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Re: Verliebt in einen Mann mit Lupus - was erwartet mich?

Hallo Sonya,

ich bin gerade nur mobil unterwegs, deshalb erstmal nur ein kurzer Lesetipp: http://www.lupus-live.de/tipps-und-tricks/lupus-die-wichtigsten-fragen/.

Viel Glück Euch beiden!

Lupsi 

"Jeder sieht, was Du scheinst. Wenige fühlen, was Du bist..." Niccolo Macciavelli

Re: Mutter-Kind-Kur

Hallo Outrider,

ich hab hier mal über meine Kurerlebnisse geschrieben.  

Eine Mutterkindkur mit Lupus-Schwerpunkt gibt es leider nicht mehr und auch andere Kliniken werden vermutlich nachfragen, ob Du "fit" genug für eine Kur bist.

Wenn es Dir aber hauptsächlich um eine Auszeit geht und um Anwendungen für "alltägliche" Beschwerden würde ich schon beim Antrag den Focus darauf legen und eine schöne Klinik aussuchen!

Viel Erfolg

Lupsi 

"Jeder sieht, was Du scheinst. Wenige fühlen, was Du bist..." Niccolo Macciavelli

Re: Stierchen's Geburtstag

"Jeder sieht, was Du scheinst. Wenige fühlen, was Du bist..." Niccolo Macciavelli

Re: Erfahrung bei Cyclophosphamid Therapie mit einem Säugling im Haushalt?

Hallo,

bitte lass Dich doch unbedingt von Embryotox beraten. Das ist wirklich eine der wenigen kompetenten Anlaufstellen für Fragen rund um Medikamente in der Schwangerschaft, Stillzeit und im Kontakt mit Säuglingen! Es gibt ganz oft Alternativen, die die Klinikärzte oder auch niedergelassenen Ärzte so nicht auf dem Schirm haben.

http://www.embryotox.de

Alles Gute für Euch!

Lupsi

"Jeder sieht, was Du scheinst. Wenige fühlen, was Du bist..." Niccolo Macciavelli

Re: Immunologie Ambulanz MHH Prof. Witte

Hallo, ich war lange bei Prof. Witte ambulant in Behandlung. Leider übernimmt er seit einiger Zeit keine ambulanten Patienten mehr. Damit ist die Ambulanz-Behandlung in der MHH leider deutlich schlechter geworden, da man von den stets wechselnden Assistenz-Ärzten behandelt wird.

Viel Glück

Antje 

"Jeder sieht, was Du scheinst. Wenige fühlen, was Du bist..." Niccolo Macciavelli

Re: Ein langersehnter Traum geht in Erfüllung :-)

Herzlichen Glückwunsch :)!

Ich wünsche Euch eine wunderschöne Kuschel- und Kennenlernzeit - alle Liebe!

Lupsi

"Jeder sieht, was Du scheinst. Wenige fühlen, was Du bist..." Niccolo Macciavelli

Re: Es gibt wieder Nachwuchs :-)

Oh juchhu :)!

Ich wünsche Euch eine schöne Kennenlern- und Kuschelzeit!

Alles Liebe!

"Jeder sieht, was Du scheinst. Wenige fühlen, was Du bist..." Niccolo Macciavelli

Re: Cortison-Reduktion

So, gestern hatte ich nun meinen Telefontermin (nein, ich habe ihn vorher nicht erreicht und dann in Eigenregie das Cortison erhöht, womit es mir wieder einigermassen geht). Er war nicht glücklich mit meiner Medikation, meinte, dass laut Labor kein Schub da wäre (blablabla), nur die ENA zeigten etwas Aktivität. Naja.
Wir sind jetzt so verblieben, dass ich meine Azathioprindosis erhöhen und dann in ein paar Wochen nochmal eine Reduktion angehen, ob ich das dann wirklich mache, weiss ich noch nicht.
Ich denke "never touch a running system" und habe ein bisschen den Eindruck, dass der Doc Aktionismus gemäss seines Fachgebiets betreibt.
Im Moment muss das erstmal so weiterlaufen, wenn hier wieder ein wenig mehr Ruhe einkehr werde ich wohl meine Fühler nach einem anderen Arzt nochmal ausstrecken müssen.

Lieben Gruss

Lupsi

"Jeder sieht, was Du scheinst. Wenige fühlen, was Du bist..." Niccolo Macciavelli

Re: Cortison-Reduktion

Danke Ihr Lieben für Eure Meinung :)!

Ihr habt mein Bauchgefühl bestätigt und ich habe heute morgen die Cortisondosis wieder erhöht. Ich werde morgen nochmal telefonisch mein Glück versuchen... naja, mal sehen.
Eine Mailadresse habe ich nicht, auf der Webseite gibt es nur eine Info @ Adresse.
Leider habe ich hier vor Ort nicht mehr viele Alternativen... Meine lange erfolglose Diagnosesuche hat einige Ärzte verschlissen, denen ich nun nicht mehr vertraue. Die meisten niedergelassenen Rheumatologen habe ich als absolut gelenkfixiert erlebt, keine Schwellung, keine Rötung = kein Interesse . Nicht zuletzt deshalb war ich mit meinem Immunologen in der Uni ganz zufrieden, aber nun wurden Immunologe und Rheumatologie zusammengelegt, mein Arzt ist eh weg und da läuft die übliche Uni-Klinik-AmbulanzProzedur mit wechselnden Assistenzärzten und reinschwebenden Chefärzten, die dann fragen "was hat sie denn?" .
Im Moment habe ich keine Alternative zur Hand und werde einfach abwarten, wie sich die Situation jetzt entwickelt...

Liebe Grüsse
Lupsi

"Jeder sieht, was Du scheinst. Wenige fühlen, was Du bist..." Niccolo Macciavelli

Cortison-Reduktion

Hallo in die Runde,

nachdem ich hier lange nur noch stiller Mitleser bin mit einem (unter Medikation) ruhigem SLE schnappt der Wolf momentan wieder zu.

Ich hätte gern ein paar Meinungen/Erfahrungswerte zu folgender Situation:

SLE seit 1993, sieben Jahre ohne Diagnose mit entsprechenden Beschwerden und ohne sinnvolle Medikation, Diagnose 2000 seitdem Azathioprin (100 - 150 mg) und Decortin (im Mittel 7,5 mg), Stabilisierung der Erkrankung nach etwa 5 Jahren, also 2005. Ich leide unter der chronischen Form des SLE, habe mal mehr, mal weniger Beschwerden, jetzt seit einigen Jahren weniger, mit einzelnen Spitzen, die sich meist auf Stress oder Infekte zurückführen lassen und mit Cortisonerhöhungen erfolgreich behandelt wurden.
Letztes Jahr musste ich den Arzt wechseln, da der "Alte" nur noch forscht und nicht mehr behandelt. Gelandet bin ich nun bei einem Rheumatologen und Endokrinologen, der sich dann auch prompt auf die Hormone (das Cortison) stürzte, eine Knochendichtemessung durchführte und eine Osteopenie diagnostizierte. Aufgrund der Stabilität empfahl er eine sofortige Reduktion des Cortisons, ich willigte blauäugig ein.
Sei Oktober reduziere ich nun in Minischritten (0,25 mg die Woche), anfänglich litt ich unter "Entzugssymptomen", die wohl auf die stotternde Nebennierenprduktion zurückzuführen sind. In den letzten Wochen schleichen sich ganz leis und zart wieder Lupussymptome ein, die ich zunächst auch für Entzugssymptome hielt. Seit gestern ist es ziemlich heftig (jedenfalls heftiger als irgendwann in den letzten Jahren) Gelenkschmerzen, auch Schwellungen unter denen ich eigentlich nur selten leide, die Müdigkeit nimmt zu, die Haare, der Schmetterling, naja, ihr wisst schon...
Montag in einer Woche habe ich einen Telefontermin (Ergebnisse des ACTH-Tests) bis dahin soll ich bei 3 mg sein... Zwischendurch gibt es keine Termine, auch nicht telefonisch , mein Hausarzt behandelt nichts lupus-spezifisches und ich grübele jetzt, ob ich die Reduktions-Plackerei einfach in den Wind schiesse und wieder erhöhe (bei meinem vorherigen Doc durfte ich immer selbst steuern) oder die Woche aussitze und eine neue Manifestation in Kauf nehme...
Denkanstösse willkommen !

Lieben Gruss

Lupsi

"Jeder sieht, was Du scheinst. Wenige fühlen, was Du bist..." Niccolo Macciavelli