Ich bin neu hier- Gründe genug für eine Diagnose?

Ich bin neu hier- Gründe genug für eine Diagnose?

von Lalilu am 23.01.2011 11:54

Hallo zusammen,

heute habe ich dieses Forum entdeckt und nachdem mich das Thema "habe ich eine Kollagenose?" schon seit Jahren beschäftigt und ich aber noch nicht wirklich weitergekommen bin, hab ich mich hier angemeledet. Ich hoffe, dass ich durch Eure Erfahrungen vielleicht ein paar Einschätzung und Tipps bekommen kann.

Ich schreib euch hiermal schnell meine Geschichte:

Ich bin mittlerweile 31 Jahre alt.
Wegen seit Jahren bestehender Muskel- und Gelenkschmerzen hab ich 2005 eine internistische Rheumatologin aufgesucht- ANA 1:5120, ENA und ds- DNA- AK unauffällig.
Ab da jährliche Untersuchung bei ihr- jedesmal ANA 1:5120, ENA unauffällig oder grenzwertig. Laut ihr keinen Hinweisauf eine systemische Autoimmunerkrankung aber eben die jährliche Vorstellung wegen des ANA- Titers.

Weitere Beschwerden neben der Schmerzen:
-Abgeschlagenheit, Schwächegefühl, Erschöpfung
-immer mal wiederAusschlag an den Wangen- vor einem Jahr hielt er ein paar Wochen an
-trockene Augen
- Tabletten bleiben mir manchmal in der Speiseröhre stecken
-lRaynaud- Phänomen an Fingern und Zehen
-Nesselsucht
-2 Fehlgeburten

2006 hatte ich eine Fehlgeburt. 2007 bekam ich meinen Sohn. Nach der Geburt Beschwerden schlimmer denn je. Knochenszintigramm ohne Befund. Daher bezüglich Kollagenose keine weiteren Gesichtspunkte geschweige denn Diagnose. Allerdings wurde eine Hashimoto- Thyreoiditis diagnostiziert. Jetzt im Dezember 2010 die zweite Fehlgeburt.

Seit der Hashimoto- Diagnose werden die Beschwerden und ANA von meiner Ärztin auf Hashimoto geschoben.

Die ANA sind seit 2005 immer genau gleich:
1:5120 feingesprenkelt, mitotische Zellen: granuläre Chromosoemflureszenz

ENA sind nagativ, native ds-DNA-AK waren letztes mal an der oberen Grenze aber noch im Normbereich,
C-3 und C-4 waren an der unteren Grenze aber noch im Normbereich.

Allerdings hat mich inzwischen der Internist, der mich wegen meiner Schilddrüse betreut (den ich sehr schätze und kompetent finde) eindringlich darauf hingewiesen, dass ein solch hoher ANA- Titer (1.5120) niemals alleine von Hashimoto kommen kann.
Laut diesem Internisten rumort da auf jeden Fall "irgendetwas", was halt noch nicht wirklich ausgebrochen ist. Die Diagnose undiffernzierte Kollagenose wäre seiner Meinung nach aber auf jeden Fall zu vergeben.

Was meint ihr dazu?
Liegt es nur an meiner Ärztin, dass ich keine Diagnose habe? Oder sind da wirklich zu wenig Gesichtspunkte?

Mich beschäftigt und belastet mein Befinden, das Thema ja schon lange. Aber irgendwie hab ich meiner Ärztin bisher immer auch vertraut. Nun hab ich, v.a. durch die Aussage meines Internisten, und durch die zweite Fehlgeburt, doch wieder mehr Angst bekommen und mache mir Sorgen, dass meine Ärztin das bisher "zu locker" gesehen hat.
Ich will da endlich jetzt weiterkommen, v.a.eben auch wegen der Fehlgeburt und dem weiteren Kinderwunsch. Ich denke halt, wenn ich eine Diagnose hätte, würde ich auch besser überwacht werden in einer Schwangerschaft.

Ich wäre euch sehr dankbar, wenn Ihr mir eine Einschätzung geben könntet und vielleicht von euren erfahrungen erzählen könntet.

Viele Grüße und Danke,
Lalilu

Kleiner Nachtrag

von Lalilu am 23.01.2011 11:57

Hatte vergessen zu schreiben:
Die Antiphospholipid-AKs waren jetzt im Januar negativ.
Grenzwertig waren neben der ds- Anti- DNA Aks auch schonmal die ANCA.

Re: Ich bin neu hier- Gründe genug für eine Diagnose?

von Dani am 23.01.2011 12:03

Hallo Lalilu,

herzlich Willkommen hier!

Also zu "wenig Gesichtspunkte" finde ich es nicht.
Wenn Du nur die ANA erhöht hättest, könnte ich es verstehen, wenn Du nur einmal im Jahr zur Kontrolle gehen brauchst.
Aber Du hast ja auch weitere Beschwerden, die meiner Meinung nach auch abgeklärt werden sollten.

Ich kenne mich da jetzt nicht so aus, meine aber dass die Hashmoto auch viele Beschwerden machen kann, die auch ein Lupus macht.

Ich würde mir einfach mal eine rheumatologische Zweitmeinung einholen und/oder zumindestens mal die Rheumatologin fragen, wie sie Deine ganzen Beschwerden denn zuordnet/bewertet.

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Ich bin neu hier- Gründe genug für eine Diagnose?

von Daisydoo am 23.01.2011 12:13

Hallo Lalilu,

erstmal herzlich willkommen im Forum!!

Ich vemute auch, dass der hohe ANA nicht allein von der Hashimoto kommen kann....
Wenn du deiner Ärztin so sehr vertaust, könntest du sie ja vielleicht erstmal auf die Meinung des Internisten ansprechen. Ansonsten würde ich dir auch raten, mal zu einem anderen Rheumatologen, oder in einer Rheumatologischen Ambulanz vorstellig zu werden.

Lg
Daisydoo

Re: Ich bin neu hier- Gründe genug für eine Diagnose?

von Renate am 23.01.2011 12:14

Hallo Lalilu,

herzlich willkommen im Forum !

Nach deinen Schilderungen denke ich, dass da neben dem Hashimoto durchaus noch eine Kollagenose und/oder Vaskulitis im Gange sein könnte.

Daher meine ich, du solltest noch einen anderen internistischen Rheumatologen oder eine rheumatologische/immunologische Ambulanz aufsuchen zwecks einer Zweitmeinung. Dein Internist könnte mit seiner Vermutung richtig liegen, meine ich.

LG Renate

Re: Ich bin neu hier- Gründe genug für eine Diagnose?

von Melanie80 am 23.01.2011 12:20

Hallo Lalilu!!

Herzlich Willkommen im Forum!!

Jetzt im Dezember 2010 die zweite Fehlgeburt.

Das tut mir Leid......

Fühl dich gedrückt!

LG Melli

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Re: Ich bin neu hier- Gründe genug für eine Diagnose?

von Lalilu am 23.01.2011 13:49

Ihr Lieben alle,

Erstmal ganz lieben Dank für Euer herzliches Willkommen und für Eure Antworten! Ich freue mich sehr, dass direkt einige geschrieben haben!!! :)

Eure Antworten helfen mir schonmal sehr, v.a. bestärken sie mich darin, mir doch nun eine Zweitmeinung einzuholen.
Bezüglich meiner bisherigen Rheumatolgin ist es so, dass sie mir eigentlich nie das Gefühl gegeben, dass sie mich nicht ernstnimmt. Sie meinte einfach immer, dass sie nicht genügend Gesichtspunkte für eine Diagnose sieht und dass die ANA+ Beschwerden daher am ehesten von Hashimoto kommen... . Da sich mein Befinden- außer nach der Geburt meines Sohnes- nie rapide verschlechtert hat sondern einfach war wie immer- mal besser, mal schlechter- konnte ich das auch so stehenlassen. Ich habe mich, glaube ich, irgendwann daran gewöhnt, dass ich einfach nicht mehr wirklich belastbar bin und oft schlechte Phasen habe... . Wobei ich schon sagen muss, dass ich seit der Geburt 2007 nie mehr die Alte geworden bin.
Nun kam die zweite Fehlgeburt und das Gespräch mit meinem Internisten. Dieser meinte übrigens, dass er in letzter Zeit mehrere enttäuschende Erfahrungen mit der Rheumatologin gemacht hätte (er kennt sie weil sie in der selben Stadt praktizieren) und dass er mir auch einen Wechsel empfehlen würde. So sind jetzt einfach einmal wieder ganz neu diese "Grundsatzüberlegungen" bezüglich meiner Nicht- Daignose und bezüglich meiner Ärztin aufgekommen.
Leider gibt es hier wohl nicht soviele empfehlenswerte Rheumatologen. Ich würde eigentlich gerne in der Rheumaambulanz der Uniklinik (Tübingen) unterkommen, das ist aber was größeres, weil man sich über den Hausarzt dort anmelden lassen muss und auch sehr lange warten muss (ich hab schonmal dort angerufen).
Sehr ihr das denn auch so, dass es oft besser ist sich in einer Klinik- Ambulanz betreut zu werden? Das hab ich nun schon einige male gelesen...

Allerdings hab ich in knapp zwei Wochen einen Termin bei meiner bisherigen Ärztin und werde den auch wahrnehmen. So hab ich wenigstens wieder ein aktuelles Labor und ich habe außerdem vor, sie auch nochmal mit der Summe meiner Symptome und der Aussage meines Internisten zu konfrontieren.

Wie war es denn bei Euch, hattet ihr bald eindeutigere Symptome bzw. Blutwerte oder hat es auch lange gedauert, bis Ihr eine Diagnose hattet?

Ich hab übrigens immer einen Vitamin- D- Mangel, außerdem immer eher niedrige Lymphozyten, ebenfalls ist das MCV im Keller.

Nochmals Danke und liebe Grüße,
Lalilu

Re: Ich bin neu hier- Gründe genug für eine Diagnose?

von wolfskind am 23.01.2011 14:01

also wo man besser betreut wird kann man so pauschal nicht sagen. da hat jeder andere erfahrungen gemacht. wichtig ist dass du dich wohl und gut aufgehoben fühlst. man muss das gefühl haben ernst genommen zu werden. also wenn man beschwerden angibt, dass diese auch notiert und abgeklärt werden und nicht irgendwo unter den tisch fallen.

finde es auch ganz richtig dass du dem ganzen nachgehst. es gibt ja leider keine ausschlussuntersuchung für lupus. also dass man sagen könnte, wir machen den test und wenn der negativ ist hast du keinen lupus. selbst der ana kann negativ sein und man kann trotzdem lupus haben.
dass die verschiedenen ärzte unterschiedliche sachen sagen das ist nicht ungewöhnlich. vor allem bei vielen beschwerden gibt es auch viele möglichkeiten. aber kollagenose ist schon ein oberbegriff der gut zu dem passt was du schilderst.

warst du schon mal in einer rheumaklinik? dort werden ja auch kollagenosen behandelt. es wäre vielleicht sinnvoll wenn man dich mal richtig auf den kopf stellt.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Ich bin neu hier- Gründe genug für eine Diagnose?

von Gaby am 23.01.2011 14:05

Hallo Lalilu,

Wie oft waren die denn positiv ? Das wäre auch ein Kriterium in Richtung Syst. Lupus.Auch wenn die Werte jetzt vielleicht negativ waren.Da würde ich mir die Laborwerte aus den letzten Monaten/Jahr geben lassen und auch mitnehmen für eine Zweitmeinung zur Abklärung einer Kollagenose.

Über die Uniklinik Tübingen,kann ich Dir leider nichts berichten.

LG Gaby

Die Grösse und den moralischen Fortschritt einer Nation kann man daran messen,wie sie die Tiere behandelt.(Mahatma Gandhi)

Re: Ich bin neu hier- Gründe genug für eine Diagnose?

von Dani am 23.01.2011 14:27

Das könnte Dir hier öfter passieren


Sehe es so wie wolfskind. Muss jeder selber herausfinden, wo er sich wohler fühlt.
Ich persönlich habe nicht so gute Erfahrungen mit Ambulanzen gemacht. Gehe lieber zu niedergelassenen Ärzten.

Liebe Grüße
Dani

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