bestrahlung bei Hautlupus

bestrahlung bei Hautlupus

hallo

ich suche schon seit stunden im netz nach infos, was bei hautlupus ein sehr schweres unterfangen zu sein scheint. die krankheit ist wohl nicht ganz so häufig?!

kurz:
ich soll wegen brustkrebs bestrahlt werden und habe am freitag schon die besprechung dazu in der strahlentherapieambulanz.
allerdings ist vor ca. 2 jahren ein hautlupus bei mir diagnostiziert worden.

mein hautarzt ist leider grade in urlaub und so versuchich mich einfach mal im vorfeld hier schlau zu machen.

weiss jemand wie sich eine strahlentherapie auf den hautlupus auswirken kann?????????

immerhin darf man ja nicht mal in die sonne ohne hohen sonnenschutzfaktor. eine strahlentherapie erfolgt mit ca. 50 gray oder höher.

klar werd ich darüber noch mal mit einem hautarzt sprechen und das thema auch in der strahlentherapie ansprechen.
allerdings glaub ich ,dass die in der strahlentherapie darüber nicht bescheid wissen und wie gesagt, den hautarzt erreich ich im moment nicht.

weiss jemand irgendwas???

würd mich über antworten oder zumindest anregungen freuen.

lieben gruss
LUNA

Re: bestrahlung bei Hautlupus

Hallo La.luna, ich weis zwar nicht wie sich Bestrahlungen dieser Art auswirken werden aber habe die Erfahrungen gemacht das z. B. Lichttherapien katatrophale auswirkungen haben können.

Daher kann ich Dir nur einen Tipp bzw. Rat geben, setze Dich mit diesem Ärzteteam in Verbindung:

Dr. med Dirk Eichelberg - Hautarzt‎

Hansastraße 67
44137 Dortmund
0231 54955-50
hansaklinik.de

Das sind in NRW mit die Besten Arzte dort bin ich auch in Behandlung. Ich wünsche Dir viel, viel Glück und gute Genesung

Theo

Re: bestrahlung bei Hautlupus

Hallo La.Luna
Hast Du Brustkrebs,ist das schon amtlich ?
Wurde der Tumor schon entfernt ?
Wurdest Du schon Chemotiert ?
Hast Du Metastasen ?
Warum ich das alles frage,ich habe das alles gerade hinter mir.
Bei mir wurde erst Brusterhaltend operiert und dann Chemo,gemacht.Nach zwei Chemos war ich mehr Tod als lebendig und ich mußte die Therapie abbrechen.Habe heute noch unter den Folgen zu leiden.
Strahlentherapie konnte ich nicht mehr machen und nach meine Erfahrungen mit der Chemo,hätte ich sie auch nicht gemacht,weil die Ärzte die meinen das ist ja alles bei Lupus garnicht so schlimm,überhaupt keine ahnung haben wie der Lupus reagiert.
Einen Rat für eine entscheidung kann ich Dir nicht geben,aber ich empfehle Dir rede mehr als einmal mit den Ärzten,ob sie sich sicher sind das Du das darfst.Oder ob sie wirklich wichtig ist.
Du kannst mir gerne schreiben,ich stehe Dir gern zur Seite !
Liebes grüßchen kiki

Der Himmel soll warten,denn ich hab noch soviel vor,wenn es vorbei ist dann nimm mir den Atem,aber noch bleib ich hier.Der Himmel muß warten

Re: bestrahlung bei Hautlupus

hallo theo
ich danke dir sehr. aber ich bin aus österreich. da ist das mit einem deutschen arzt doch etwas schwieriger. oder kann da jeder jederzeit anrufen? oder vielleicht per mail fragen?!

liebe kiki

ja-der tumor ist entfernt-brusterhaltend.keine metastasen.(lymphknoten krebsfrei)
nun soll bestrahlung gemacht werden und danach eine antihormontherapie. weil der tumor hormonrezeptorpositiv war geht diese therapie und ich brauch keine chemo.
ich tendiere generell dazu die bestrahlung NICHT zu machen. was zum grössten teil daran liegt, dass ich vor 10 jahren bereits krebs hatte und auch schon bestrahlt wurde(chemo auch). ich glaube ja,das es sein könnte, dass diese bestrahlungen evt. sogar den lupus ausgelöst hätten.

allerdings - wie du auch geschrieben hast - scheinen sich mit dem hautlupus die wenigstens auszukennen.

ich glaube, dass die bestrahlungen mehr schaden als nutzen hätten in meinem fall und versuche eben gerade das alles abzuschätzen.

brustkebs ist hier zwar nicht das thema-aber ich würde gerne wissen wie lange das bei dir her ist. und wie es dir heute geht!? hattest du metastasen?! ich hab auch unter der therapie vor 10 jahren zu leiden. also die folgeschäden. deswegen bin ich jetzt auch so megaskeptisch bei den therapien ,die gemacht werden sollen.

ich danke euch
lieben gruss
LUNA

Re: bestrahlung bei Hautlupus

Hallo Luna

Laß Dich gut beraten.Die Strahlentherapie ruft ja doch bei lichtempfindlichen Pat eine größere Hautreaktion hervor.
50,4 Gy sind ja auch kein Pappenstiel.
Habe das im Dienst oft gesehen.Weiß aber nicht wie es bei Lupus ist...
Warum will man denn bestrahlen ?
Ich kann Dir nur raten Deinem Gefühl zu folgen.Bin ja selbst nun nicht mehr im Dienst,so dass ich nicht mehr nachfragen kann.

Dir alles Gute,sei lieb gegrüßt .
Brigitte

Re: bestrahlung bei Hautlupus

Hallo, LaLuna!

Erstmal tuts mir wirklich leid für dich, dass es dich grad doppelt erwischt hat:-S

Wo bist du denn in Behandlung, im LKH Graz, AKH Wien, ..?

Lupis in Österreich auf Facebook
oder bei Interesse an Treffen etc. Mail an: lupizentrale (a) gmail.com

Re: bestrahlung bei Hautlupus

Hallo LaLuna,

willkommen hier im Forum!

Zu Deiner Frage habe ich leider keine Antwort, aber werden denn bei dieser Therapie nicht eine andere Art Strahlen eingesetzt als die UV-Strahlen, vor denen wir uns schützen sollten?

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: bestrahlung bei Hautlupus

Hallo LaLuna,


herzlich willkommen im Forum !

Viele Informationen und auch eine Telefonnummer für Fragen gibt es hier:
http://www.krebsinformationsdienst.de/themen/behandlung/strahlentherapie-grundlagen.php

LG Renate

Re: bestrahlung bei Hautlupus

hallo ihr lieben
ich freue mich ,dass ich hier so viele reaktionien bekomme

also zum einen glaub ich schon,dass die bestrahlungen sonnenähnlich ist. da schon solche aussagen gefallen sind von den ärzten wie: "wieso haben sie angst vor der bestrahlung? wenn sie oft mit dem flugzeug fliegen sind sie der sonne auch so nah wie wenn sie bestrahlt werden würden."
naja-ich weiss. keine wirklich kompetente aussage (ehrlich gesagt hab ich solche ärzte sowas von satt-aber egal, darum gehts jetzt nicht) , aber es zeigt ja, dass die bestrahlung bei krebs mit der sonnenbestrahlung verglichen wird.
näheres erfahre ich dann morgen. aber danke für die anregung. diese frage werde ich def. morgen stellen!

ich werde im LKH graz behandelt.

die strahlentherapie ist eine standardbehandlung nach brusterhaltender OP (wurde mir so gesagt) da ich mich allerdings selbst nicht als "standard" sehe möcht ich mich nicht einfach so etwas machen, was mir dann letztendlich vielleicht mehr schadet als nutzt.

ganz lieben gruss
LUNA

Re: bestrahlung bei Hautlupus

danke auch renate. unsere beiträge haben sich gerade überschnitten.

ja-ich hab mich schon auch sehr über die bestrahlungen informiert.
aber wie gesagt find ich nirgendwo def. die auswirkungen der strahlen auf den lupus.
EDIT:(habe aber gerade in dem link von dir auch eine mailadresse zwecks anfragen gefunden und geschrieben. mal sehen ob was kommt)

ich bin schon gespannt was mir die strahlentherapeutin dazu sagen kann.

gruss
LUNA