Kortisonfrei???

Kortisonfrei???

von kuli am 16.10.2011 20:13

Halli hallo,

ich habe mal eine Frage die mich sehr beschäftigt.....

Bei mir wurde vor ca 4 Monaten die Diagnose SLE mit Nierenbeteiligung gestellt. Ich wurde gut Medikamentös eingestellt mit Kortison und Cellcept. Meine Werte sind trotz dem schweren Schub den ich damals hatte schon wieder fast normal. Auch die restlichen Symptome werden immer weniger (Gelenk- und Muskelbeschwerden etc).
Ist hier denn jemand der trotz Nierenbeteiligung ohne Kortison auskommt? Ich bin 28 Jahre alt und habe keine Lust mein restliches Leben Kortison zu "fressen" (Entschuldigung für die Ausdrucksweise).

Würde mich freuen eure Meinungen dazu zu hören!

LG und einen schönen Abend! 

Re: Kortisonfrei???

von kumpi4711 am 19.10.2011 17:01

Hallo,
so wie ich das jetzt so mitbekommen habe,kriegen einige immer noch Kortison denen es schon besser geht,aber ganz minimal als Erhaltungsdosis!!! Bei wieviel Kortison bist du jetzt???
Bei mir wurde jetzt von 50mg täglich schon auf 15mg täglich runter dosiert!!!
lg 

Re: Kortisonfrei???

von Marion am 19.10.2011 17:32

Ich lebe jetzt seit 6 Jahren mit SLE und nehme auch noch Kortison. Aber ich glaube auch, es ist die Erhaltungsdosis.
Liege seit 3 Jahren bei 5 mg pro Tag.
Habe es bis jetzt erst ein mal ohne Cortison versucht und da lag ich gleich 2 Tage flach.
An sonsten hatte ich in den letzten Jahre keine großen Probleme und meine Werte sind auch alle im grünen Bereich.
Ich jedenfalls nehme mein Cortison schön weiter, dass der Gesundheitszustand auch so bleibt.
Ja, Du bist noch relativ jung und da kann ich Dich auch verstehen.
Spreche doch mal mit Deinem Arzt darüber.

Gruß Marion

Re: Kortisonfrei???

von BlueEyes am 19.10.2011 17:43

Hallo Kuli,

ich habe Nierenbeteiligung und den Lupus seit Ende 1999. Nehme seit ein paar Jahren kein Cortison mehr ein und es geht mir gut und auch die Werte sind gut, trotz sehr schwerem Verlauf.
Also gib die Hoffnung nicht auf...es ist also möglich...

LG
BlueEyes

Re: Kortisonfrei???

von Frimbi am 20.10.2011 01:06

Hallo kuli,
habe SLE und nehme seit 1999 ununterbrochen Cortison was für mich anfangs der Diagnosestellung undenkbar war. Wenn man bis max. 5 mg am Tag Cortison nimmt hat man so gut wie keine NW! Es ist für den Körper viel besser 5 mg tgl. als Erhaltungsdosis einzunehmen, als tagelang nichts zu nehmen um dann bei einem Schub die Entzündungen nur durch eine Stoßtherapie in den Griff zu bekommen. Oft musste ich dann mit 20 mg tgl. beginnen was bei mir zu einigen NW geführt hat.

LG Frimbi


Es ist nicht Deine Schuld dass die Welt ist, wie sie ist, es ist nur Deine Schuld wenn Sie so bleibt

Re: Kortisonfrei???

von kuli am 05.02.2012 20:09

Hallo Zusammen,
erst einmal Entschuldigung für die Verspätung.
Also ich bin jetzt wieder seit einer Woche bei 7,5 mg Cortison (Erhaltungsdosis). Ich hatte ende November wieder einen Schub und musste dann wieder hohes Cortison nehmen  
Zudem wurde die Medikation geändert. Cellcept abgesetzt. Dafür sechs Infusionen Endoxan (Low Dosis). Am Mittwoch beginne ich mit Aza und Quensyl.
Am Cortison stören mich vor allem die NW wie Mondgesicht!!!! Ich kann nicht mehr in den Spiegel schauen ohne Anfangen zu weinen :`(  Vor allem wenn ich mir Bilder anschaue. Vor einem Jahr war mein Leben noch in Ordnung (ohne Lupus). Zudem habe ich langsam das Gefühl das ich einen Stiernacken bekomme! Das ist einfach nur grausam. 

Aber es freut mich zu hören dass manche trotz Nierenbeteiligung Cortisonfrei sind. Das lässt ja wirklich hoffen! 

LG und einen schönen Abend 

Re: Kortisonfrei???

von teufi am 05.02.2012 22:34

Hallo liebe Lupis, ich bin natürlich kein Beispiel für Euch, aber ich habe eine schwere Nierenbeteiligung und hatte schon 1996 Endoxan und Cortison bekommen mit sämtlichen Nebenwirkungen. Jetzt habe ich es satt und habe seit längerer Zeit das Cortison abgesetzt und nehme auch sonst keine Medis gegen den Lupus (bitte nicht nachmachen), jetzt kommen natürlich die Gelenkschmerzen und auch meine Nieren sind ziemlich schlecht. Aber ich will der Natur seinen Lauf lassen.
Ihr seid noch jung, deswegen rate ich Euch nehmt die Medis die der Arzt verschreibt.
Liebe Grüße teufi

Re: Kortisonfrei???

von Leya am 05.02.2012 22:50

Dann berichte ich jetzt mal vom Gegenbeispiel.
Mir hat Cortison und Endoxan mein Leben gerettet und zwar in einer Situation, in der Ärzte mich schon aufgegeben hatte. Seit 1996 hält das Cortison zusammen mit unterschiedlichen Basistherapien meinen Lupus erfolgreich in Schach.
Vielleicht weil ich schon erlebt habe, wie es sich anfühlt, wenn man stirbt (und wie wunderbar es ist, gerettet zu werden), pfeife ich auf die Nebenwirkungen der Medikamente. Was interessiert mich mein Mondgesicht, der Cortibauch und die Kinderlosigkeit infolge Therapie und Lupus - andere Menschen, Gesunde, bleiben auch ohne Kinder - und und, denn ich lebe und das soll auch so bleiben.
Ich würde das Cortison niemals absetzen. Dies ist auch bedingt durch meine Furcht vor einem heftigen Schub.

Gruß

Leya

Re: Kortisonfrei???

von teufi am 05.02.2012 23:03

Leya, das ist bei Dir so gewesen, aber ich habe trotz Cortison starke Schmerzen gehabt, warum soll ich es dann noch nehmen? Sogar mein Arzt, der am Anfang dagegen war, dass ich das Cort. abgesetzt habe, versteht mich jetzt.
Manchmal will und kann man nicht mehr.
Liebe Grüße teufi

Re: Kortisonfrei???

von Renate am 05.02.2012 23:17

Weil es die Entzündungen reduziert und somit Organe usw. weniger Schaden nehmen. Es geht doch dabei nicht vordergründig um Schmerzen, sondern um Entzündungen, die unbehandelt quasi den Körper zerstören. Ich bin auch nicht ganz schmerzfrei, aber ohne Medikamente würde ich auch nicht mehr leben, für die Schmerzen nehme ich eben dann zusätzlich ein Schmerzmedikament.


Wie meinst du das mit der Natur seinen Lauf lassen, das du sterben möchtest ?