Bin verwirrt...

Bin verwirrt...

Hallo liebe Foris,

Ich war letzten Donnerstag das erste mal beim Augenarzt. Da ich jetzt seit ein paar monaten quensyl nehme und hier erfahren hab das man da eigentlich regelmäßig zur kontrolle muss, habe ich meinen Augenarzt auch darauf angesprochen. Meine Werte und die Tests die gemacht wurden waren alle ok..also ohne Befund. Auf die Frage wann ich denn wieder kommen solle da ich ja quensyl nehmen muss bekam ich als antwort: kommen Sie in einem jahr wieder..das reicht vollkommen zu. Außerdem wurde ein Schirmertest gemacht um das Sjögren-Syndrom zu bestätigen..allerdings war der test zum glück auch negativ..heißt das jetz das ich das Sjögren-Syndrom nicht habe? Ich bin durcheinander und weiß gar nich mehr was nun los ist. Meine Hausärztin ist immer sehr kurz angebunden und den nächsten termin bei ihr habe ich erst am 25.11. Sie erklärt mir auch nie was richtig. letzte woche lag ich 2 tage mit fieber und starken gelenkschmerzen im bett. leider war das wochenende und am montag gings mir wieder besser. Außerdem sitzt mir die ArGe im Nacken..mein Arbeitsvermittler hat mich als nichtvermittelbar eingetragen und erkundigt sich dauernd nach den fortschritten der ärzte. Er will mich demnächst nochmal zu einem Amtsarzt schicken für ein Gutachten. Als ich das letzte mal da war hab ich denen ganz genau gesagt wo meine beschwerden liegen und das ich oft nicht so kann wie ich gern wollte..allerdings gings mir an dem tag recht gut und sie haben bei der untersuchung nichts festgestellt. Im Gutachten stand dann das ich Vollzeitarbeitstauglich wäre ohne einschränkungen. Das hat mich frustriert. Mein Vermittler war so nett mir noch etwas zeit zu geben um die ärzte weiter an mir rumdoktorn zu lassen. Jetz soll ich bald wieder da hin...was mach ich wenn die wieder sowas ins gutachten schreiben? Ich will ja arbeiten aber ich weiß genau das ich keine 8 stunden am tag schaffen werde. Ich bin verzweifelt...wie kann ich dem amtsarzt klar machen das ich SLE habe und damit einfach nicht so belastbar bin wie ein gesunder mensch auch wenn ich gesund aussehe?

Entschuldigt das es bissel verwirrend und viel ist..aber ich musste mir das jetz einfach mal von der seele schreiben.

Lg
Lisa

Wer Rechtschreibfehler findet, darf sie behalten!

Re: Bin verwirrt...

Hi Lisa,
bist du denn nicht beim Rheumaarzt in Behandlung? Also ich nehme Quensyl und soll jedes viertel Jahr zur Kontrolle . Bisher war auch so weit alles ok. Zum Hautarzt gehe ich z.Z. gar nicht, weil ich die Erfahrung machen musste, daß die vom Lupus keine Ahnung haben..bzw. vielleicht gibt es ja bessre Ärzte. Wie gesagt.. so sind meine Erfahrungen.
Was bist du denn von Beruf? Könntest du eine Rente (viell. auch Teilrenzte ) bekommen? Wenn ja, dann wende dich mal an die Rentenstelle. Und..ganz wichtig..geb nicht auf! Ich glaube alle hier haben da schon solche oder ähnliche Erfahrungen mit Ärzten und Ämtern machen müssen.

Alles Gute!
Stella

Re: Bin verwirrt...

Hallo Lisa,

du schreibst vom Termin bei deiner Hausärztin und das sie dir nicht viel erklärt usw. Hast du auch einen Rheumatologen ? Das finde ich nämlich schon wichtig, dass du da einen Rheumatologen hast. Mein Hausarzt ist nicht zuständig für Dinge die mit der Kollagenose zu tun haben. Er möchte auch , dass das der Rheumatologe und mein Nephrologe machen, weil er sich mit der Erkrankung nicht so auskennt und auch was die Medikamente betrifft.

Mein Hausarzt macht nur manchmal was zwischen den Facharztterminen, wenn zB. der Rheumatologe ihm den Auftrag gibt, es ihm also genau schriftlich erklärt was er zB. kontrollieren soll. Das ist aber eher selten, zum Hausarzt geh ich eher nur bei anderen Sachen und hole mir Überweisungen für den Rheumatologen/Nephrologen.

Zum Augenarzt soll ich wegen dem Quensyl mindestens alle 6 Monate. Da solltest du darauf bestehen, einmal im Jahr ist da zu wenig.

Für den Amtsarzt nimmst du Befunde/Berichte mit von deinen Ärzten.

LG Renate

Re: Bin verwirrt...

Hallo Lisa,

ich würde mir mal einen Termin in einer Rheuma oder Immunologischen Ambulanz machen. Die werden Dir dann auch bestimmt mit Rat und Tat zur Seite stehen.

Ich gehe alle 3 - 4 Monate zum Augenarzt, 1 x jährlich in die Augenklinik zum Multifokales ERG

Seit vorigem Jahr muss ich alle 3 - 4 Monate in die Augenklinik, weil Auffälligkeiten zu sehen sind, aber noch nicht klar ist, ob es vom Quensyl oder Lupus kommt.

Liebe Grüße
Conny

Re: Bin verwirrt...

Ich bin schon bei einer Rheumatologin in behandlung. die hat mir ja auch das quensyl und prednisolon verschrieben aber sie meint es reicht wenn ich alle 3 monate zu ihr komme. ich war bis jetzt erst 2mal da.

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Re: Bin verwirrt...

alle drei Monate reicht auch aus finde ich, nur wenn man im Schub ist oder eben halt der Lupus aktiv ist, dann halt in kürzeren Abständen.
Ich würde dann mal beinm nächsten Termin die Rheumatologin alles fragen. Wenn es bei mir zwischen den Terminen schlechter wird, dann soll ich mich sofort melden. Dann kann ich wenn nötig auch zwischen den Kontrollterminen kommen. Wann ist denn dein nächster Rheumatologentermin ?

Re: Bin verwirrt...

mein nächster termin ist erst anfang januar. noch ein problem ist das ichs relativ weit habe bis dorthin. sind jedesmal etwa 60km. da kann ich nich wegen jedem einfall oder problem sofort vorbeifahren.

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Re: Bin verwirrt...

sollst ja auch nicht andauernd hin, aber wenn es dir schlechter geht oder du ein Problem hast und die Hausärztin nicht weiter weiss zB. dann könntest du ja erst mal telefonisch Kontakt mit der Rheumtologin aufnehmen. Jetzt warst du ja gerade erst beim Augenarzt, da denke ich reicht es noch aus wenn du das mit der Rheumatologin Anfang Januar besprichst.

Dann würde ich auch mal die Reumatologin fragen wie du vorgehen sollst, wenn du Fieber und Gelenkschmerzen bekommst. Fragen ob du sie in der Not anrufen kannst. Bei mir ist es so, dass ich dann in der Rheumapraxis anrufen kann, die Arzthelferin schreibt mich dann in die Telefonliste meines Rheumatologen ein und er ruft mich zurück, sobald er Zeit hat.

Bespreche das doch alles mal beim nächsten Termin .

Re: Bin verwirrt...

werd ich machen. Ich werd sie mal richtig löchern..auch wenns mir schwer fällt..bin da eher schüchtern. Ich muss mich mal zwingen den mund richtig aufzumachen. Ach man...warum muss das alles so schwer sein? In letzter Zeit hab ich auch ziemliche Probleme beimEinschlafen...liege oft noch stundenlang wach und kann nich einschlafen weil meine gedanken kreise drehen im kopf und ich sie nich abgeschalten kriege... bin zur zeit einfach nur fertig mit den nerven...

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Re: Bin verwirrt...

Hallo Lisa,

würde auch mit Deiner Rheumatologin besprechen, ob sie einen Bericht schreiben könnte, für den Amtsarzt, dass Du nicht voll berufstätig sein kannst.

Dann noch Nachfragen, ob sie eine Telefonsprechstunde hat, und an wen Du Dich wenden kannst, wenn sie nicht zu erreichen ist, damit Du immer einen Ansprechpartner hast, wenn es Probleme gibt.

LG
Conny