Diagnose erhalten
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Mirja
Gelöschter Benutzer
Diagnose erhalten
von Mirja am 27.09.2010 16:02Hallo zusammen,
so habe endlich meine Diagnose erhalten also eigentlich zwei 
.
Mein Gastoenterologe der auch den Zusatz Rheumatologe hat, hat sich mit allen anderen Ärzten besprochen und ist auf SLE + Sjörgen Syndrom gekommen. Der internistische Rheumatologe hat gesagt das es eine Mischkollagenose ist.
mhmmm ist das eigentlich das gleiche?
Therapie von dem einen ist Azathropien von dem anderen Prednisolon und Quensyl.
Werde wohl mit meinem HA noch mal sprechen müssen oder?
Waren zwei unabhängige Meinungen!
Weiss jetzt nicht so ganz wie ich damit umgehen soll!
Liebe Grüße
Mirja
AntwortenDaisydoo
Gelöschter Benutzer
Re: Diagnose erhalten
von Daisydoo am 27.09.2010 16:37Hallo Mirja,
erst so lange keine Diagnose und dann gleich 2 ! Na wenigstens macht man jetzt was, stimmts?
Den Hausarzt fragen ist sicher keinen schlechte Idee, solange er sich mit diesen Diagnosen und Behandlungen auskennt. Vielleicht solltest du lieber einen der Rheumatologen als deinen Hauptansprechpartner auswählen. Ich gehe mal davon aus, dass der Gastro-Rheumaarzt auf die Magen-Darm-Probleme spezialisiert ist. Dann wäre der Internistische wohl die bessere Wahl.......? Aber das musst du entscheiden. Auf alle Fälle muss einer entscheiden welche Therapie die richtige ist. Da würde ich dann aber auch den Therapievorschlag des anderen erwähnen.
Also soweit ich das bis jetzt verstanden haben, ist SLE ja auch eine Kollagenose. Im Grunde haben vielleicht beide recht...??? Aber das kann dir sicher noch jemand hier genau erklären.
Liebe Grüße ,
Daisydoo
Patina
Gelöschter Benutzer
Re: Diagnose erhalten
von Patina am 27.09.2010 17:27Hallo Mirja!
Ich hab eine Mischkollagenose. Das sagen jedenfalls die RNP-Antikörper aus. Bei Mischkollagenose kannst du Anteile von mehreren Kollagenosen haben, also auch Sjögren. Ich hab auch mit Sjögren zu tun. Die muskulären Probleme stehen allerdings bei mir im Vordergrund. Ich habe mit Quensyl begonnen, dann dazu Prednisolon gekriegt, später Quensyl sein gelassen, weil es noch mehr Muskelschmerzen machte. Wenn dich der Sjögren beim Kauen, Schlucken, Verdauen stört nimm kleine Portionen mit viel Flüssigkeit, wenn du kannst Joghurt und Milch und wenig, was reizt. Dein Gastro-Doc ist ja spitzenmäßig, dass er auf Kollagenosen tippt. Ob SLE oder MCTD, lässt sich beim Rheumatologen schnell feststellen. Unterschiede sind da nur geringe. - Tipp: morgens erst einen Schluck trinken, dann Medis mit Wasser einnehmen. Wenn ich Predni ohne Schluck Wasser trinke, bleiben sie meistens im Hals stecken. Die sind eklig bitter. Muss nicht sein.
LG und alles Gute
Patina
Mirja
Gelöschter Benutzer
Re: Diagnose erhalten
von Mirja am 27.09.2010 19:18Vielen Dank Euch beiden.
Mein Hausarzt hat nur gelacht und hat gesagt das der Gastroenterologe und Rheumatologe bei mir sich bei mir einig sind.
Dies war in den vergangenen Jahren nie der Fall. Er hat auch gesagt das beide Recht haben. Der Rheumarzt etc.
Mein Hausarzt hat mit beiden gesprochen. Der Gastro hat schon letzte Woche die Diagnose gestellt. Der Rheumatologe erst heute. Am Wochenende ging es mir auch mal wieder ganz schlecht, so dass der Termin beim Rheumatologen auch super gepasst hat. (War in der Vergangenheit auch nicht der Fall, meist 3 Monate später erst Termin bekommen und solange mit Schmerzmitteln über Wasser gehalten) Der Rheumatologe hat mich heute nur kurz angeschaut und dann gleich gefragt wie es mir geht. Habe ihm vom WE erzählt das ich nur im Bett lag und geschlafen haben und von den Schmerzen. Zusätzlich sind meine ganzen Finger auch mal wieder rot und dick. Und meine Ohren. Er hat sich auch dies angeschaut, mich dann zum Blutabnehmen geschickt und dann mußte ich ca. 1,5 Stunden warten. Als ich wieder zu ihm reinkam, meinte er nur dass ich einen Schub habe und hat somit Quensyl verordnet und Cortison. Bis Dezember darf ich nicht runter. Zieldosis 5 mg muss bleiben. Der Gastroenterologe war auch stolz auf seine Diagnose und findet die Therapie vollkommen richtig. Beide wollen mich auch weiterbetreuen. Der Gastro im aktuellen Verlauf, Der Rheumatologe alle 3 Monate. Ist doch ein Kompriss
Juchhhu einerseits, schade andererseits. Juchuhu ich bin kein Hypochonder, Schade es ist das was seit einem halben Jahr vermutet wurde. Aber gleich wieder ein juchuhu: ENDLICH AUCH EINE THERAPIE!! Und Hoffnung auf Besserung.
ALLES WIRD GUT!
Habe die Medis gerade geholt und fange dann morgen früh an. Vielen Dank für den Tipp bezüglich der Tabletten, anders kriege ich die eh nicht runter. 
Das mit dem im Halse steckenbleiben kenne ich. Ist besonders bei Prednisolon eklig.
Viele Grüße
Daisydoo
Gelöschter Benutzer
Re: Diagnose erhalten
von Daisydoo am 27.09.2010 20:03Liebe Mirja,
ich kann dein Jubeln gut verstehen!! 
Schließlich hast du ja mit der Diagnose nichts schlimmeres als vorher, sondern das was du hast hat einen Namen, und ist zumindest therapierbar!!
Das mit dem hypochonder kenn ich.... man ist sich zwischendurch selbst nicht sicher, ob man nicht einfach zu empfindlich ist, oder sich alles nur einbildet, oder sich sogar aus irgendwelchen Gründen eine schlimme Erkrankung wünscht.......Machst du nicht!!! Du weißt es jetzt ganz sicher, und kannst es auch deiner Umwelt belegen!!
SUPER!!!! 
Und wie es scheint hast du ja ein ganzes Ärzte Team die dir helfen werden. Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass ihr deine Erkrankung gut in den Griff bekommt.
Liebe Grüße,
etwas neidisch, da noch keine Diagnose
Daisydoo
Mirja
Gelöschter Benutzer
Re: Diagnose erhalten
von Mirja am 27.09.2010 21:09Hallo Daisydoo,
hat aber auch sehr lange gedauert. Ich kann nur eins sagen "Hartnäckigkeit" zahlt sich aus. Aber da die Erkankung schon hartnäckig genug ist, rennt man ja auch immer wieder zum DOC. Bloss nicht aufgeben und einen guten Hausarzt finden.
Meiner hat auch zeitweise gedacht, dass ich nicht mehr alle Latten am Zaun habe. Konnte ihn aber mit meiner Symptomatik überzeugen . Bin dann genauso hartnäckig gewesen und auch gleich hin. Zumindest in den letzten drei Monaten. Also weitermachen,...... auch wenn es einem schwer fällt.
Zudem habe ich die Ärzte dazu bekommen miteinander zu reden. War nicht einfach, Lust hatte keiner. Aber jetzt haben sie auch gesagt, das das fachübergreifende den Anstoß gegeben hat und natürlich irgendwelche Antikörper 
Ich wünsche Dir und allen anderen alles Gute. (Bei mir hat es letztendlich 8 Jahre gedauert und immer mehr Symptome)
Ich denke das wenn man viel früher was erkennen könnte, auch viel besser geholfen werden kann. Aber hierfür muss es wohl noch ein bisschen Forschung geben
Liebe Grüße