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Melina

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Re: Warum immer ich...

von Melina am 21.08.2010 19:09

Bin jetzt erstmal für eine Woche zu Hause...
Dann wieder Eilbek... Eine Anbohrung...

Also mir von Eilbek erstmal empfohlen meine Medi´s weiter zu nehmen und wenn garnichts mehr geht dann soll ich Cellcept bekommen...

Nehme zur Zeit 25 tab am Tag und MCP-Tropfen...sonst immer Kotzen...
Basis Medi´s sind Azathioprin und Quensyl...und Tilidin,Lyrica,und neu Arcoxia...

Ich danke euch, aber es is echt schwer das zu akzeptieren, ich 25jahre,80% behinderung,bekomme schon rente und gehe seit ende feb auf krücken...i denke immer ich mache etwas falsch...oder womit hab ich das verdient...ich weiß es gibt keine antwort dafür...aber das mir meine selbstständigkeit so genommen wird macht mir schwer zu schaffen...

wünsche euch ein wunderschönes wochenende
bussi lg melina

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Melina

39, Weiblich

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Re: Warum immer ich...

von Melina am 12.08.2010 20:30

Ein riesiges Danke schön erstmal an euch...

Also sie haben mir angeboten entweder Endoxan oder cellcept...

Hatte noch ein MRT... beide hüfte sind im Ar... heute kam der orthopäde und sagte mir das ich selbst entscheiden soll ob ich die linke seite angebohrt haben will, weil bei der rechte seite es nicht geklappt hat...
ich soll jetzt direkt in die hüfte cortison bekommen...weil i ne derbe entzündung habe...
komisch finde ich aber, das die hüften wegen dem jahrelanger cortison einnahme kaputt sind...und jetzt in die hüfte....
steh echt ahnungslos im wald....

naja der lupus hat mich mal wieder im griff,aber ich gebe nicht auf... ich lass mir mein leben nicht kaputt machen...

lg melina

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Melina

39, Weiblich

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Warum immer ich...

von Melina am 06.08.2010 16:50

Hallo Leute!
Sorry das ich immer erst schreibe wenn ich nicht mehr kann...aber so kann es nicht weiter gehen...
Ich habe im moment so viele baustellen weiß garnicht wo ich anfangen soll...am besten fang ich mit dem Lupus an...
er will einfach nicht schlafen...ich habe alles schon probiert...wie
-cellcept
-sandimmun
-cellcept & sandimmun in kombi
-immurek
-endoxan in mehreren stufen
-quensyl
usw
natürlich immer mit unterstützung von kortison mal hoch dosiert mal weniger...
Hab jemand ne idee was ich noch ausprobieren kann?!

Liege mal wieder in eilbek im kh und der arzt fragt mich doch tatsächlich welche tab. ich ausprobieren möchte...

Möchte eigentlich garkein kortison mehr nehmen aber es geht nun mal nicht ohne...
hab von dem scheiß hüftkopfnekrosen auf beiden seiten bekommen... wurde angebohrt vor 2 mon. tut immer noch genauso weh wie vorher... montag ist mrt angesagt und dann stellt sich raus ob die andere seite überhaupt angebohrt werden kann...werde wohl ne neue hüfte bekommen und das mit 25 jahren...
es kotzt mich echt alles an...warum hab ich immer den scheiß...letztes jahr den schlaganfall und jetzt das...

Wann komme ich endlich zur ruhe?!
seit ihr auch so schlimm dran,hab jetzt sogar schon volle erwerbsminderungsrente und ne pflegestufe...

so jetzt hab ich mir erstmal luft gemacht...danke für´s zuhören

lg melina
P.S.die anderen baustellen spreche ein anderes mal an...

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Melina

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Re: Morgen im TV ! - 18.00 Uhr RTL - Zwei von uns!

von Melina am 03.06.2010 18:14

@aniidol: hab ich so nicht gesagt...aber wenn du in irgend einer weise meinst du wüßtest was ich denke teuscht du dich...aber im nachhinein gemerkt das ich überreagiert hab und mich schon verbessert und auch die IRONIE hab ich wohl verstanden... aber ich hab dich nie persönlich angeriffen über mich über dich gestellt,fand nur deine aussage im ersten moment nicht so angenehm...
Es liegt auch nicht am alter wie schwer man betroffen ist...freu mich für jeden der einen sanften Lupi hat!:-)


So jetzt würde ich gern wieder beim beitrag bleiben...denn das find ich echt spannender...

lg melina

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Melina

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Re: Wie geht es zukünftig finanziell weiter???

von Melina am 03.06.2010 14:49

Ich würde deiner Freundin raten erstmal einen Behindertenausweis zu benantragen...
Da sie dann im Ihrem Beruf mehr geschützt ist...Wichtig ist das sie auch wirklich jede sache noch so belanglos ihr das scheint angibt,wie zum beispiel Müdigkeit,konzentrations ermüdung usw. wenn ihr hilfe braucht mein arzt hat mir sehr geholfen oder zum sozialdienst gehen!
der erste antrag war zu gering für mich da ich min. 60 haben wollte da müsst ihr dann wiederspruch eilegen...und meist klappt es dann...is jedensfalls so in Hamburg!
Ich bekomme seit meinem schlaganfall volle erwirbsminderungsrente, dürfte noch 10std die woche auf 400euro arbeiten!
Bei halber erwirbsminderungsrente darf sie noch 20std die woche arbeiten...
es gibt dort auch eine grenze wieviel sie verdienen darf...

wenn du noch fragen hast du kannst du gerne schreiben,vielleicht dann auch mit meinem freund er lebt seit 7 jahren mit mir...er kann dich bestimmt gut verstehen!!!

Lg melina
P.S.Ich reiche die mails dann weiter!!!

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Melina

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Re: Morgen im TV ! - 18.00 Uhr RTL - Zwei von uns!

von Melina am 03.06.2010 14:34

Hi Dani!
Danke! Ich weiß es ja eigentlich ja auch aber,ich liege schon seit Feb. im Bett wegen Lupus...bin wohl etwas gereitzt was dieses Thema angeht...war schon zu oft Versuchkanichen und ansehendes Werk vieler Ärzte...um nur mal eben einen Lupus zu sehen...
Tut mir leid hab überreagiert... schreib einfach nicht mehr auf sowas...

Lg melina

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Melina

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Re: Morgen im TV ! - 18.00 Uhr RTL - Zwei von uns!

von Melina am 03.06.2010 14:17

Hi Leute!
Hab´s leider nicht gesehen...stand aber heut in der Bild, das Lady-Gaga Lupus hat,ich finde es richtig schlimm das sie es hat...hoffentlich kann sie mit der Musik weiter machen!!!
Ich finde auch nicht unbedingtdas manche aussagen hier her passen @anniidol, kann dich nicht verstehen wenn du dich darüber freust,jeder der nicht zu den Lupis gehört kann sich darüber freuen...Ich weiß du das bestimmt nicht so gemeint hast wie du es geschrieben hast,aber willst du wirklich mit dem Lupus berühmt werden?!
Ich hoffe das es mir besser geht und nicht wie ich in ne TV sendung komme,bin echt entäuscht...aus sowas kann man doch kein Prophit schlagen!!!!

Sehe ich das etwa zu eng...vielleicht bin auch zu stark betroffen um auf so etwas zu antworten....

sonnigen Tag noch lg Melina

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Melina

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Re: Hamburg!

von Melina am 03.06.2010 13:31

Also mir passt es auch am 17.7
Ich dachte ihr wollt in Kartoffelkeller?!
lg melina

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Melina

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Re: Hamburg!

von Melina am 30.05.2010 15:24

Das ist doch fein...dann freu ich mich schon mal auf euch...grins...
Aber ich denke Oskar mein Bully bring ich lieber nicht mit...der würde mit Emma auf einer Wiese mehr spaß haben...
Ich kann eigentlich immer...sagt einfach wenn ihr euch entschieden habt...dann bin ich da...grins...
Ich würde auch am liebsten Essen gehen,da ich zur Zeit auf Krücken angewiesen bin und da is nix mit lange laufen!
Wünsche euch ein schönes WE
Lg Melina

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Melina

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Re: Hamburg!

von Melina am 29.05.2010 19:38

Hi!
Mein Name ist Melina und ich wohne in HH Barmbek-süd...
Ich bin mal so dreißt und frage ob ich mit euch essen gehen kann...
Ich denke das würde mir mal ganz tun...aber sagt euch wenn ich störe...denn ihr seit ja schon sehr vertaut miteinander und ich bin ein Lupi-Forum-Frischling!!!
LG und schönes WE
Melina

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