Was meint Ihr deuten meine Probleme auf Lupus hin?

Was meint Ihr deuten meine Probleme auf Lupus hin?

von Honney23 am 10.02.2009 09:49

Also ich bin mänlich und 30 Jahre alt.
Meine derzeitigen festen Diagnosen Diabetes Typ I, Zölliakie, Fibromyalgie.
Meine derzeitigen Tablette 2*Celebrex, einmal Tramal 150mg Long und Cymbalta 60mg abends.
Ich habe schon einen richtigen Ärzte Maraton hinter mir.
Ich versuche mal so kurz wie möglich Euch das zu schreiben.
Es fing eigentlich damit an das ich umgeknickt bin. Ich kam in die Notaufnahme und dort wurde geröngt. Diagnose Verstauchung. Das hat sich nie wieder richtig erholt ist seitdem immer wieder geschwollen mal weniger mal doller.
Dann kamen nach einer Zeit Probleme mit Rücken, Händen, Knie und vorallem Sehen und Muskelschmerzen und ständig Temperatur bis maximal 39,2 Grad dazu.
Also bekam ich von meiner Hausärztin Kortison und eine schnell Überweisung zum Rheumatologen.
Durch das Kortison ging es mir viel besser und ich hatte wieder Energie.
Der untersuchte mich fand leichte Schwellungen und tippte damals, weil ich als Kind immer jede 4 Woche mit 40 Grad Fieber im Bett lag auf Morbus Still. Meine Leber ist vergrößert und die Leberwerte viel zu hoch. Der Rheumatologe veranlaßte eine Punktion (sehr schmerzhaft). Zum Glück wurde keine Endzündung festgestellt.
Der Rheumatologe wußte dann leider nicht weiter und endließ mich mit der Aussage kommen Sie wieder, wenn es richtig schlimm ist. Das war vor 3 Jahren. So verging ein Jahr und mir ging es nicht besser sondern schlechter. Mein Hand schwoll an und mein Knöchel und Finger. Meine Hausärztin meinte es könnte eine Kollagenose sein und machte einen Termin in einer Rheumaklinik. Dort wurde ich untersucht geröngt alles war soweit in Ordnung.
Für das Alter erheblich rechts- und linksverbreitetes Herz. (ist das wichtig)
Bis auf beim Augenarzt Konjunktivitis sicca bds.
Die Blutwerte von damals: BSG 5/14, CRP 5,5, RF u. CCP-AK negativ, HLA-B27 negativ ANA negativ ALAT 1,45 Phosphatase 3,22 Gamma-GT 2,63.
Ich wurde dann entlassen mit der Aussage nehmen sie einfach Morgens noch eine Tramal. Rheuma könnte man nicht festellen.
Meine Kraft sank immer weiter und ich schlief einigermaßen, aber Morgens war ich trotzdem schwach und Müde ohne Ende. Meine Kraft sank immer weiter. Mein Hausarzt merkte das es mir immer schlechter ging und gab mir letztes Jahr eine Überweisung in eine andere Rheumaklinik. Dort wurde diesmal viel unternommen und getestet.
Blutwerte: CRP:6,10, BSR:12, ANA 1:100, p ANCA, c ANCA negativ, HLAB27 negativ, CCP Ak negativ positiv Ribosomales P- Protein.
Wer eine Erklärung für das Ribosomale P- Protein hat würde ich mich freuen weiß nur das es für Lupus spricht.
Dort hörte ich Lupus das allererste mal und dann viel mir mein Ausschlag im Gesicht ein den ich schon ewig habe. Er taucht immer mal auf und dann ist er wieder weg. Vorallem wenn es mir schlecht geht ist er da.
Verdacht auf Viscerale Neuropathie (wer weiß was das genau ist würde mich über eine Beschreibung freuen). Belastungsunabhängige Schweißausbrüche. Die Diagnose lautete dann Fibromyalgie mit 11 positiven Tenderpoints. Der Rheumatolge meinte aber das es die Krankheit so eigentlich nicht gibt und weil ich Autoimmunerkrankungen habe würde es nicht passen ich müßte warten bis was passiert .
Meine Muskelwerte steigen bei Sport an, der Rheumaarzt meinte es würde an meinem schlechten Trainningsstatus liegen aber man sollte denTest später nochmal machen.
Das wars eigentlich soweit. Jetzt lebe ich weiterhin ohne richtige Diagnose.
Also fals ich Lupus haben sollte, dann zum Glück nicht den Schubweisen Verlauf sondern den der immer stärker wird. Es wird von Jahr zu Jahr nerviger. Vielleicht hat ja jemand von Euch einen gleichen Verlauf gehabt oder so ähnlich und könnte mir Tipps geben.
Ist en bisschen lang geworden hoffe trotzdem das Ihr es bis zum Ende schaft kenne das mit lesen von Texten .

Gruß
Honney23

Re: Was meint Ihr deuten meine Probleme auf Lupus hin?

von Renate am 10.02.2009 12:18

dazu schau mal hier :Klick

Ansonsten kann ich dir leider auch nicht weiterhelfen.

LG Renate

Re: Was meint Ihr deuten meine Probleme auf Lupus hin?

von Honney23 am 10.02.2009 16:32

Danke Renate,

jetzt weiß ich schonmal ein bisschen mehr. Habe diesen Wert gesucht, aber viel finden tut man da leider nicht.
Was mich interessieren würde tritt dieser Wert nur bei Lupus auf oder kann er auch einfach so erhöht sein und nichts aussagen. Dort steht das er mit Psychosen in Verbindung gebracht wird. Also ich würde mal sagen das ich keine habe .

Gruß
Honney23