Bin grad am selbsterforschen
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Bin grad am selbsterforschen
from Peppy on 09/22/2017 09:10 AMHallo, ich weiß nicht ob ich wirklich richtig bin und ob ich meine fragen stellen darf!? Mein Name ist Stephanie und ich bin 39 Jahre alt. Ich habe 3 Kids mit JIA und mein Mann hat Morbus Bechterew.
Ich selbst habe Verwachsungen im Bauchraum, hatte vor 6 Jahren ein Nierenversagen (ist wieder zu 95% gut), seit 8 Jahren unerklärlichen Durchfall, letztes Jahr eine Bauchspeicheldrüsenentzündung, bei urinabgabe immer Blut enthalten und ab und zu Eiweiß, starken Vitamin B12 Mangel (alle 2 Wochen zum spritzen), immer mal wieder Ausschlag / rote Wangen und am Hals ... keiner kann mir genau sagen was es ist! Nun bin ich grad mit meinem kleinen auf Reha und mir ist eine Broschüre von Lupus in die Hände gefallen! Können diese ganzen Symptome dafür sprechen? Ich will entwich mal wissen was ich habe und das ich endlich was gegen tun kann?! Bin echt verzweifelt! Könnt ihr mir helfen?
Danke im Voraus und liebe Grüße sagt Stephanie
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Re: Bin grad am selbsterforschen
from Socke on 09/22/2017 03:13 PMHallo Stephanie,
zunächst einmal herzlich willkommen hier im Forum, schön dass Du den Weg hierher gefunden hast. Fragen darf man, wie ich finde, immer !!!
Allerdings lässt sich anhand der Symptome sicherlich nicht so ohne weiteres beantworten ob hinter Deinen Beschwerden ein Lupus stecken könnte.
Wurde dem Nierenversagen denn auf den Grund gegangen, b.z.w. was sagen denn die Docs hinsichtlich der Ursache? Und woher kommen die Verwachsungen im Bauchraum?
Zum Vit. B-Mangel fällt mir die perniziöse Anämie ein. Das ist eine autoimmune Form der Gastritis die zu einem Vit-B-Mangel führt. Wurde daraufhin schon einmal untersucht?
Und wurde schon einmal eine Stuhluntersuchung auf Calprotectin vorgenommen? Dieser Wert ist bei entzündlichen Darmerkrankungen des öfteren erhöht. Auch eine Bauchspeicheldrüsenentzündung kann, meines Wissens nach, im Rahmen von rheumatischen/entzündlichen Kranheitsbildern vorkommen.
Allerdings gibt es eine Vielzahl von rheumatischen Krankheitbildern, so dass auf jeden Fall ein Besuch beim Rheumathologen notwendig wäre, wenn es diesbezüglich Verdachtsmomente geben sollte.
Was die Haut anbelangt, kann unter Umständen eine Biopsie weiterhelfen. So wurde bei mir der kutane, also der Hautlupus diagnostiziert.
Was genau haben Deine Kinder denn? Die Akürzung die Du erwähnst sagt mir nichts, ist das auch eine Autoimmunerkrankung?
Herzliche Grüße erstmal
Daniela
Re: Bin grad am selbsterforschen
from Peppy on 09/22/2017 03:42 PMDanke erst einmal für die schnelle Antwort! Also bei mir wurde mal eine Darmspiegelung gemacht, da kam raus das ich einen Reizdarm habe! Nierenversagen weiss kein Mensch warum und auch die Verwachsungen legen keine vorherigen OP's voraus! Ja und meine Kinder haben Juvenile idopatische Artritis (also Rheuma) ... bei allen Kids sind Gelenke und Sehnen betroffen!
Sonst wurde bei mir nichts weiter getestet!
Danke und LG sagt Stephanie
Re: Bin grad am selbsterforschen
from Socke on 09/22/2017 09:10 PMOkay, dann habt ihr die Autoimmunität scheinbar in der Familie . Also, als Laie denke ich, dass bei einem unklaren Organversagen schon auch an Autoimmunität gedacht werden sollte. Hast Du einen guten Hausarzt mit dem Du sprechen kannst? Vielleicht kann der Dich ja zu einem internistischen Rheumatologen überweisen.
Die Verwachsungen im Bauchraum lassen mich noch an Endometriose denken. Wurde danach schon mal geschaut?
LG
Daniela
Re: Bin grad am selbsterforschen
from Peppy on 09/24/2017 05:52 AMAlso, Endometriose ist es wohl nicht, das wurde zu Zeit der 1.OP vor 20 Jahren ausgeschlossen! Habe meinem Mann mal gesagt er möchte mir einen Termin bei seinem Rheumadoc besorgen und dann werde ich mal schauen!
Re: Bin grad am selbsterforschen
from Socke on 09/25/2017 06:57 AMDas ist sicher eine gute Idee, wenn Du magst lass gerne hören wie es weiter geht.
Alles Gute
Daniela
Rosi
Deleted user
Re: Bin grad am selbsterforschen
from Rosi on 12/05/2017 08:52 PM20 Jahre ist lang her und dann könnten die aktuellen Verwachsungen ja jetzt trotzdem damit (Endometriose oder ähnl.) zu tun haben und müssen nicht zwangsläufig mit Lupus was zu tun haben. Da macht für mich jetzt nur eine aktuelle Untersuchung beim Gyn zwecks den Verwachsungen Sinn! Denn es geht ja um jetzt 2017 und nicht was vor 20 Jahren war!