Benlysta
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Re: Benlysta
von Leya am 13.03.2013 18:21Hallo Djamilay,
bis Du Antworten von Lupis mit Erfahrungen erhältst, magst Du vielleicht schon mal hier schauen?:
lupuslive.yooco.de/forum/show_thread.html?id=11228963&p=9
und die weiteren (neueren) Seiten dieses Threads
und hier http://lupuslive.yooco.de/forum/show_thread.html?id=12118097&p=2
Gruß
Leya
Re: Benlysta
von hermine80 am 13.03.2013 21:05Hallo,
Nachdem ich nun schon lange stille Leserin dieser Seite bin, melde ich mich nun doch mal zu Wort...
Ich selbst habe den sle schon seit einigen Jahren. Richtig schlimm ist es bei mir aber erst vor etwa 2 Jahren geworden. Plötzlich hatte ich neben Gelenkbeschwerden, Müdigkeit und Erschöpfung auch eine Organbeteiligung (Magen-Darm), heftigste,unerklärliche Anämie (bis hin zur Bluttransfusion), Entwicklung eines Hautlupus, sehr stark ausgeprägtes Raynaud-Syndrom (bis zu Nekrosenbildung) und unerträgliche Müdigkeit und Kraftlosigkeit. An ein normales Leben war nicht mehr zu denken, ich war 7 Monate lang krankgeschrieben und sehr oft im Krankenhaus. Es wurden viele Medikamente ausprobiert, nichts half. Am Ende blieb nur noch die Wahl zwischen Endoxan und Benlysta. Die Entscheidung fiel auf benlysta, und das war das Beste was mir passieren konnte. Ich habe jetzt 10 Infusionen bekommen. Seit etwa 5 Infusionen ist mein Gesundheitszustand deutlich besser, meine Blutwerte haben sich normalisiert(!!!), ich bin wieder belastbarer, gehe arbeiten und treibe sogar Sport!
Die ersten Infusionen habe ich in der Uniklinik bekommen, neuerdings bekomme ich sie auch beim niedergelassenen Rheumatologen. Die Infusionen verliefen bei mir immer problemlos, bekomme vorher immer Tavegil und Paracetamol. Klar hatte ich bei den ersten Infusionen Angst vor den Nebenwirkungen, aber ich war an einem Punkt angekommen, an dem ich für mich entschieden hatte, dass etwas passieren muss. Mein Leben war SO nicht mehr lebenswert, und ich hatte Angst dass wir den Lupus nicht "stoppen" können und er weiter unkontrolliert um sich greift. Ich hatte wirklich Angst um mein Leben... Daher fiel mir die Entscheidung für Benlysta nicht schwer...
Ich denke, letztendlich musst du diese Entscheidung für dich selbst treffen, abhängig davon welche Medikamente du schon ausprobiert hast und wie sehr der Lupus dich einschränkt.
Natürlich kann Benlysta nicht alle Probleme beseitigen (ich benötige z.B. immer noch 12,5mg Cortison), aber es hat mir die Rückkehr zu einem fast normalen Leben ermöglicht. Ich wüsste nicht, wo ich ohne Benlysta heute wäre...
Sorry, ist lang geworden. Aber ich hoffe ich konnte dir damit helfen...
Gruß, hermine
Re: Benlysta
von Stewa am 13.03.2013 22:24Hallo Hermine,
meine Frage geht zwar am eigentlichen Thema vorbei, aber mich würde interessieren, wie sich bei dir die Magen-Darmbeteiligung bemerkbar macht. Würde mich freuen, wenn du kurz berichten magst.
Viele Grüße
Stewa
Re: Benlysta
von Djamilay am 14.03.2013 12:59Hallo Hermine,
vielen Dank, für deinen ausführlichen Bericht. SLE ist 2005 diagnostiziert worden. seit dem habe ich Gelenkschmerzen, schubweise, Muskelschmerzen dauernd, ständig erschöpft, kraftlos und Depressionen.Ein ausgeprägter Schmetterling im Gesicht und z.Zt. Ausschlag am ganzen Körper. Ausser Schilddrüse habe ich Gott sei Dank keine weitere Organbeteiligung. Qensyl ist mir nicht bekommen( ich lief rum wie ein Zombie) und hat auch nicht gewirkt. Dann habe ich seit 2005 Azathioprin bekommen. Das musste aber alle 1,5 - 2 Jahre für einige Wochen abgesetzt werden, weil meine Leber nicht mehr wollte. seit September 12 ganz abgesetzt und nur noch 7,5 mg Prednison. am 08.3.13 habe ich die 2. Infusion Benlysta bekommen, da es keine probleme gab, bekomme ich die nächsten ambulant. Seit September geht es mir zunehmend schlechter 
Ich kann im Haus kaum noch die Treppen gehen und selbst shoppen geht nicht
im Gesicht sehe ich aus, wie ein gekochter Krebs. Also wird es Zeit für eine Besserung. Ich hoffe nur dass das Benlysta auch bei mir sehr gut wirkt und es nicht zu lange dauert, bis ich es merke.
PS: Ich bekomme seit 2009 EU-Rente
Re: Benlysta
von hermine80 am 15.03.2013 13:52Hallo Djamilay,
wenn ich deine Symptome so lese,denke ich schon dass Benlysta dir helfen wird. Ich konnte auch keine Treppe mehr hoch, die einfachsten Dinge waren für mich wie für andere ein Marathonlauf. Ich drücke dir auf jedenfall die Daumen!!! Aber gib dem Medikament ein bisschen Zeit...
Hallo Stewa,
meine Magen-Darm-Beteiligung zeigt sich vor allem durch starkes Sodbrennen mit Refluxösophagitis. Es ist festgestellt worden, dass mein Magen-Darm-Trakt nicht richtig bzw. teilweise gar nicht arbeitet, es besteht z.B. eine Speiseröhrenamotilität, das heißt, dass die Speiseröhre das Essen nicht -wie normalerweise- aktiv weiter befördert, sondern dass das Essen einfach passiv "durchrutscht". Ich selbst merke das nur manchmal, dann kann ich genau sagen wo das Essen gerade "steckt". Große Probleme habe ich z.B. wenn ich abends Fleisch esse, dann kann es schlimmstenfalls sein dass das Essen nachts wieder rauskommt... Es gab Zeiten da konnte ich abends gar nichts mehr essen, weil alles wieder hochgekommen ist. Seitdem es mir aber insgesamt besser geht,ist das auch besser geworden. Werde aber mein Leben lang dafür Medikamente (hoch dosierte Säurehemmer + Med.zum Ankurbeln der Magen-Darm-Beweglichkeit) nehmen müssen.
Mir wurde gesagt dass so eine Amotilität gar nicht so ungewöhnlich für Lupus ist, da es ja eine Bindegewebserkrankung ist und der Magen-Darm-Trakt auch aus Bindegewebe besteht (hoffe ich sage da jetzt nichts falsches??!).
Viele Grüße,
Hermine