Totale Erschöpfung

Totale Erschöpfung

Hallo in die Runde,

meistens lese ich ja nur still mit und versuche, trotz aller krankheitsbedingten Einschränkungen irgendwie zu funktionieren. Im Moment bin ich jedoch total am Ende. Ich bin so dermaßen erschöpft, dass ich nur noch versuche, die Tage rumzubekommen bzw. meinen Job zu schaffen. Ich bin spätestens mittags so fertig, als ob ich eine schwere Grippe bekomme. Ich bekomme dann nachmittags auch oft leicht erhöhte Temperatur. Ich kann mich kaum noch auf den Beinen halten. Wenn ich abends nach Hause komme, könnte ich gleich direkt ins Bett. Dazu kommt, dass ich den ganzen Tag friere, mir aber der Schweiß unter den Armen nur so runterläuft. Das habe ich aber auch, wenn ich in Ruhe zu Hause bin. Ich fühl mich einfach nur krank. Die "normalen" Blutwerte sind meistens i. O. Die lupustypischen werden ja nicht ganz so oft untersucht.
Kennt ihr das?

LG
Stewa 

Re: Totale Erschöpfung

hallo stewa

ja ich weiß abolut was du meinst und ich könnte meinen Zustand oft nicht besser beschreiben. gestern ging es mir auch wieder sehr schlecht,heute komischer weise gehts wieder..es ist wirklich sehr hart manchmal
was ist deine Diagnose?
hoffe es geht dir heute etwas besser,wünsch dir alles gute und wenig Schmerzen.
lg    

Re: Totale Erschöpfung

super,.........beschreibst Du da mich?!
Das mit dem Schweiss ist auch ziemlich lästig. Trage im Büro immer eine Weste, damit niemand die Schweissflecken sieht. Es gibt Tage, da muss ich bis zu drei Mal das Shirt wechseln!
.........und dieses grippeähnliche Gefühl,..........und dieses "ich kann nicht mehr auf meinen Füssen stehen" furchtbar. Es gibt Tage, da versuch ich einfach nur, zu funktionieren und den Tag halbwegs zu schaffen.

Liebe Grüsse
Bea

Re: Totale Erschöpfung

Hallo Stewa,

das kenne ich auch. So erging es mir während des Versuchs der Wiedereingliederung jeden Tag.

Meine medikamentöse Therapie war absolut optimal und dennoch war ich den Belastungen wegen der Kollagenose einfach nicht gewachsen.

Ich musste dann einsehen, dass ich lupusbedingt vollkommen erwerbsunfähig bin.

Dem Rat der Ärzte, dass ich Rente beantragen sollte, weil ich sonst mein Leben erheblich verkürzen würde, bin ich nachgekommen.

Man kann durch diese Erkrankung auch arbeits-/erwerbsunfähig sein, obwohl die Blutwerte keine Aktivität anzeigen.

Erschöpfung und geringe Belastbarkeit gehören zu den Dauersymptomen bei Kollagenosen, sind also stets vorhanden und nicht schubbedingt.
Eine Verschlimmerung dieser Symptome bei einen Schub haben wir, glaube ich, aber alle schon erfahren können.

Wie wäre es, wenn Du Dich bei Deinem Rheumatologen kurzfristig vorstellst?
M. E. benötigst Du eine Krankschreibung.
Und vielleicht auch eine Reha?

Sicherlich wird der Rheumatologe dann auch die Aktivitätsparameter bestimmen lassen.


Gruß

Leya

Re: Totale Erschöpfung

Vielen Dank für Eure Antworten. Es tut mir leid, dass es Euch so geht. Andererseits "beruhigt" es mich, dass es wohl eine "normale" Begleiterscheinung des SLE ist. Ich habe am Montag sowieso einen Kontrolltermin beim Rheumatologen. Ich werde auf jeden Fall mal fragen, was man da machen kann. Ich nehme als Standardtherapie 100 mg Aza und 7,5 mg Predni. Eigentlich hatte ich gehofft, dass das ausreicht.

Viele Grüße
Stewa  

Re: Totale Erschöpfung

Hallo Stewa,

ich kenn das leider auch.
Ich nenne die Zeiten immer "Mini-Schub". Mir geht es dann schlecht (Müde, Hitzewallungen, Glieder- und Gelenkschmerzen, Brustkorbschmerzen usw.), aber die Blutwerte zeigen nichts "Dramatisches" an, was mich immer wieder wundert.
Wünsche dir alles Gute und schnelle Besserung!

Re: Totale Erschöpfung

Guten Abend Leidensgenossen ;)

es ist echt kein Tag wie der andere. Manchmal wenn ich am späten Nachmittag nach einem langen Arbeitstag nach Hause komme habe ich das Gefühl mein ganzer Körper würde vibrieren von den Belastungen des Tages. Ich habe oft schlimme Schmerzen in der Schulter,im Knie,Ellenbogen,schwitze oft ganz fürchterlich obwohl ich eigentlich nie der Typ war. Dieses Krankheitsgefühl kenn ich nur zu gut und diese Erschöpfung und trotzdem schlafe ich keine Nacht so wirklich,diese Schlafstörungen gehen echt an die Substanz.
Hab noch soviel andere Erscheinungen und es wechselt ständig und verschwindet und irgendwas neues kommt wieder dazu.
ich nehme derzeit 25 mg Cortison,Resochin,Pantoloc,Vitamin D3,Tramal,Hydal..

Es ist wirklich hart manchmal,dann kommen zwischendurch wieder gute Tage und ich versuche immer möglichst viel Kraft zu tanken,für die ganz sicher wieder kommenden dunklen Tage.

Wünsch euch alles Liebe!!! Viel Kraft und wenig Schmerzen.
lg          

Re: Totale Erschöpfung

Ich kann Leya´s Worte nur bestätigen. Mir geht es genauso. Ich bin oft schon um 12 Uhr Mittags müde, bleibe müde, schleppe mich MÜHSAM durch den Tag, fühle mich grippig, schubig, schlecht, wie ich immer noch, nach all den Jahren, zu sagen pflege.

Manchmal "strande" ich dann wie ein Wal irgendwo und muß aufgelesen werden, abgeholt werden oder raffe mich auf und falle dann zu Hause um. Ist Gott sei Dank seit einigen Wochen nicht mehr passiert, aber ich wurde gewarnt, kürzer zu treten und mir jede ENTLASTUNG zu holen, die möglich und hilfreich ist. Das werde ich in Anspruch nehmen, denn ich hatte seit Mai 2013 bis Ende 2013 immer wiederkehrende, leichte Schlaganfälle, TIAs auch unter dem Namen mini strokes bekannt. Einer war schwerwiegender mit Sprachstörungen, Linksdrall, nicht geradeaus laufen können, nicht verstehen können, Gleichgültigkeit/Abwesenheit wie ausgeschaltet kurzzeitig, Gesichtsfeldausfall, Reflexausfall rechts u.a.

Leya´s Antwort hätte meine sein können, auch ich bin berufs- und arbeitsunfähig und zu 50% schwerbehindert, noch ohne Berücksichtigung der TIAs und anderem, habe noch keinen Verschlimmerungsantrag eingereicht, werde ich aber alle Fälle noch machen!

Ich bin seit 2003 arbeitsunfähig, habe aber schon vorher arge Probleme gehabt, stand als Messe- und Eventhostess für Messe Berlin, hatte nur noch Schmerzen und ich fühlte mich sehr, sehr unwohl. Besonders meine Füße, kann ich mich erinnern, killten mich. Auch meine Knie waren eine Dauerbaustelle. Ob ich lieber zu Hause bin? Meistens schon, manchmal wäre ich gerne wieder berufstätig, aber ich weiß, daß der Zug für mich abgefahren ist. Auf der Arbeit wurde ich stets gemein attackiert wegen meiner Ausfälle, ich konnte und wollte mich nicht mehr erklären. Zu Hause nervt manchmal die Family oder Freunde, aber da verziehe ich mich einfach, rede nicht mehr wie früher. Die Heilpädagogin sagte, ich muß mir das nicht mehr antun. Recht hat sie!

Ich hoffe Du findest für Dich den richtigen Weg, mögen Dir liebe Freunde, Familienangehörige, Ärzte etc. dabei behilflich sein!

Es grüßt Dich lieb und drückt Dich ganz doll Natasha :) !!!

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: Totale Erschöpfung

Hallo Stewa,

gleiches kenne ich von mir, da fallen die Augen zu - mitten im Gespräch. Voll peinlich aber für uns fast normal. Ich kann es mir erlauben bei der Arbeit für wenige Minuten die Augen zu schließen, das hilft schon gewaltig. Zu dem kann ich mir die Arbeit einteilen auch daheim. Wenn ich staubwische und werde müde lege ich mich kurz hin. Wenn ich wie jetzt vor dem Rechner sitze und die Augen brennen so heftig - dann gehe ich vom Bildschirm weg.

Wohl dem der Hausmann oder Hausfrau ist.

Im Beruf, egal ob Vollzeit oder Teilzeit ist es kaum möglich so zu arbeiten. Da wird 100 % Funktion erwartet. Dennoch im Büro lässt Du die Arme baumeln und schaltest einfach ab. Und wenn zu dick kommt, micht jammern und warten sondern jammern und handeln, geh zum Arzt und nimm Dir eine Auszeit.

Mehr kann ich Dir nicht schreiben.

Schöne Grüße

Re: Totale Erschöpfung

Hallo Stewa,

Ich bin ja neu hier und lese mich gerade so durch ;)

Genau so fühle ich mich.
Da habe ich mich im Büro durch den Vormittag geschleppt. Die Worte fallen mir nicht mehr ein. Der Boden scheint nach Links zu kippeln und ich fühle mich schlapp, als würde eine Grippe anschleichen.

Bis ich beim Auto bin, klappern vor Anstrengung meine Zähne und ich bekomme Schüttelfrost. Auf der Heimfahrt dehnen sich die Schweißflecken unter den Achseln aus und zuhause angekommen ist die ganze Kleidung klamm. Erschöpft lege ich mich ins Bett und benötige 1 bis 3 Stunden, bis ich wieder auf die Beine komme und das ist noch kein "Schub".

Dann kümmer ich mich um meine Familie, der Haushalt muss hinten anstehen, von Hobbys ganz zu schweigen...

Das kann nicht gesund sein. Dennoch können wir die Krankheit nur annehmen und das Beste draus machen. Schlauer bin ich leider noch nicht geworden.

Momentan ist die Vorstellung ganz zu Hause zu bleiben noch der Horror, denn arbeiten zu können bedeutet für mich Normalität und tut mir grundsätzlich gut.

Aber meine Erkrankung ist laut Rheumatologe nur gering aktiv. Es stimmt, vor der Behandlung wars wirklich übel.

Deshalb gönne ich mir an guten Tagen etwas Schönes, ganz bewusst, auch wenn ich das manchmal büßen muss, das ist es wert:)

LG Amy

Liebe Grüße
Amy