr. Ich bin jetzt dazu übergegangen mich in das Tema einzulesen (nochmals Dank an Anna für die Buchtipps) und werde eine Liste mit meinen Beschwerden aufstellen und mich versuchen besser auf Arzttermine vorzubereiten. Ich versuche es nochmal bei der Rheumatologin. Will mir auch die Laborwerte ausdrucken lassen und diese eingehend mit dem Arzt besprechen. Aber ich mache auch immer wieder den Fehler und bin nicht nachdrücklich genug.
Ich bin nun zwar auch noch nicht weiter, aber ich kann dir nur raten bleib da dran. Informiere Dich, schreibe dir deine Beschwerden auf oder schreibe ein Lupus-Tagebuch und nerv die Ärzte. Das fällt einem schwer, ich weiß, bin auch nicht der Arztgänger und hab auch keine Zeit und Lust mich immer damit zu beschäftigen, aber ich komme so auch nicht weiter. Und mir geht es schlecht und deshalb bleibt mir keine Wahl. Leider habe bisher noch keinen Arzt gefunden, der mir wirklich weitergeholfen hat und wenn man sich gar nicht auskennt, lassen die einen dumm sterben, den die scheinen sich auch nicht auszukennen.
Kann Dir leider nicht mehr weiterhelfen, da ich auch noch nicht viel weiß.
Ich drück Dir die Daumen.

Liebe Grüße,
Sabine

Re: Allgemeine Symptome bei Hautlupus

von Renate am 20.01.2011 15:06

ja hast du, die hier:


Nur ohne Wertangaben und zum Vergleich den Normwert kann ich da auch nichts dazu sagen. Du hast ja geschrieben du hättest auch positive Antikörper und daran könnte man eventuell ja auch was erkennen, ob systemisch oder nicht. Ich würd da schon fragen welche du genau positiv hast.

Re: Allgemeine Symptome bei Hautlupus

von Turkishlady am 20.01.2011 17:32

ich habe die liste noch mit den werteangaben wenn ich die aufschreibe kann man daraus dann was sehen? könnt ihr damit etwas anfangen?

Re: Allgemeine Symptome bei Hautlupus

von Turkishlady am 20.01.2011 17:34

werde die ärzte in einer woche mal drum bitten dass sie mir die neuesten werte nochmal ausdrucken und dann werde ich nochmal zu einem anderen rheumatologen gehen zu dem wo ich schonmal war der hatte mich wieder zurückgeschickt und gemeint ich solle weiter in behandlung des hautarztes bleiben

heute zum beispiel ist auch wieder so ein tag: ich war um elf im bett, um sieben wach dann war ich kurz auf der arbeit und danach für eine stunde beim fitness, dann kam ich nach hause schlief um zwei uhr nochmal ein bis fünf und jetzt fühle ich mich immer noch als hätte mich ein zug überollt total müde und geschafft...

Re: Allgemeine Symptome bei Hautlupus

von wuschel am 20.01.2011 18:37

Bei den Werteangaben werde ich leider nicht weiterhelfen können. Da bin ich genauso unwissend.
Hier im Forum gibt es aber bestimmt andere, die das können.

Mein Hautarzt hat mich an den Rheumatologen bzw. HA verwiesen. Zusammen mit dem HA hat der Rheumatologe weitere Untersuchungen veranlasst/vorgenommen, die eine Organbeteiligung prüfen sollen (Lungenfacharzt, Kardiologe, Untersuchung des Urins/24-Stunden-Urin; Ultraschall des Bauraumes). Danach soll ich mit allen Befunden zur Besprechung nochmals zum Rheumatologen. Davon erhoffe ich mir einiges. Habe aber noch nichts endgültiges, außer kutaner Lupus. Man hatte mir gesagt, dass ich diese Untersuchungen erst abhaken muss, dass wäre so die Vorgehensweise. Ich finde es auch recht schwierig einen Arzt zu finden, der Ahnung hat und einem weiterhilft.
Welche Untersuchungen hast Du schon machen müssen?

LG
Sabine

Re: Allgemeine Symptome bei Hautlupus

von Cathy_70 am 20.01.2011 18:38

@ Turkishlady

Hast du denn die Normwerte auch mit auf deiner Liste?
Denn dann kannst du doch schon selbst etwas aus deinem BB herauslesen, welche Werte in der Norm und welche, die nicht in der Norm sind.

Du tappst also auch noch immer im Dunkeln.
Drücke dir die Daumen, dass der Rheumatologe dich nicht wieder wegschickt. Natürlich bist du bei einem Hautarzt schon richtig aufgehoben, aber beim Rheumatologen sollten sich die Hautlupis doch auch ab und an blicken lassen, um wirklich den SLE auszuschliessen. Man weiß ja nie...! Denn hier im Forum gibt es doch einige, wo der Hautlupus in den SLE übergegangen ist.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Allgemeine Symptome bei Hautlupus

von Turkishlady am 20.01.2011 18:58

vor anderthalb jahren wurde bei mir die leber untersucht damit war alles in ordnung dann war ich beim rheumatologen der hat übliche dinge wie blut, urin untersucht, mein sehvermögen...oh gott ich kann mich gar nicht mehr so gut erinnern was er untersucht hat...neulich war ich beim urologen der hat meine blase untersucht (weil ich seit ca. 10 jahren sehr oft auf die toilette muss) ohne erkennbaren grund...der hatte aber auch ncihts gefunden...wegen der leberuntersuchung und beim rheumatologen ich glaube damals ist mir das noch nicht so derb aufgefallen dass ich körperlich schwächer geworden bin das kam in dem letzten jahr mit der zeit wurde es immer schlimmer...