Mischkollagenose

Mischkollagenose

Hallo,
ich hatte mich vor ein paar Wochen im Forum vorgestellt. Meine Diagnose lautet jetzt Mischkollagenose mit SLE,Sklerodermie und Dermatomyositis. Ich würde mich freuen,wenn hier vielleicht jemand mit einer ähnlichen Diagnose ist und mir ein wenig aus seiner Krankengeschichte erzählen kann (Symptome,Diagnose,Medikamente,etc).

"Ihr seid nicht in euren Körper eingeschlossen, noch an die Felder oder Häuser gebunden. Das, was ihr seid, wohnt über dem Berg und treibt mit dem Wind."    Khalil Gibran

Re: Mischkollagenose

Hallo Kat,

ich habe seit 1997 Mischkollagenose (diagnostiziert, haben tue ich sie schon viel länger)mit Symptomen und Antikörper für CREST und SLE. Beim CREST steht jeder Buchstabe für eine andere Kollagenose. Der Vorteil bei der Mischkollagenose ist meistens, dass es nicht ganz so dicke kommt wie bei den reinen Lupis z.B.. Bei mir geht es auf die Muskeln und Sehnen und seit 2 Jahren auch auf die Gelenke. Dazu das Übliche, was die anderen hier auch alle haben. Ich nehme nur Kortison bzw. auch Voltaren, kein Basismedikament, da ich Quensil oder Resorchin wg. meiner Augen nicht darf und die anderen kamen noch nicht in Frage. Ich komme mit dem Kortison auch relativ gut klar.

LG

Ulla

Der Mensch kann nicht tausend Tage ununterbrochen gute Zeit haben, so wie die Blume nicht hundert Tage blühen kann. Tseng-Kuang

Re: Mischkollagenose

hallo kat,

ich habe seit 1994 eine diagnostizierte mischkollagenose. Ich begann damals mit hochdosiertem cortison und dem Immunsuppresivum Sandimmun-ciclopsorin. ich habe unter anderem auch organbeteiligungen, lunge speiseröhre etc. , leider macht das herz nicht mehr richtig mit, ich habe seit letztem monat einen herzschrittmacher- av block grad 3. leider ist meine schulter, schlüsselbein rechts durch die implantation leider noch sehr eingeschränkt, alles weitere kannst du in meinem profil lesen, mit schreiben klappt noch nicht gut. beim reinen sle wird zb. eher die niere angegriffen, bei der mctd(mischkollagenose) geht es eher auf lunge und herz !

@ ursula:

Re: Mischkollagenose

Re: Mischkollagenose

Hallo,

meine Mischkollagenose ist eine Dermatomyositis, mit SLE und Arthritis. Leider mit mittlerweile schwerem Verlauf. an Medikamenten habe ich alles durch ohne wirklichen Erfolg. Zuletzt bekam ich Rituximab, das half zwar bei der Kollagenose hat aber benahe meiner Lunge den Rest gegeben. Daher darf ich es nicht mehr bekommen. Mein Herz ist bisher leicht betroffen. Ich habe große Probleme mit Muskelschwäche und Entzündungen der Sehnenansätze und städig sehr starke Schmerzen. Medikamentös bleiben nur noch Immunglobuline und Belimumab. Von den möglichen Nebenwirkungen mal abgesehen, ist die Verabreichung nicht mit meiner (noch) Vollzeitarbeit zu vereinbaren. Bin ratlos.

Ich drücke dir die Daumen, dass es bei dir besser läuft und du bald auf ein Medi gut ansprichst.

Ika

Re: Mischkollagenose

Vielen Dank für Eure Rückmeldungen,vor allem von denen, die gerade gesundheitlich eingeschränkt sind.

Meine Beschwerden sind erträglich (zeitweise Muskelschmerzen in Oberarmen und Unterschenkeln, erhöhte Temperatur, trockene Schleimhäute, Schluckbeschwerden, kleine Geschwüre im Mund, Magendarmbeschwerden, diverse Hautprobleme),aber alles wird dadurch anstrengender, ich bin ständig müde und fertig. Ich bin freiberufliche Grafikerin, das macht es auf den ersten Blick einfacher,weil ich mir die Arbeitszeiten theoretisch legen kann,wie ich will, aber ich muß natürlich erreichbar bleiben und schnell reagieren können. Mittlerweile habe ich die Arbeit auf die Wochenendern verlängert,weil ich sonst nicht alles schaffe,aber dadurch fehlt mir die Entspannung und wenn ich nichts mache, habe ich ein schlechtes Gewissen. Ich bin mit meinem Einkommen sowieso nur ganz knapp über ALG2, das ist ein zusätzlicher Druck. Ich würde mich jetzt gerne mal für eine Woche krank schreiben lassen.

Medikamentös werde ich mit Cortison und Quensyl behandelt. Mein Arzt sagt aber, daß das Cortison nicht wirkt, weil ich genau die Symptome bekomme, die es verhindern sollte, er dosiert jetzt in 2,5 mg Schritten runter. Beim Quensyl soll es ja immer länger dauern, bis es wirkt. Er hat gesagt, daß die Kollagenosen meine Gefäße besonders angreifen, keine Ahnung, was das heißt, kann mir jemand weiterhelfen? Ich muß mich in das Thema Kollagenose erst einarbeiten und bin ziemlich überfordert. Kennt jemand ein gutes Buch oder wirklich zuverlässige Websites, die man auch ohne medizinisches Fachwissen versteht? Das Forum hier ist bis jetzt das beste,was ich gefunden habe, auch wenn es vor allem um SLE geht, aber zum Teil überschneiden sich die Symptome ja auch mit anderen Kollagenosen.

Das war jetzt ein ziemlich langer Beitrag, danke fürs Lesen

"Ihr seid nicht in euren Körper eingeschlossen, noch an die Felder oder Häuser gebunden. Das, was ihr seid, wohnt über dem Berg und treibt mit dem Wind."    Khalil Gibran

Re: Mischkollagenose

hallo kat,

Re: Mischkollagenose

@ Grashoppermouse

Warum lässt Deine Berufstätigkeit eine Theapie mit Immunglobulinen oder Belimumab nicht zu?

Während des einen Jahres, in dem ich eine Wiedereingliederung probiert habe und möglichst wenig fehlen wollte, wurde meine Endoxan-Bolus-Therapie am Wochenende im Krankenhaus vorgenommen. Freitags rein und am Sonntagabend wieder daheim.
Will sagen, dass es vielleicht Möglichkeiten gibt, Deinen Arbeitsalltag mit einer Therapie möglichst wenig zu belasten. Möchte aber auch anmerken, dass Deine Gesundheit vorgeht. Gute Besserung.


@  kat

Was die Gefäße betrifft, würde ich den Arzt auch nochmal genau fragen, was er damit gemeint hat.

Ist die Diagnose in einer Klinik gestellt worden oder bei einem niedergelassenen Rheumatologen?

Wenn ich es in diesem Forum bisher korrekt verstanden habe, dann kann man bei Mischkollagenosen nicht einfach eins und eins zusammenzählen, sondern benötigt eine Therapie, die auf eben genau die vorliegende Kombination von Kollagenosen abgestimmt ist.

Deine Frage nach Literatur und Erfahrungen mit GENAU dieser, Deiner Kombination kann ich daher sehr gut nachvollziehen. Leider kann ich diesbezüglich mit keiner Antwort dienen.

Ich frage mich auch gerade, ob es der Stimmung zuträglich ist und sachlich zu einem Ergebnis führt, das wirklich weiter bringt, wenn man sich mit den Auswirkungen dreier einzelner Erkrankungen ausführlich befasst oder ob es vielleicht besser wäre, sich ausschließlich auf die Auswirkungen der eigenen Mischkollagenose zu konzentrieren.
Da ich meine Frage selbst nicht beantworten kann, hier zunächst einmal der Hinweis auf die Merkblätter der Rheuma-Liga zu seltenen Erkrankungen - auch zu Lupus, zu Sklerodermie, zu Dermatomyositis
http://www.rheuma-liga.de/mediencenter/publikationen/merkblaetter/

außerdem zur
Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft

Ich schick Dir auch noch eine PM.


Alles Gute.

Gruß

Leya

Re: Mischkollagenose

Hallo Kat,

bei dem obigen Link zu den Merkblättern habe ich den Hinweis vergessen, dass sich dort auch ein Merkblatt "Überlappungssyndrome" findet. Dort wird Jo-1 (das hast Du ja nicht) und Mixed Connective Tissue Disease - also Mischkollagenose- erwähnt. Hier der direkte Link
http://www.rheuma-liga.de/fileadmin/user_upload/Dokumente/
Mediencenter/Publikationen/Merkblaetter/
3.8_UEberlappungssyndrome.pdf


"mixed connective tissue disease" MCTD = Mischkollagenose

Lupus Foundation of America:

http://www.lupus.org/webmodules/webarticlesnet/templates/new_aboutaffects.aspx?articleid=101&zoneid=17
und Seite 2
http://www.lupus.org/webmodules/webarticlesnet/templates/new_aboutaffects.aspx?a=101&z=17&page=2

Re: Mischkollagenose