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Re: tumider Lupus erfahrungen?

Hallo, auch ich habe den tumiden und es hat 2 Jahre gedauert, bis die richtige Medikation gefunden wurde. Habe bei allem Glück gehabt. Beim Dermatologen, der es erkannt hat bis hin zum Rheumatologen, der sich auf Lupus spezialisiert hat. Statt dem üblichen Cortison, nehme ich Lodotra. Das enthält auch Prednison, aber das Geniale ist, überzogen und damit geschmacksfrei, nimmt man um 22 Uhr und es löst sich nach ca. 4 Std. auf. Dies ist vorteilhaft, weil der Körper zwischen 2 und 4 Uhr morgens am Meisten arbeitet. So bin ich von großen Cortisondosen auf kleine Lodotradosen gekommen. Zusätzlich morgens und abends 200mg Quensyl und schon (fast) alles im Griff. Mein Doc wollte jetzt die Lodotra verringern, leider nach 3 Wochen kalte Füße, neue Flecken und die alten wieder dick (entzündet). Ab heute arbeite ich mich wieder von einer höheren Dosis auf die alt bewährte runter. Salben haben nicht wirklich geholfen, außer, dass die Haut tierisch dünn geworden ist. Weiterhin benutze ich "Comodynes self tanning", sehen aus wie Erfrischungstücher und sind gaaanz dezente Selbstbräunertücher. Wirklich, die Flecken treten nicht mehr so hervor und man sieht nicht mehr so ausgeko.... aus, da ja Sonne tabu ist. Bei den Spaziergängen mit meinen Neufundländern dann noch die Flecken mit 50er Sonnenschutz, einen großen Outdoorhut... und alles ist Sonne    Hoffe, das ich Hoffnung machen konnte oder wenigstens unterhaltsam geschrieben habe. Lg, Nina