Verdacht auf Lupus oder andere Kollagenose

Verdacht auf Lupus oder andere Kollagenose

von chrissi32 am 25.01.2010 18:43

Hallo,

wollt ehier mal kurz meine Geschichte erzählen.

Bei mir wurde wegen zahlreicher unerklärlicher Befunde der Verdachts auf systemischen Lupus geäussert.
Es wurde eine Hautbiopsie genommen. Da ich keine Hautveränderungen habe, wurden zwei Stellen normaler Haut biopsiert, und zwar aus dem Dekollete (lichtexponiert) und dem Gesäßbereich (nicht lichtexponiert), weiterhin aus dem Gaumen, wo ich immer wieder offene Stellen habe.

Die Immunfluoreszenz aus dem belichteten Bereich zeigte ein "inkomlettes Lupusband", wobei ich dazusagen muss, dass dieser Hautbereich auch ca. 2 Monate nicht dem Sonnenlicht ausgesetzt war. Die andere Probe aus dem Gesäßbereich zeigte eine unspezifische Fluoreszenz.
Auch die offenen Stellen im Mund wurden biopsiert, ergaben aber nur eine Stomatitis ohne sichere Zuordnung.
Laut den Dermatologen besteht weiterhin der Verdacht auf eine Autoimmundermatose wegen der positiven Immunfluoreszenz.
Entweder Lupus oder evtl. PSS.

Blutwerte sind momentan unauffälig, bis auf ein erniedrigtes C3-Komplement.
ANAs waren in den letzten Jahren öfter grenzwertig bei 1:80, nukleoläres Muster, sind momentan aber auch negativ.
ENA-Screening war bisher einmal positiv, sonst immer negativ, auch die ENA-Differenzierung brachte keinen Aufschluss.

Bei einer Kapillarmikroskopie wurden jetzt vermehrte Torquierungen und multiple Einblutungen unterschiedlichen Alters festgestellt, und deshalb auch der Verdacht auf ein Raynaud sekundärer Genese gestellt.

Weiterhin habe ich seit ca. 2 Jahren extrem trockene Augen (positiver Schirmer-Test) und Mund, Schluckbeschwerden, Atemnot bei Belastung, Herzrhythmusstörungen, häufig Eiweiß /Blut im Urin, eine unklare Myopathie und Polyneuropathie. ..

Alles in allem nicht so richtig befriedigend, da ich keine Diagnose und so auch keine Behandlung habe.
Aber ich denke, das kennen ja hier viele...

Viele Grüße

Chrissi

Re: Verdacht auf Lupus oder andere Kollagenose

von Elli am 28.01.2010 10:37

Hallo Chrissi,

bei welchem Arzt warst Du bisher? Beim Rheumatologen oder nur in der Dermatologie?

Kann verstehen, wie Du Dich fühlst, ist zermürbend die "Diagnoselosigkeit".

Habe zwar von den Dermatologen 2007 die Diagnose bekommen, jedoch erst Anfang 2008 vom Rheumatologen die Therapie.

Wünsche Dir, alles Gute


Elli

Re: Verdacht auf Lupus oder andere Kollagenose

von Esther am 28.01.2010 11:01

ich möchte dich hier bei uns herzlich willkommen heißen......
schön dass du da bist !!


ich reihe mich auch ein in der riege der diagnosesuchenden..... diagnoselos klingt so "schlecht"

wie geht es dir eigentlich im moment ? (das konnte ich deinem thread jetzt nicht entnehmen)

lg esther

Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.

Re: Verdacht auf Lupus oder andere Kollagenose

von chrissi32 am 28.01.2010 14:19

Hallo,

zu Euren Fragen:

Ich war schon bei mehreren Rheumatologen, habe aber auch dort keine Diagnosen bekommen. Die Verdachtsdiagnose "Lupus" wurde im Krankenhaus gestellt, wo ich mich auf eine evtl. Borreliose untersuchen ließ. Probem ist, dass bei mir die AK höchstens mal grenzwertig sind, und mit ANA 1:80 oder negativ schließen die meisten Rheumathologen eine Kollagenose sowieso aus.
Der letzte Rheumatologe verschrieb mir dann "Versuchsweise" Cortison. Leider hatte ich bei der Einnahme Probleme, d.h. mein Blutzucker ging sehr nach oben und meine Muskelschwäche wurde schlimmer. Und das ganze war über Weihnachten, so dass kein Arzt ansprechbar war. So habe ich die Einnahme nach 7 Tagen wieder beendet. Eine schlagartige Verbesserung habe ich bei 50 mg/d nicht bemerkt, allerdings hatte ich schon mehr Energie und ich meine, die Muskelschmerzen sind auch zurückgegangen. Meine Hautekzeme gingen auch weg.
Nun war ja die Hautbiopsie trotz allem auffällig. Habe seit ein paar Wochen jetzt mehrer rote, stark juckende Flecken auf den Händen. Hatte ich früher schonmal und wurde immer als "Atopisches Ekzem" diagnostiziert. Meine Hautärztin schickt mich jetzt zur Kollagenoseambulanz nach Bochum, die sollten sich ja eigentlich auskenne.

Wie es mir derzeit geht? Leider sehr schlecht - auch wenn ich nicht gerne jammere....
bin seit September letzten Jahres krankgeschrieben, allerdings unter der Diagnose: Myopathie unklarer Zuordnung. Die Krankenkasse hat mich jetzt aufgefordert, eine Reha zu beantragen. Eigentlich blöd ohne feste Diagnose....
Momentan kämpfe ich gegen eine sehr starke Schlappheit, eben meine Muskelschwäche und Schmerzen, Magen-Darm-Probleme, trockene Augen, Sehstörungen, zeitweise Probleme beim Schlucken, Atemnot und Schwindel bei Belastung, also eigentlich geht nicht viel.

Liebe Grüße

Chrissi

Re: Verdacht auf Lupus oder andere Kollagenose

von Esther am 28.01.2010 14:59

hhhmmm... das klingt für mich so - als seien deine ärzte sehr bemüht, etwas zu finden.... was ja schon mal positiv ist.


du wirst schon noch den richtigen arzt finden. ich wünsch es dir von herzen !!
ich warte auch noch drauf. aber die hoffnung stirbt zuletzt

warum denn das ? ist doch egal - wie die diagnose heißt... du gehst auf reha damit es dir besser geht.


gerne jammern tun nur jammerer... aber manchmal schadet das nicht. ich jammere auch nicht oft... und alle gehen dann davon aus, dass alles ok ist. was ja nicht der fall ist. also jammere ruhig mal....

lg esther

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Re: Verdacht auf Lupus oder andere Kollagenose

von Renate am 28.01.2010 16:57

Jetzt mal von der Diagnose abgesehen, wenn du vielleicht gerade in einem Schub steckst oder starken Krankheitsaktivität, so ist eine Reha zu dem Zeitpunkt nicht angebracht. In der Akutphase ist man doch nicht Rehafähig.


Ich denke auch, dass jetzt erst mal eine Akutklinik/ambulanz angebrachter ist.

LG Renate