Bad Kreuznach

Re: Bad Kreuznach

von hanni1968 am 13.12.2010 08:47

Hallo Mirja,
schön, dass Du zu Hause sein kannst. Lass´ es aber bitte sehr ruhig angehn und Dich bloss nicht vom Vorweihnachtsstreß anstecken. Die Versuchung ist ja meisstens sehr groß.
Vielleicht kannst Du ja schon den Jahreswechsel in der Reha feiern. Und dann geht es bestimmt bergauf.

Alles Gute
Hanni

Re: Bad Kreuznach

von Gaby am 13.12.2010 09:09

Hallo Mirja, schön für Dich das Du zu Hause bist.

Ist denn die ZNS-Beteiligung nicht bestätigt worden? Steht ja nichts weiter in Deinem Arztbrief,ich meine das wäre ja gut,wenn es so wäre.

Kann mich den anderen nur anschließen,lass alles sehr ruhig angehen !
LG

Die Grösse und den moralischen Fortschritt einer Nation kann man daran messen,wie sie die Tiere behandelt.(Mahatma Gandhi)

Re: Bad Kreuznach

von Mirja am 13.12.2010 19:19

Hallo zusammen,

war heute noch mal in Bad Kreuznach wegen dem Antrag zur Reha und konnte noch mal nach fragen:

1. SICCA-Syndrom: Wird beschrieben wenn der Speicheltest (auf einem Wattebausch rumkauen 2 min) positiv ist.
Das heißt wenn zuwenig Speichelflüssigkeit im Wattebausch ist. Dies Syndrom tritt bei vielen reheumatiscben auf. Besonders bei SLE und ist eine Begleiterkrankung.
2. Von Sjögren Syndrom wird dann beschrieben, wenn die Antikörper positiv sind. Bei mir waren die SSA/RO grenzwertig.
3. Hier auch noch mal meine Antikörper:
ANA= negativ
DNS-Doppelstrang = positiv über 10
SSA/Ro = direkt auf der Grenze zum Positiven
TPO-AK=243 positiv, soll nicht größer wie 33 sein
AK-glatte Muskelatur= Positiv bei 1:240
BSG: normal
CRP bei 18 erhöht

Interessant war hier das der ANA nicht eröht war, sondern sogar negativ und trotzdem einiges ja positiv war.
In der Vergangenheit wurde bei mir nur der ANA ausgewertet wenn dieser erhöht war.....
Ist auch seit langer Zeit das erste mal wieder negativ. Sie sagen hier, dass es das erste Anzeichen sein kann das das AZA wirkt. Freu hoffentlich,....
Trotzdem haben sie gesagt das der Lupus noch aktiv ist...... naja wird ja jetzt hoffentlich.

Termin zur REHA wird mir zugeschickt. Die Unterlagen wurde dann heute noch gefaxt. Bin mal gespannt wann das sein wird..

Liebe Grüße
Mirja

Re: Bad Kreuznach

von Mirja am 13.12.2010 19:26

Vielen Dank für Eure Grüße und Wünsche.
Kann ich weiterhin gut brauchen...

In Abklärung ist noch folgendes (soll in der Reha weiter abgeklärt werden):

ZNS Beteiligung (Auch noch mal Abklärung auf Myasthenia Gravis oder Sjögren oder ob es allein der Lupus)
Nierenbeteiligung ( hatte im Sammelurin Eiweiss)
Gelenks und Muskelbeteiligung ( hatte Flüssigkeit in den Kniegelenken)
Lungenbeteilung ( Lungenfunktionstest ergab eine Diffusionsstörung, Abklärung der Lungenfibrose)
Nachkontrolle rechtes Auge ( hat sich leider nicht verbessert, Tests auch hier weiterhin positiv auf Stabismus)

Da haben die noch einiges mit mir vor.....
Mal sehen, werde berichten,...

Liebe Grüße

Re: Bad Kreuznach

von Dani am 13.12.2010 20:18

Hm..also meine SS-A und SS-B -Antikörper sind seit über 18 Jahren positivm hatte aber nie die Diagnose Sjögren bekommen. Mit der Trockenheit habe ich erst seit ca. 1 Jahr zu kämpfen.

Ich drücke Dir weiterhin die Daumen!!!

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Bad Kreuznach

von PumpkinWalnut am 13.12.2010 21:30

Hallo Mirja,

Willkommen wieder in Hessen,
Und wie ich schon sagte bist vor Weihnachten wieder zu Hause ;)

Liebe Grüße
Andre´

Re: Bad Kreuznach

von Mirja am 14.12.2010 09:40

Hallo,

@ Dani: Ich glaube die ganze Antikörpergeschichte sollte noch mal dringend in die Forschung.
Hier hat wirklich jeder Arzt eine andere Meinung...... kenne ich auch aus meiner Vergangenheit...

@PUMPKIN: Jupp bin aber bald wieder da . Höchstwahrscheinlich noch vor Weihnachten,....

Lol naja bad Kreuznach ist ja schön........

Haste was von Andrea gehört?


Grüße

Re: Bad Kreuznach

von Dani am 14.12.2010 09:54

Naja, ich habe nur noch nie gehört, dass man automatisch Sjögren hat, wenn die Antikörper positiv sind. Ich meine auch, dass diese Aussage nicht korrekt ist.
Für die Sjögren-Diagnose gibt es auch bestimmte Kriterien, die erfüllt werden müssen, bis man die Diagnose stellen kann. Die Antikörper sind nur eins davon.

Hier ist es gut erklärt.

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Bad Kreuznach

von Mirja am 14.12.2010 09:58

@dani: Supi danke. ist wirklich gut erklärt. Naja werde mal schauen was weiter rauskommt.
Kann in der Reha noch mal genauer nachfragen.
SICCA Syndrom kann ja eine Begleiterkrankung sein. mhmhmh naja soll noch weiter abgeklärt werden.
Bin ja noch nicht ganz durch mit der diagnostik.

Grüße

Re: Bad Kreuznach

von Dani am 14.12.2010 10:04

Naja, letztendlich ist es auch egal, ob da jetzt noch nach einem Sjögren gesucht wird oder nicht.
Die Beschwerden sind ja letztendlich dieselben wie beim SLE und die Therapie ist auch nicht gerade anders.
Hatte auch mal kurzzeitig überlegt, mal nach ner Lippenspeicheldrüsenbiopsie zu fragen, aber das würde mir nix bringen. Also warum sollte ich mich quälen lassen..
Und falls das mit der Trockenheit zu arg wird bei mir, hat mir mein Rheuma-Doc auch schon Salagen angeboten.

Liebe Grüße
Dani

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