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Re: Mutter-Kind-Kur

Hallo Outrider,

ich weiß nicht, ob Du Dich schon wegen einer Kur entschieden hast.
 
Auch ich war in der Situation eine Mutter-Kind-Kur zu beantragen. Mit meinen beiden Großen (die Jüngste war da noch nicht geboren) war ich schon 2 Mal in einer (Langeoog und Chiemsee). Damals ging es um meine Kinder (Asthma/Neurodermitis). Beides Mal war es sehr entspannt. Da war ich auch noch gesund.
Mit meiner Jüngsten (leider auch Asthmatikerin) wollte ich dann auch eine MUKIKU beantragen. Auf der Krankenkasse habe ich mich zum Glück beraten lassen und die nette Dame fragte mich, ob ich auch Einschränkungen habe. Ich berichtete ihr von meiner Kollagenose und co und sie riet mir zu einer Reha in einer Rheumaklinik in Bad Aibing (Wendelsteinkinik). Dort werden auch Mütter mit Kindern aufgenommen. Allerdings ist das keine Mutter-Kind-Kur und man hat mehr Verantwortung und die Kinder ab dem Nachmittag in eigener Obhut. Aber ich wurde vormittags in die Rheumatherapien eingebunden, was mir sehr gut tat. das Klima war auch für meine Tochter positiv und sie hatte bis heute keinen Asthmaanfall mehr. Vielleicht findest Du im Internet ob es noch immer so gehandhabt wird. Wir waren etwa 12 Mütter und ca 20 Kinder.
Natürlich hat solch eine Reha und eine Mutter-Kind -Kur beides Vor- und Nachteile. Mir persönlich hat es gut getan.

Ich wünsche Dir viel Glück bei der Entscheidung....wenn Du sie noch nicht getroffen haben solltest.

LIebe Grüße

Lächelnde

"Lebe jeden Tag als sei er Dein letzter!"

"Ich selber bin für das verantwortlich,
was ich Dir erlaube,
mit mir zu tun!"

Re: Mein Körper im Chaos

Hallo,

ich möchte Euch fragen, ob jemand das auch schon hatte, dass sich die ANA Fluoreszenzmuster verändert haben?

Dazu muss ich erklären, dass ich seit Januar kontinuierlich Vitamine, Mineralstoffe und Spurenelemente im Körper aufgebaut habe. Dadurch ging es mir peu à peu besser und ich konnte (mit Absprache von HA und RA) meine Medikamente herunterfahren, bzw ausschleichen. Nach einem Nahrungsmittelunverträglichkeitstest lasse ich nun (fast) alles weg auf das ich reagiert habe und es geht mir immer besser.
Allerdings hat mein letztes Blutbild eine Erhöhung der ANA´s auf 1: 2560 gezeigt und das Fluoreszenzmuster ist plötzlich "Zentromere" und nicht mehr "feingesprenkelt".
Kann das eine neue Form der Kollagenose bedeuten? Mein RA meint "eher nicht" und möchte bis März gerne abwarten, wie sich die Werte verhalten, da gerade mein Allgemeinbefinden so positiv ist. (Außer es geht mir schlechter, dann kann ich jederzeit kommen)

Trotzdem beschäftigen mich diese Werte.
Kennt ihr das auch?

Liebe Grüße
Sunflower

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was ich Dir erlaube,
mit mir zu tun!"

Re: ein Schub kündigt sich an...

Hallo Dadinlein,

ich kann Dir so nachfühlen.
Vor genau einem Jahr wurde bei mir Small-Fiber Polyneuropathie festgestellt. In einer Rheumaklinik!
Dort und auch bei meinem RA wurde MTX als Verursacher "eigentlich" ausgeschlossen.
Men Neurologe dagegen gab MTX die Verantwortung dafür. Hm, also was tun.
Ich war fast ein Jahr krank, war in neurologischer Reha (die auch meinten, dass MTX das verursachen könnte) und mir ging es etwas besser. Immerhin wurde ich mit einer Gehgeschwindigkeit von 3 km/Std entlassen (bei Beginn waren es 1,2km/Std).
Im Januar war ich so genervt von den Mengen an Medikamenten (habe Lyrica und Gabapentin für die PN bekommen), dass ich in Absprache mit meinem HA fast alles abgesetzt habe. Ich wusste auch gar nicht mehr, was für was hilft, oder sich im Weg stand.
Was bekommst Du für/gegen die Polyneuropathie?
Seither nehme ich nur noch 2,5 mg Prednisolon und etwas zum Entwässern. Allerdings nehme ich viel B12, B6, Vit.C, Vit.D und Eisen zu mir.
Mir ging es echt gut, aber seit ein paar Tagen fangen Fingergelenke und Zehengelenke wieder an zu schmerzen. Hüfte und Rücken sind auch sehr schmerzhaft (auch MRT ohne größere Ergebnisse), allerdings war das während der Einnahme der anderen Medis ich viel weniger.
Als ich meinem RA "beichtete", dass ich so viel abgesetzt hatte, war er zwar nicht begesitert, verstand aber auch, dass ich selber heraus finden muss, ob und was ich wirklich brauche. Er hat mir jederzeit Hilfe angeboten um einzelne Medis wieder einzuschleichen.... und, wie Du so schön sagst...wier von vorne anfangen.

Ich wünsche Dir, dass es kein Schub ist!

Ganz liebe Grüße
Lächelnde

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Re: Mein Körper im Chaos

Danke für Eure Antworten.

Ich war wegen der Gastritis A einfach nur überrascht, weil ich noch nie etwas davon gehört habe.
Gestern hatte ich den Termin für die Magenspiegelung, die aber nach 5 Minuten in Narkose abgebrochen werden musste, da ich nach 15 Std noch immer Nahrung im Magen hatte
Also heute nochmals die ganze Prozedur.
Kein Geschwür oder Ähnliches sichtbar
Es wurden einige Schleimhautproben genommen um die Antikörper nachzuweisen. Mal schauen...
Allerdings sind mir Äderchen in den Augen geplatzt und ich sehe aus wie ein Zombie, aber das macht nix

Ja, Dinah, ich muss jetzt woh auch in regelmäßigen Abständen zur Gastroskopie, aber das ist das kleinere Übel.
Aber zu hören, dass es Deiner Freundin gut geht beruhigt mich sehr.

LG, Lächelnde

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Re: Warum kein Ibu nehmen?

Hallo Minka,

auch ich nehme seit Jahren immer wieder bei Bedarf Ibu und bis jetzt hat kein Arzt (auch nicht mein RA) das Medikament in Frage gestellt. Auch in der Rheumaklinik letztes Jahrhabe ich 3 mal am Tag 600 Ibu bekommen
Zumindest hilft es immer schnell und verlässlich bei mir.

Bin jetzt etwas verwirrt...

Alledings muss ich zugeben, dass ich unter längerer Anwendung von Ibu Wasser ansammle und mich morgens aufgeschwemmt fühle.

Paracetamol geht auf die Leber und soll ich deshalb nicht nehmen. Aspirin soll ich wegen der Gefahr von Blutungen nicht nehmen.

Hmmmmm

Würde mich auch interessieren, was ihr so nehmt.

Ich wünsche Euch einen schmerzfreien Tag

Lächelnde

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mit mir zu tun!"

Mein Körper im Chaos

Hallo Ihr Lieben,

ich war die letzte Zeit nur am Mitlesen.

In den letzten 2 Jahren habe ich eine Ärzte-Odysee hinter mir.
Nachdem ja vor einem Jahr auch noch die Small-Fiber-Polyneuropatie diagnostiziert wurde (hatte ich ja schon geschrieben) war ich letzten Sommer in neurologischer Reha. Sie hat mir echt gut getan. Während der IRENA hat es angefangen, dass mein linker Daumen immer wieder wackelte und zuckte. Nicht schmerzhaft, aber nervig.
Beim Neurologen habe ich es nebenbei erwähnt und ich wurde ins MRT HWS geschickt. Es wurde nichts gefungen, was das Wackeln auslösen könnte. Wieder zum Neuro und wieder MRT. Diesmal Kopf....und es wurde etwas gefunden. EIn "dunkler Fleck" (für mich sieht es aus wie ein Einschussloch). Wieder zum Neuro und dann zum Neurochirurg. Der meinte, in 6 Monaten nochmal MRT und schauen ob es wächst und wie schnell. Könnte ein Kavernom sein. Zumindest sitzt es am richtigen motorischen Platz um das auszulösen. Das Zucken im Daumen wären demnach "kleine" epileptische Anfälle und ich bekomme jetzt ein Epileptikum....

Ebenfalls in der Zeit waren meine Blutwerte sehr schlecht und ich musste zum Hämatologen/Onkologen.
Eisen, Ferritin und B12 waren so gut wie weg (alles 0,xx). Anhand der Blutwerte und bestimmter positiver Autoimmunwerte wurde mir gesagt ich hätte eine Gastritis A.
Aha! Ich wußte bis dahin nicht, dass auch Gastritis wie Hepatitis in Buchstaben eingeteilt wird.
Der Doc erklärte mir, dass ich eine Magenspiegelung machen müsse, um zu schauen ob sich schon Karzinome gebildet haben. (Die habe ich nächste Woche vor mir)
Außerdem kam ich an den Eisentropf und für daheim Vit. B12 Spritzen.
Übrigens wusste auch mein Hausarzt nix von der Gastritis A und hat erstmal in seinen Büchern geschaut...
Mein Rheumdoc hat nur große Augen gemacht...

Hat jemand von Euch auch mit der Autoimmungastritis zu tun?

Ansonten geht es mir ganz gut, wenn nicht immer der Gedanke an meinen "Kopfmitbewohner" wäre...

Liebe Grüße
Lächelnde

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Re: Schmerzen / Kribbeln in den Füßen

@Leya

Wie geht es Dir jetzt?

Hast Du eine Diagnose bekommen?

@Dadinlein

Wie geht es Dir?

Was machst/bekommst Du wegen der Polyneuropathie?

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Re: Schmerzen / Kribbeln in den Füßen

Hallo

nun bin ich fertig mit meiner ambulanten Reha. Ich war in einer neurologischen Tagesklinik und war dort absolut richtig. Manche Symptome konnten zwar auch dort nicht der entsprechenden Krankheit zugeteilt werden, da sie bei PN und Kollagenosen vorkommen können, aber das ist auch nicht mehr so wichtig für mich. Hauptsache die Scherzen sind besser und ich beweglicher. Ich laufe nur noch längere Strecken mit den Walkingstöcken und bin auch wieder fitter.

So richtig wollte sich allerdings auch da niemand dazu äußern, ob es einen Zusammenhang mit der Kollagenose, RA, den Medis (MTX) und der Polyneuropathie gibt.

Die Hautbiopsie (am Dekollete)  in der Rheumaklinik hat keinen Hautlupus ergeben. Allerdings wurde mir gesagt, dass das auch nur das augenblickliche Ergebnis sei

Die Reha hat meine Laufgeschwindigkeit um 10% gesteigert. Für mich gefühlt wenig, für das Team wohl ein sehr positiver Erfolg. Viel mehr an Verbesserung sei wohl nicht zu erwarten.

Ich mache nun mehr Sport (Muskelaufbau) und viel Balanceübungen (Gleichgewichtssinn).

Kennt jemand das Gerät "Zeptor" oder "Galileo"? Finde das sooo klasse!!!

Nun fängt das Kribbeln/Brennen auch in den Händen an. Das macht mir noch mehr Angst, als meine Beine. Dazu kommen die Handgelenksbeschwerden der RA dazu

Ich bekomme jetzt noch mehr Medis eingeschlichen (abends 25mg Amitryptilin, morgens 125mg Lyrica) um zu testen, ob meine Nerven darauf reagieren. Naja.

Ansonsten gehts mir aber echt gut

Herbstliche Grüße

Lächelnde

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Re: Ambulante Reha beantragt, stationäre genehmigt

Hallo Ihr Lieben,

nun habe ich nach 5 Wochen meine Reha beendet und befinde mich nun in der IRENA (Intensivierte Rehanachbehandlung). Es war echt gut!

Tolle Therapeutinnen / Therapeuten, kompetente Ärzte und sehr individuelle Therapiepläne. Es war anders als in meiner Rheuma-Reha (meine ganz eigene Erfahrungsmeinung).

Verbesserung meiner Symptome (Laufgeschwindigkeit, Beweglichkeit, usw) etwa 10% (das ist laut dem Team dort recht gut )

Verbesserung der Schmerzen durch Medis und Tens-Gerät etwa 50%.

Beides wird jetzt versucht so beizubehalten, damit es sich nicht verschlechtert.

Weitere Verbesserungschancen.... eher nicht

Auch meine rheumatische Beschwerden wurden dabei berücksichtigt und mitbehandelt.

Herbstliche Grüße,

Lächelnde

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Re: Ambulante Reha beantragt, stationäre genehmigt

Meine Reha wurde nun so genehmigt, wie sie beantragt wurde!

Ambulant und Wunschklinik

In 12 Tagen geht es los!

Bin echt erleichtert, dass sich was tut! Hoffe nun sehr, dass mir geholfen werden kann.

Liebe, schmerzfreie Grüße

Lächelnde

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