Allgemeinzustand

Re: Allgemeinzustand

from wolfskind on 10/28/2010 04:15 PM

generell hab ich das gefühl dass betroffene die infos sich hauptsächlich selbst besorgen übers internet. die erklärungen der ärzte sind da doch recht knapp meistens. fellfrosch ist dirkt ins internet verwiesen worden. mir hat man nur den namen genannt. daher auch meine idee der einführung eines care paktes wenn man die diagnose bekommt bzw wenn eine kollagenose wahrscheinlich ist.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Allgemeinzustand

from Renate on 10/28/2010 04:18 PM

Wie wäre es denn zB. mit diesem Buch:
http://www.lupuslive.yooco.de/forum/show_thread.html?id=9030606&p=1

Re: Allgemeinzustand

from fellfrosch on 10/28/2010 04:21 PM

googlen ... hab das wie gesagt in dem thema wie alles begann auch schon gesagt ...

und ich hab ja nicht behauptet, dass es so IST, sondern dass ich es VERMUTE - hab nie behauptet, ich wüsste es ... mehr nicht ... aber das hab ich ja auch schon erklärt ...

nachdem ich -angeblich- einen dauerschubverlauf hab nehm ich das halt an ... und bei MIR kommt auch wenns schlimmer wird immer ein neues zipperlein dazu ...

wenn das falsch rübergekommen ist, tuts mir leid, aber wie gesagt, wenn man was nicht versteht, kann man ja auch mal fragen, wies gemeint is ... ich hab ja nicht vorsätzlich falsche info weitergegeben, sondern ich hab das wiedergegeben, von dem ich überzeugt war, dass es stimmt ...

Re: Allgemeinzustand

from wolfskind on 10/28/2010 04:23 PM

renate, in diesem carepakte (war nur eine idee) sollten dann auch buchtipps sein.

(auf seite 3 in diesem thread zu lesen)

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Allgemeinzustand

from Renate on 10/28/2010 04:25 PM

Ich würd mir das Buch halt nun mal selber kaufen, denn aktuell gibts ja noch kein solches carepaket. Das Buch ist sehr gut und verständlich geschrieben.

Re: Allgemeinzustand

from wolfskind on 10/28/2010 04:30 PM

ich hab das buch. finde daher dass patienten direkt darauf hingewiesen werden sollten. nehmen wir mal jemanden der nicht viel im internet ist. kann doch nicht sein dass jeder sich alles selbst zusammen suchen muss. oder doch?

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Allgemeinzustand

from Renate on 10/28/2010 04:31 PM

Die Idee ist ja nicht schlecht wolfskind, nur aktuell gibts das ja nicht und da find ich so einen Buchtipp doch sinnvoll.

Re: Allgemeinzustand

from anniidol on 10/28/2010 06:49 PM

ich finde von einem Arzt in der Klinik kann man ruhig auch eine Erklärung verlangen. So eine Info ist ja eine Unverschämtheit.

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: Allgemeinzustand

from fellfrosch on 10/28/2010 07:25 PM

wenn man sich traut !!! ... war irgendwie mit der ganzen sache ziemlich überfordert (bins immer noch) ... ich red schon so nicht gerne, teilweise tagelang nicht, und dann hat mich dieses auftreten sehr eingeschüchtert ...

versuch dass durch ein beispiel zu erläutern ...
eine andere situation im KH war dann, dass ich zuerst resochin bekam,was ich nicht vertrug, und dann ein anderer artz (wie immer in der ambulanz - jedesmal ein anderer) mich dann auf plaquenyl umgestellt hat ... das verlief so, dass er mich nicht angeschaut hat, nur in den computer, dann is er gute 20 min verschwunden, dann wieder gekommen, hat mir ein rezept gekritzelt, und hat gemeint kann dauern bis das da is , ich soll in eine eu-apotheke...
in der apotheke haben die dann gemeint dieses medikament gibts nurnoch in indien, und die müssen das bestellen, dauert 4 wochen mind, und ich muss das selbst bezahlen, weil es erst bewilligt werden muss ...
daraufhin haben die, weil sie sich nicht auskennen diesen arzt angerufen und der meint wörtlich zu dem apotheker " das is mir doch scheissegal, wie lang das dauert, vo mir aus muss die auch garnichts nehmen" und zu meiner mutter (die ich bat, mir das rezept zu besorgen) "wie alt is denn die tochter, dass die das nicht selbst machen kann" ...
der apotheker war doch sehr verwundert über diesen umgangston ...
das ende vom lied war dann, das plaquenyl seit 10 jahren nichtmehr unter diesem namen verwendet wird, sondern quensyl heisst ...

aber jetzt kannst dir vorstellen, wie so der umgang mit den patienten is ...

hab meinen chef gebeten, da der einen arzt auf der rheuma kennt, dass ich immer zu dem gehn kann, weil mir sonst die vertrauensbasis fehlt , und ds. hat gmeint "wir sind ja kein wunschkonzert hier" ...

und als patient stehst dann da, mit einem haufen unbeantworteter fragen ...

Re: Allgemeinzustand

from anniidol on 10/28/2010 07:33 PM

gibts keine andere Möglichkeit an niedergelassenen Rhematologen oder andere Klinik ?
Unfaßbar aber ich weiß wie man sich da am Anfang fühlt. Ich war 17 und hab ich auch nicht getraut was zu sagen. Heut würd ich das auch alles anders machen. Und ich hatte noch kein Internet, kein Buch - nix. War doch in der Steinzeit jung ...

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)