Allgemeinzustand

Re: Allgemeinzustand

von RedCow am 24.10.2010 20:54

..und die nächsten Anlaufstellen für die Psyche
Aber hab ich mir auch schon gedacht, so ein 'Ich habe Lupus'-Paket..da könnten ja vielleicht auch gleich ein paar Hersteller von Sonnencremes werben*gg*

Mein alter Rheumadoc war total nett, auch immer wieder nach meinem 'privaten' Befinden gefragt..aber bei unserem heutigen Gesundheitswesen is ja keine Zeit mehr dafür! Und Menschlichkeit wird leider ganz klein geschrieben..jedem Medizinstudenten, den ich seh (und das werden immer mehr) und der mich fragt, wie's mir 'damit' (=Lupus) geht, sag ich: 'Hinter all den Symptomen und Diagnosen steckt ein ganz normaler Mensch mit Hobbies, Freunden und Familie. Behandeln Sie ihn bitte auch dementsprechend!'

Lupis in Österreich auf Facebook
oder bei Interesse an Treffen etc. Mail an: lupizentrale (a) gmail.com

Re: Allgemeinzustand

von Nadja68 am 24.10.2010 21:00

hallo anniidol,

ich habe da so einige erfahrungen gemacht, aber glücklicherweise hatte ich auch ein paar ganz gute dabei - auch was ärzte angeht. die negativen sind ´teilweise so übel, die beschreibe ich lieber nicht, sonst kriegst du n´en schub vom lesen.
ich hatte mit 2 hausärzten glück, die mir geglaubt haben (da dachte ich schon selbst, ich bin ein hypochonder).
ich lese auch viel über pflanzen und ich habe für mich festgestellt, dass die guten erfahrungen und "erfolge" meist von menschen kommen (geschrieben werden), die selbst diese erfahrungen gemacht haben - also selbst von irgendwas geheilt oder mit irgendwas fertig wurden - da suche ich mir dann das raus, das am besten zu mir passt-

schlimm finde ich es nur, wenn ich einem Arzt begegne, der sich nicht für das anliegen des patienten interessiert. mein hausarzt hat mir damals sowas gesagt: ich hab kein ahnung was sie haben, und man könnte das auch auf die beschwerden nach der geburt schieben, aber ich weise sie mal ins krankenhaus ein, ich hab da so eine ahnung... - ich bin ihm heute noch zutiefst dankbar - nach 1 woche hatte ich meine diagnose, für die ich davor 5 jahre von arzt zu arzt getingelt bin. was ich festgestellt habe: die ärzte, die ihren beruf lieben und den menschen als ganzheitliches wesen sehen (wie mein hausarzt damals), die setzen auch ihren instinkt und gesunden menschenverstand ein.

ich muss mich mal selbst korrigieren: selbstverständlich kann das auch ein facharzt sein, der es schafft den menschen ganzheitlich zu sehen, auch wenn das heute nicht unbedingt so gelehrt wird... (mein rheumadoc ist klasse glücklicherweise) - und man muss - so glaube ich- einfach suchen, bis man den arzt seines vertrauens findet, wo alles passt. leider dauert das manchmal lange...

ich denke es ist auch gerade bei lupus besonders schwer für beide seiten: wenn du einen gebrochenen arm hast, dann kriegst du einen gips und alles wird wieder gut und das ist bei(fast) jedem patienten erfolgreich. aber wer weiss schon genau, wie ausgerechnet bei dir der lupus aussieht? der ist ja bei jedem völlig anders.... klar, dass man sich selbst erst mal da durchwühlen muss um festzustellen, was eigentlich dazugehört und was nicht. ich denke, dass das noch schwerer ist für einen arzt, der zudem nicht an dieser krankheit leidet: bei jedem sieht lupus anders aus, denen geht es ständig schlecht, womöglich ist nicht mal was im blutbild zu finden und dann ist man dann doch auch mal recht hilflos, was man da eigentlich (noch) tun kann - oder? ich will dabei nicht die menschen in schutz nehmen, die sich aus desinteresse ablehnend verhalten- die gibt es natürlich auch, wie in jedem beruf...

ich denke, das ist ähnlich wie im freundes/bekanntenkreis: man kriegt "tollle" ratschläge, die man schon nicht mehr hören kann "probier mal DEN tee..., vielleicht hilft dir das..." hilfeangebote und lösungsvorschläge für etwas, was unlösbar ist und meines erachtens oft aus der hilflosigkeit der anderen resultiert. es heisst ja "gut gemeint ist das gegenteil von gut gemacht" und das ist eben auch menschlich.

Re: Allgemeinzustand

von Cathy_70 am 24.10.2010 21:00

...
also meine Hautärztin war immer super nett zu mir!!!
Fragte auch immer nach meinem Befinden!!!
Ihr Standartsatz zur Genesung: " Schauen Sie immer, dass es Ihnen gut geht, egal in welcher Lage!"
(...Dann hat der Lupus nicht so eine große Chance...!)

Die Psyche spielt auch ´ne Rolle!!!!

Wie gesagt, dass Zwischenmenschliche läßt zumeist zu wünschen übrig.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Allgemeinzustand

von wolfskind am 24.10.2010 21:10

ich hab mal gedacht, wenn man nichts aufweisen kann als einen nervigen lupus der so ein bisschen rumärgert mal wieder, dann sind die docs gelangweilt. niemand der gerettet werden kann. nur sowas blödes chronisches das eh kaum besser wird. sie sehn das organ und die krankheit und wenn nichts ist das genäht oder punktiert werden muss oder so.. dann ist man luft. so kommt mir das vor. bzw in den psychologischen gesprächen hab ich immer das gefühl dass ich mich verteigen muss und daher lass ich es zu diesen gesprächen nicht mehr kommen.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Allgemeinzustand

von Renate am 24.10.2010 21:10

Meine Erfahrung ist da gerade umgekehrt, mein Hausarzt hat mich überhaupt nicht ernst genommen und ich wäre beinahe draufgegangen! Die Fachärzte haben mir dann geholfen, klar habe auch einige kennengelernt, die menscfhlich und fachlich total daneben waren. Aber jetzt bin ich mit all meinen Fachärzten zufrieden. Vorallem mein Rheumatologe ist nett und menschlich und hat auch Ahnung, mir ist aber klar, dass es davon leider nicht viele gibt.

LG Renate

Re: Allgemeinzustand

von anniidol am 24.10.2010 22:03

Es wäre nichtmal ein Carepaket notwendig, wenn man wenigstens mal auf Anlaufstellen hinweisen würde. ICh lese bei uns immer wieder im Klinikum von einer LE-Sprechstunde. Was das ist und für wen ??? Keine Ahnung, niemand hat mir je davon was gesagt.

Cahty: genau, so ein Arzt ist doch in meinen Augen schon "gut", der einsieht das er keine Ahnung hat und dich weiterüberweist. Meine haben das in meiner Jungend nicht getan weil sie zu igenorant waren. Einer sagte: das ist eine Venengeschichte, da kann man nichts machen. Schmier die Salbe drauf, nützt zwar nichts aber schmier sie drauf.
Man würde doch denken den Begriff "Venengeschichte" könnte man näher abklären ? oder ?
Übrigens: sicher kenn ich auch gute Ärzte und meinem Angiologen hab ich viel zu verdanken und den vergöttere ich als perfekt. Daher hat er leider auch Karriere gemacht und keine Zeit mehr.
Wolfkind: warum fängst du nicht an Tagebuch zu schreiben ? Für ein späteres Buch `
Mein Fazit: es ist wichtig immer verschiedene Ärzte zu konsultieren. Hätte meine Schwester damals nicht Ahnung gehabt und einen anderen Hausarzt, mich dahingeschleppt, ... keine Ahnung. Der hat sofort die Thombose gesehen und einen Krankenwagen gerufen.

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: Allgemeinzustand

von Renate am 24.10.2010 22:12

Und später als ich längst die Diagnose hatte, da verordnete mir eine Hausärztin Echinacin, obwohl sie informiert war über meine Kollagenose. Ich nahm ein Immunsuppressivum, damit mein Immunsystem runtergefahren wird und die meint ich soll mein Immunsytem mit Echinacin stärken.

Re: Allgemeinzustand

von wolfskind am 24.10.2010 22:20

anniidol, in dem carepaket sind ja auch ganz viele infos drin. über gruppen und über sprechstunden und buchtipps und so weiter. eben alles was man wissen sollte wenn man die diagnose grad bekommen hat. und dann auch handliche tipps wie man ein gutes behandlungsnetz aufbaut (klar das sollten einem die doc sagen mit überweisungen und so, aber selbst das is bei mir schief gegangen) es sollte checklisten geben für frischlinge zum besseren einordnen der beschwerden.
es sollte zb auch eine tabelle geben wo man eintragen kann was los ist und das kann man dann zum doc mitnehmen beim nächsten mal.

all das ist doch neu wenn man neu ist mit dem lupus.
und auch später noch.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Allgemeinzustand

von anniidol am 24.10.2010 22:52

jaja Renate: bei mir: Gott wie heißt das ? Ach ja: esberitox !!!
Wolfsind: ich sags ja: du bist schlau. Denkst an alles.

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: Allgemeinzustand

von fellfrosch am 25.10.2010 10:55

@ aniidol: fräulen pelzamphibie ist 27 jahre alt (die paar monate drüber verdräng ich mal) ...

der Rheumatologe, der mir die diagnose gestellt hat ... wie gesagt, ich wart noch drauf ...
den rest hat dir wolfskind eh erzählt ...

is leider wahr so ... ohne wolfskind hätt ich immernoch keine ahnung, weil mir wurde gesagt, man hätte keine zeit, mir das zu erklären, aber ich soll mal googlen, wobei im google eh nur mist steht ... *kein kommentar* ...

bin aber immernoch jedesmal "überrascht", was der wolf alles kann ...