Hallo!
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Hallo!
from angelface on 08/03/2012 04:12 PMSo,nachdem ich meine ganzen Fragen aufgeschrieben habe,will ich mich wenigstens mal vorstellen:
ich bin 34,verheiratet und habe einen 5 Jahre alten Sohn.
Angefangen hat alles in 2003 mit einer Aortenklappenentzündung wegen der ich ings.13 Wochen im Krankenhaus lag.Danach bekam ich eine starke Impfreaktion und einen reaktivierten EBV und lag wieder 3 Wochen in der Klinik.Danach bekam ich das erste Mal den kompletten Gaumen und die Zahnleiste voller Blasen und alles war wund und geschwollen.Zeitgleich diagnostizierte man eine Arthritis im rechten Fuß.
Mund und Fuß kamen in Schüben immer wieder.Zusammen mit einer extremen Infektanfälligkeit,meine Migräne mit Aura-Sehstörungen,taube Hände,taube Gesichtshälfte,taubes oder kribbelndes Bein waren nur noch mit Epilepsiemedikamenten halbwegs in den Griff zu bekommen.
Nach jedem operativen Eingriff bekam ich eine Infektion,die mich sofort wieder in die Klinik befördert hat-egal ob große OP oder nur eine Muttermalentfernung alles ging immer in die Hose.
Auch Wundrosen im Gesicht,am Bein eine Nierenbeckenentzündung,eine Fehlgeburt und lauter Sachen,die meinen Arzt immer wieder sagen liessen irgendwas stimmt nicht.Aber was konnte keiner sagen.Die Blasen im Mund hielt man mal für Herpes,dann für Lichen Ruber,dann für Morbus Bechcet,dann habe ich wieder Aciccl.800Tabl.bekommen...
Selbst die Schwangerschaft war problematisch,viel zu früh Wehen,Blasensprung 6Wochen zu früh,Kaiserschnitt,danach alles entzündet,wieder ins Krankenhaus-IVAntibiose.
Was sonst noch:Haarausfall,Allergien,Durchfälle mir wurden zig Zähne entfernt,weil sich der Knochen plötzlich entzündet hat-an den Zähnen war nichts aber wg.dem Herz war nichts zu machen, und seit fast einem halben Jahr entzünden sich immer mehr Gelenke und Sehnen,hauptsächlich auf der linken Körperseite-beideFüße(3Monate Krücken-3Stock und Kind fand ich nicht lustig!),Knie,Hüfte,Hand,Ellbogen,Kiefergelenk.
Dazu kommt so eine wahnsinnige Müdigkeit..ich könnte nur schlafen.Und manchmal hab ich das Gefühl ich müsste jetzt ganz dringend heulen-obwohl ich eigentlich sonst nicht so bin.Und Dinge stressen mich schneller als sonst.
Nach einem Ärztemarathon hat man jetzt die Diagnose Systemischer Lupus gestellt und ich bekomme Kortison-schleiche mich gerade von 50 runter und Quensyl2x200.
Leider ist mir nicht wirklich viel erklärt worden,ich hoffe ich lerne noch im Laufe der Zeit.
Das war es von mir!
ReplyTanja123
Deleted user
Re: Hallo!
from Tanja123 on 08/03/2012 05:13 PMHallo Angelface,
Herzlich Willkommen, bei den Wölfen auch wenn es kein schöner Anlass hier zu sein.
mmhhh bei mir fing alles an als ich 11 Jahre alt war, meine Knie schmerzten frag nicht wie. Mit 18 der erste BSV mit 20 hatte ich die 9 Knieop hinter mir. Allergien die kamen, von heut auf morgen Insekten,Latex u.s.w keiner merkt das bei mir was nicht stimmte.
Immer wieder war ich im KH wegen der LWS.Seit ich meine mittlere habe, ständig müde, schlapp und jeden Infekt war der Horror.
Seit August 2011 bekam ich ein dunkel blauer Fleck in der Nasenlabialfalte; man vermutete Herbes Zoster(war aber keiner), Durchfall und Nachtschweiss , Blasen im Mund. Weihnachten wachte ich morgens auf und meine Gesichtshälfte war verdoppelt, wie ein Monster sah das aus. Entlich hatten die in der Uni mal ene Bios. gemacht und es kamm die erste Diagnose Orof. Granulomatose, nun ging mein Marthon los von Febr. -Mai insgesamt 4 Rippenfell entzündungen.
Seit ende Mai die Diagnose SLE,
Medis momentan 20 mg Predni,
100mg Quensyl
200mg Imurek und jede menge Schmerzmedis
Meine Beine Grippeln und ich fühle mich mit 36 im Körper einer 100 Jährigen. Jeden morgen komm ich fast nicht aus dem Bett, ich weiß ja nicht wer mir meine Knochen Nachts klaut grins.
LG Tanja